脊髓损伤患者休闲活动参与状况及影响因素：一项丹麦横断面调查

《Spinal Cord Series and Cases》：Participation in leisure-time activities among people living with Spinal Cord Injuries. A cross-sectional survey

本研究针对脊髓损伤(SCI)后患者社区参与度不足的问题，通过横断面调查分析了丹麦西部479例SCI患者的休闲活动参与模式。结果显示患者年均参与3项活动，19%每周活动不足1次；活动障碍主要涉及身体限制、时间因素及活动适配性。研究表明教育水平、移动功能与社会参与显著相关，为制定个性化康复策略提供了实证依据。

　　

脊髓损伤(Spinal Cord Injury, SCI)作为一类导致神经功能严重缺损的疾病，不仅造成运动感觉功能障碍，更深刻影响患者的社区参与和生活质量。尽管康复医学的进步显著改善了SCI患者的生理功能，但出院后重返社区的过程仍充满挑战——许多患者面临休闲活动参与率骤降、社会隔离感加剧的困境。在强调社会福利的北欧国家，休闲活动本是社会融合的重要载体，但SCI患者却因身体限制、环境障碍等因素难以维持原有活动模式。目前研究多聚焦于生理功能恢复，对休闲活动这类体现生活质量的软性指标关注不足，尤其缺乏针对特定文化背景的参与模式研究。

为系统揭示SCI患者休闲活动参与现状，丹麦奥胡斯大学临床医学系的Frederik Skovbjerg团队在《Spinal Cord Series and Cases》发表论文，通过对丹麦西部脊髓损伤中心(SCIWDK)登记患者的横断面调查，首次描绘了该国SCI患者休闲活动的参与图谱。研究于2023年9月至11月通过REDCap电子数据平台对1259例符合条件者发起调查，最终纳入479例成年SCI患者数据。问卷设计借鉴丹麦普通人群运动习惯研究框架，并经10例SCI患者前期测试优化，涵盖64项休闲活动类型、频率、社交情境及障碍评估。功能分级采用脊髓独立性测量(Spinal Cord Independence Measure, SCIM)第13项（100米移动能力）进行标准化评估。

主要结果

1. 1.1.
   活动参与广度
   过去12个月内患者中位参与活动数为3项，年轻群体、高功能水平者及在职人员参与活动种类显著更多（18-30岁组达7项，电动轮椅依赖组仅2项）。

   
2. 2.2.
   活动参与频率
   近4周内19.1%患者每周活动不足1次，非社交性活动（如独自休闲）低频参与率达43.5%，社交性活动低频参与率为37%。低频参与与低教育水平（次级教育者风险比为2.84）、移动功能受限（需辅助轮椅者风险比达4.78）显著相关。
3. 3.3.
   活动组织模式
   39%活动为自主组织，29%由商业机构提供，仅22%通过志愿者协会开展，反映传统社区组织在适应特殊需求方面的不足。
4. 4.4.
   参与动机与障碍
   51%患者表示有增强活动参与的意愿（中等及以上动机），但身体限制（61%）、时间约束（45%）、活动适配性（36%）构成主要障碍。

结论与意义

本研究通过大样本数据证实，SCI患者休闲活动参与水平显著低于普通人群及泛残疾群体，且受教育程度、移动功能等可干预因素调控。结果强调需突破传统物理康复框架，将休闲活动促进纳入整体康复计划：一方面需开发适配不同功能水平的活动项目，另一方面应强化社区组织服务能力。研究为北欧福利模式下的残疾人社区整合提供了本土化证据，也为全球SCI康复实践提示了从“功能重建”到“生活重筑”的转型方向。未来可基于此开展纵向研究，探索休闲活动参与对生活质量的长期影响机制。