综述：无偿照顾痴呆症患者的护理人员：对护理过程及日益变化的短期休息需求的综述

《Frontiers in Health Services》：Unpaid dementia carers: a scoping review of the caregiving trajectory and changing short break needs

短时休憩对痴呆症照护者随时间演变的需求及动态过程研究，通过系统回顾分析11种照护模型，揭示照护者在疾病不同阶段（早期症状识别、诊断接受、居家照护、入住养老院、失去亲人）对休憩需求的变化，强调早期需维护关系与自我照顾，中期侧重身体恢复，后期需情感支持与过渡服务，提出应建立持续评估机制和多元化社区支持体系。

　　随着全球人口老龄化趋势的加剧，患有痴呆症的人口也在持续增长。在这一背景下，大多数长期照护和支援工作是由家庭成员和朋友提供的，这些未获得报酬的照护者承担了大量责任，往往需要多年持续投入，甚至随着时间推移，照护的强度会不断增加。据估计，全球约有5520万痴呆症患者，而未获得报酬的照护所创造的经济价值高达6510亿美元，这相当于全球痴呆症总经济负担（约1.313万亿美元）的一半。因此，痴呆症照护不仅是个人层面的挑战，也对社会和经济产生深远影响。

尽管照护工作可以带来成就感和成长机会，但其对照护者的身心健康也带来了显著压力。研究表明，未获得报酬的照护者常常面临身体和心理上的健康风险，包括睡眠障碍、情绪困扰、社会孤立以及角色负担过重等问题。这些影响不仅源于痴呆症本身的特性，如认知退化、行为变化和日常活动能力的下降，也来自于照护者自身的主观体验，如对自我身份的重塑、对家庭关系的重新定位，以及对未来的不确定性。此外，女性照护者由于传统社会角色的限制，往往在照护过程中承担更多的责任，这进一步加剧了她们在社会和经济层面的不平等处境。

在这样的背景下，短暂停留（short breaks）被视为一种关键的支持形式，能够帮助照护者从日常照护中暂时抽离，恢复精力并维持身心健康。短暂停留的定义涵盖多种形式的服务和活动，例如家庭内的临时照护、日间护理中心、短期寄宿、支持性假期以及社区活动等。这些短暂停留可以是定期安排的，如每周或每月一次，也可以是根据实际需要临时进行的。短暂停留的时长也有所不同，从几小时到几天不等，甚至可以是过夜的形式，以提供更全面的休息。短暂停留的核心目标是让照护者和被照护者都能在照护之外获得喘息的机会，从而改善照护关系的质量，并增强照护者的自我照顾能力。

然而，尽管短暂停留的重要性已被广泛认可，关于照护者在照护生涯不同阶段中短暂停留需求的变化仍缺乏系统的研究。因此，这项综述旨在探讨现有的痴呆症照护模型，以了解这些模型是否能够揭示照护者在照护生涯中短暂停留需求的演变。通过分析这些模型，可以更清晰地理解照护过程的动态性，以及短暂停留如何适应照护者在不同阶段的心理、情感和实际需求。

综述采用的是基于Arksey和O'Malley以及Levac等人提出的最佳实践指南进行的。研究过程包括在2023年和2025年分别对四个健康科学数据库（Applied Social Sciences Index and Abstracts、CINAHL、MEDLINE和APA PsycINFO）进行了检索。研究结果显示，共有11个模型被纳入分析，这些模型主要描述了配偶照护者或以配偶为主要对象的照护阶段。这些模型表明，照护过程是一个动态变化的过程，伴随着照护者时间需求的增加和关系动态的演变。早期阶段，照护者更关注关系的维持和个体的幸福感，而后期阶段则更倾向于寻求休息和恢复的机会。因此，短暂停留的需求在照护生涯中呈现出阶段性变化，这种变化需要被充分理解和适应。

这些模型强调了照护者在不同阶段所面临的独特挑战和压力。例如，在早期阶段，照护者可能处于“认知转变”或“症状察觉”的过程中，他们需要时间来接受现实并调整自己的角色定位。随着病情的发展，照护者的任务变得更加复杂，从简单的家务活动扩展到更深层次的个人护理和情感支持。此时，照护者的需求也从维持关系的稳定转变为寻求自我恢复和情绪调节。在这一阶段，短暂停留的作用尤为重要，因为它们可以帮助照护者从繁重的日常照护中抽离，获得心理和生理上的恢复机会。

在中期阶段，照护者可能面临更大的心理和情感压力，同时也会经历角色重塑的过程。例如，一些模型提到，照护者在这一阶段可能会感到被困住，或者因为照护任务的复杂性而感到无力。此时，短暂停留不仅能够帮助照护者缓解压力，还能为他们提供与他人交流的机会，从而获得情感支持和经验分享。此外，一些模型指出，短暂停留可以作为一种过渡形式，帮助照护者和被照护者逐步适应新的照护环境，如从家庭照护转向机构照护。这种过渡可能包括短时间的分离体验，让双方都能在熟悉的环境中适应新的角色和责任。

当照护者进入晚期阶段，尤其是当被照护者去世后，短暂停留的重要性依然存在。这一阶段的照护者需要重新调整自己的生活，面对失去亲人的痛苦，并逐步从照护角色中解脱出来。一些研究指出，短暂停留可以帮助照护者维持社会联系，避免因长期照护而产生的孤独感。同时，它也能为照护者提供机会，重新发现自我价值和生活意义。因此，短暂停留不仅在照护过程的早期和中期起到重要作用，也在照护生涯的后期成为照护者心理健康的重要支撑。

综述还指出，当前对短暂停留需求变化的理解仍存在诸多空白。例如，短暂停留如何帮助被照护者适应从家庭照护转向机构照护的过程，以及如何支持照护者在这一转变中的心理和情感调整，都是亟需进一步研究的领域。此外，如何在不同阶段有效识别和监测短暂停留的需求，以及如何设计更加灵活和多样化的短暂停留服务，也是未来研究的重要方向。特别是在照护评估和规划过程中，如何将短暂停留纳入到照护者的日常需求中，确保其得到充分重视和有效实施，是当前政策和实践中的关键挑战。

综述还强调了短暂停留在照护生涯中所扮演的“双面角色”。一方面，它能够帮助照护者维持身心健康，使他们能够在面对长期照护压力时保持一定的生活质量和自我价值。另一方面，短暂停留也可以促进被照护者的福祉，通过提供新的活动和环境，帮助他们保持社交互动和日常技能的训练。因此，短暂停留不仅是一个针对照护者的支持措施，也是一个有助于改善被照护者生活质量的干预手段。

为了更好地满足照护者在不同阶段的短暂停留需求，研究建议采取一种“双轨制”的策略。在早期阶段，短暂停留可以更注重促进关系的稳定和个体的幸福感，例如通过家庭活动、社交互动或共同参与的活动来实现。而在中期和晚期阶段，短暂停留则需要更多地关注照护者的心理恢复和情感支持，例如通过专业咨询、放松训练或与其他照护者建立联系。同时，短暂停留的形式也需要多样化，以适应不同照护者的需求和偏好，例如一些人可能更倾向于在家中获得短暂休息，而另一些人则可能更愿意在机构环境中进行短暂停留。

综述还提到，现有的短暂停留服务在某些方面仍存在不足。例如，一些照护者对机构照护的质量表示担忧，认为缺乏个性化的服务和专业的护理人员。此外，由于床位有限、人员短缺和成本高昂，短暂停留的实施在实践中面临诸多挑战。因此，未来的研究和政策制定需要更加关注如何提高短暂停留服务的可及性和质量，确保所有照护者都能获得必要的支持。

综上所述，痴呆症照护被视为一种“照护生涯”，其过程充满了变化和挑战。短暂停留作为一种支持性干预措施，在照护生涯的不同阶段扮演着不同的角色。早期阶段，短暂停留更侧重于维持关系的稳定和个体的幸福感；中期阶段，短暂停留则更注重照护者的心理恢复和情感支持；而在晚期阶段，短暂停留成为照护者重新调整生活和身份的重要手段。因此，理解短暂停留需求的演变，并据此设计和实施相应的支持措施，对于改善照护者的身心健康和生活质量具有重要意义。同时，这也为政策制定者和相关机构提供了重要的参考，以确保短暂停留服务能够更好地满足照护者在不同阶段的需求。