患者和医疗专业人员在将Rosa聊天机器人应用于遗传性乳腺癌和卵巢癌的主流基因检测中的体验

《Journal of Genetic Counseling》：Patients' and healthcare professionals' experiences with implementing the Rosa chatbot in mainstream genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer

基因检测中聊天机器人应用研究：患者与医护人员的体验及障碍。该研究探讨挪威乳腺癌和卵巢癌患者及医护人员使用Rosa聊天机器人在主流基因检测（MGT）中的体验，发现患者和医护人员均认可其作为可靠信息补充工具，但担忧数字工具可能减少人际互动和造成误解。主要发现包括：1）聊天机器人被广泛视为用户友好、专业且可信赖的信息源，帮助患者缓解信息过载压力；2）医护人员支持数字化工具，但强调需与面对面咨询结合，避免患者因依赖工具而减少主动寻求帮助。研究提出需平衡技术优势与人文关怀，确保数字工具作为辅助而非替代。

　　在当今医疗技术快速发展的背景下，基因检测作为癌症诊断过程中不可或缺的一部分，正在经历从传统模式向数字化服务的转变。特别是在乳腺癌和卵巢癌的诊断中，基因检测不仅有助于评估个体的遗传风险，还能为患者提供进一步的治疗建议和预防措施。然而，随着这一技术的普及，基因咨询的重要性也逐渐凸显。传统的基因咨询强调医患之间的互动，这种互动不仅是信息传递的过程，更是患者心理支持、情感共鸣和决策辅助的重要环节。随着越来越多的患者选择在不进行全面基因咨询的情况下接受主流基因检测（Mainstream Genetic Testing, MGT），如何在这一背景下引入数字工具如聊天机器人，成为当前医疗实践中亟待解决的问题。

本研究聚焦于挪威地区乳腺癌和卵巢癌患者的主流基因检测过程，探索患者和医疗从业者（Healthcare Professionals, HCPs）对Rosa聊天机器人使用体验，以及其在主流基因检测中的潜在实施障碍。Rosa聊天机器人是一款专门设计用于提供遗传信息的数字工具，其内容涵盖了遗传检测的基本知识、乳腺癌和卵巢癌的筛查计划、家庭沟通策略等。该聊天机器人通过机器学习和自然语言处理技术，能够理解患者的提问并提供预定义的答案。所有答案均由挪威各地的遗传咨询师和遗传学家共同制定，确保其准确性和可信度。Rosa聊天机器人不仅可以通过移动应用程序访问，还支持用户通过“了解更多”按钮查看额外资源、观看教育视频以及链接至相关网站。

在研究中，我们选择了335名在2023年12月至2024年5月期间被诊断为乳腺癌或卵巢癌的患者，邀请他们使用Rosa聊天机器人获取遗传信息。与此同时，这些患者在进行基因检测时也接受了医生的常规书面和口头信息。临床护理人员在后续的随访中也鼓励患者使用该聊天机器人，并确保他们了解其功能和使用方式。为了进一步分析患者的使用体验，我们进行了定性研究，采用半结构化访谈的方式，邀请部分患者和医疗从业者参与访谈。访谈的方式包括面对面交流、通过Teams平台进行远程沟通，以及电话访谈，具体取决于受访者的偏好。

研究采用了一种“逐步归纳演绎”（Stepwise-Deductive Inductive, SDI）的方法对访谈内容进行分析。这种方法强调在数据编码和概念发展过程中保持与原始数据的紧密联系。通过对患者和医疗从业者访谈内容的编码和分类，我们发现了四个核心概念：1）Rosa聊天机器人作为基因检测的可靠补充；2）聊天机器人在平衡事实、恐惧与希望方面的作用；3）聊天机器人作为决策支持工具的价值；4）聊天机器人作为一种缺乏人情味的工具，患者和医疗从业者对其带来的“错过人际互动”的担忧。这些概念不仅揭示了聊天机器人在基因检测中的积极作用，也指出了其在实际应用中可能面临的挑战。

从患者的角度来看，Rosa聊天机器人被广泛认为是一个易于使用、信息丰富且值得信赖的工具。许多患者表示，他们可以通过聊天机器人选择性地获取信息，避免阅读他们暂时不想面对的内容。这种灵活性使他们能够在面对复杂和沉重的诊断信息时，以自己的节奏处理信息，从而做出更加理性的决策。同时，他们也提到，在等待基因检测结果期间，Rosa聊天机器人帮助他们更好地理解了可能的遗传风险，为后续的医疗咨询和家庭沟通提供了准备。然而，一些患者表达了对聊天机器人可能带来的误解或信息不准确的担忧。他们认为，虽然聊天机器人提供的信息是客观且基于证据的，但这些信息并不总是能够完全适用于他们的个人情况。在他们看来，聊天机器人缺乏对个体心理状态和情感需求的敏感度，因此无法替代面对面的交流。

医疗从业者则对Rosa聊天机器人持积极态度，认为其在提供一致和可访问的遗传信息方面具有重要价值。他们表示，聊天机器人可以作为补充工具，帮助患者在短时间内获取关键信息，减少医生在信息传达上的负担。然而，医疗从业者也担忧聊天机器人可能带来的负面影响，例如患者可能因为自行查阅信息而忽略医生在咨询过程中提供的重要细节，从而导致误解或信息不足。此外，他们强调，虽然聊天机器人能够提供标准化的信息，但其无法传递医生所具备的同理心和情感支持。他们认为，面对面的交流是建立信任和理解的关键，尤其是在面对严重疾病时，患者往往需要更多的情感支持和心理陪伴。

从研究结果来看，Rosa聊天机器人在乳腺癌和卵巢癌患者的主流基因检测中具有一定的适用性，但也面临一些挑战。一方面，患者和医疗从业者普遍认可其作为信息工具的可靠性，认为它能够帮助患者更好地理解遗传检测的意义和结果。另一方面，他们也担忧聊天机器人可能带来的“情感隔离”问题，即患者可能因为依赖数字工具而减少与医生的直接互动，从而影响其心理状态和决策过程。因此，研究指出，在引入聊天机器人等数字工具时，需要充分考虑其对患者情感需求和人际互动的影响，确保其在不影响医疗服务质量的前提下发挥作用。

为了更好地应对这些挑战，研究提出了一些可行的策略。首先，需要确保聊天机器人作为辅助工具，而不是替代手段，以维持患者与医生之间的必要联系。其次，应该在设计和实施过程中充分考虑患者的反馈，确保其需求和偏好被纳入聊天机器人的功能改进中。此外，研究还建议，医疗从业者应接受适当的培训，以更好地理解和使用这类工具，同时确保其在临床实践中不会影响到患者的情感支持和信息验证。最后，需要在患者和医疗从业者之间建立一种“以患者为中心”的沟通模式，这种模式不仅强调信息的准确性和可访问性，还注重患者的情感需求和心理支持，以实现更全面的健康管理。

在医疗实践中，基因检测的普及使得患者能够更早地获得遗传信息，从而为未来的治疗和预防措施做好准备。然而，这一过程也带来了新的挑战，例如如何在不损害患者与医生之间信任关系的前提下，引入数字工具。Rosa聊天机器人作为一种新兴的数字工具，其潜力在于能够为患者提供更加便捷和个性化的信息获取方式。但与此同时，它也可能影响患者与医生之间的直接互动，进而影响患者的决策过程和心理健康。因此，研究强调，未来的医疗实践应更加注重平衡数字工具的使用与传统的人际互动，确保患者在获得信息的同时，仍然能够获得必要的心理支持和情感共鸣。

此外，研究还指出，医疗从业者在引入聊天机器人等数字工具时，需要关注其对患者体验和医疗服务质量的影响。虽然聊天机器人能够提高信息获取的效率，但其无法替代医生在信息传递和情感支持方面的作用。因此，医疗从业者应明确聊天机器人的角色，将其视为辅助工具，而不是主要信息来源。同时，他们也应关注患者的反馈，确保聊天机器人在使用过程中能够满足患者的需求，避免因信息不足或误解而影响患者的治疗决策。

综上所述，本研究揭示了Rosa聊天机器人在主流基因检测中的潜在价值和实施障碍。尽管患者和医疗从业者普遍认可其作为信息工具的可靠性，但在实际应用中，仍然存在一些挑战，如信息的个性化程度不足、患者与医生之间的人际互动减少等。因此，未来的医疗实践应更加注重患者与医生之间的互动，确保数字工具的引入不会影响到患者的情感支持和信息验证。通过“以患者为中心”的理念，可以更好地实现数字工具与传统医疗模式的融合，从而提高整体的医疗质量和患者满意度。