综述：伊比利亚-美洲非营利组织在头颈癌患者权益倡导方面的工作映射：一项范围性综述

《Oral Surgery, Oral Medicine, Oral Pathology and Oral Radiology》：Mapping Ibero-American Nonprofit Efforts in Advocacy for Head and Neck Cancer Patients: A Scoping Review

非营利组织在伊比利亚美洲头颈癌患者支持中的作用及活动特征分析。采用系统综述方法，通过多数据库检索，发现19个相关组织，主要分布在巴西和西班牙（各15.78%），其余国家较少。68.42%由患者或家属创立，94.73%的网站提供癌症筛查、诊断和治疗信息，84.21%有Facebook页面。分隔符：

　　

马特乌斯·若泽·杜特拉（Mateus José Dutra）|卢卡斯·弗雷塔斯·卡内瓦利（Lucas Freitas Carnevali）|劳伦·弗伦泽尔·舒赫（Lauren Frenzel Schuch）|费利佩·马丁斯·席尔维拉（Felipe Martins Silveira）|艾伦·罗杰·桑托斯-席尔瓦（Alan Roger Santos-Silva）|马诺埃拉·多明格斯·马丁斯（Manoela Domingues Martins）|薇薇安·彼得森·瓦格纳（Vivian Petersen Wagner）

巴西圣保罗州坎皮纳斯大学（Universidade Estadual de Campinas）皮拉西卡巴牙科学院（Piracicaba Dental School）口腔诊断系

摘要

目的

本研究旨在梳理伊比利亚-美洲地区（IAR）内支持头颈癌（HNC）患者的非营利组织（NPGorO）的现状，并对其主要活动进行识别和描述。

研究设计

通过PubMed、LILACS、Scielo、Google Scholar、ProQuest以及开放数据库进行了文献检索。纳入了所有提及伊比利亚-美洲地区头颈癌或甲状腺癌相关非营利组织的文章，尽管这些组织在流行病学和临床背景方面存在差异。

结果

共识别出19个非营利组织：巴西和西班牙各3个（占比15.78%），阿根廷和智利各2个（占比10.52%），其他9个国家各有一个组织（占比5.26%）。大多数组织由患者及其家属创立（共13个，占比68.42%）。大多数组织的网站（共18个，占比94.73%）提供了关于风险因素、症状、筛查、诊断和治疗的信息。16个组织在Facebook上设有页面，而仅有少数组织在其他社交媒体平台上活跃。

结论

非营利组织在伊比利亚-美洲地区发挥着重要作用，但尤其是在拉丁美洲，许多组织仍缺乏为面临诊断和治疗差异的患者提供支持的机制。除了提供支持外，这些组织还能为临床医生提供患者指导，并作为研究人员与患者群体互动、促进研究参与的平台。

引言

头颈癌（HNC）是全球最常见的癌症类型之一，发病率位列第七，确诊患者的五年生存率约为50%。除了手术、化疗或放疗等治疗方法的副作用和长期影响外，HNC患者在诊断和治疗后仍面临诸多挑战，尤其是复发问题以及缺乏支持网络的问题。

研究设计与注册 本研究遵循了《系统评价和荟萃分析扩展的优先报告条目》（PRISMA-ScR）指南。研究方案已在Open Science Framework平台注册（链接：[https://osf.io/6jt9k]）。 本研究采用“人群、概念与背景”（PCC）框架进行结构设计，研究对象包括头颈癌和甲状腺癌患者，以及相关的非政府组织和机构。

研究选择与总体特征

文献检索共获得260篇研究。剔除重复文献后，根据标题和摘要筛选出209篇文章，其中156篇被排除。最终选取53篇全文阅读，但所有文章均不符合预设标准。在灰色文献中，共识别出152篇研究，剔除重复文献并再次根据标题和摘要筛选后，仅有21篇文章被全文阅读，但这些文章同样被排除。

讨论

本研究旨在梳理伊比利亚-美洲地区非营利组织在支持头颈癌患者方面的作用。研究发现，这些组织在不同国家的分布情况、关注的主要癌症类型（甲状腺癌与头颈癌基本均衡），以及组织创建者的相关信息，表明家庭和医疗团队都参与了其中。此外，这些组织还提供了其他重要信息。

结论

本研究首次全面梳理了伊比利亚-美洲地区的非营利组织情况。我们不仅了解了这些组织的存在和地理分布，还分析了它们的主要活动及其在影响力、资金支持、知识传播和地域覆盖范围方面的不足。尽管这些组织在患者支持、提高意识、推广健康信息和人性化护理方面发挥了关键作用，但在某些方面仍存在明显不足。

机构审查委员会声明

本研究无需伦理审批。

数据可用性声明

本研究生成和/或分析的数据集详见文章正文及补充材料。

作者贡献

所有作者均对本文的构思和设计做出了重要贡献。M.J.D.和L.F.C.负责数据筛选与收集；所有作者参与了数据分析与解释；M.J.D.和V.P.W撰写了初稿；所有作者共同审阅并批准了最终发表版本。

资金来源

本研究未获得公共部门、商业机构或非营利组织的任何资助。

临床意义声明

非营利组织对患者、家庭、医疗提供者和研究人员至关重要，但许多伊比利亚-美洲地区、拉丁美洲及加勒比国家的此类组织尚不完善，导致头颈癌患者在诊断和治疗方面面临诸多困难。

未引用参考文献

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CRediT作者贡献声明

马特乌斯·若泽·杜特拉（Mateus José Dutra）：撰写、审稿与编辑；撰写初稿；验证；方法学设计；调查；数据分析；概念化。 卢卡斯·弗雷塔斯·卡内瓦利（Lucas Freitas Carnevali）：撰写、审稿与编辑；撰写初稿；验证；方法学设计；调查；数据分析；概念化。 劳伦·弗伦泽尔·舒赫（Lauren Frenzel Schuch）：撰写、审稿与编辑；数据可视化；验证；监督；方法学设计；数据分析；概念化。 费利佩（Felipe Martins Silveira）：（未具体说明贡献内容。）

利益冲突声明

所有作者均声明无利益冲突。