从重症监护室到家庭的过渡：一项关于亲属在重症疾病期间及之后的生活经历的定性研究

《Nursing in Critical Care》：Navigating the Intensive Care Unit-to-Home Trajectory: A Qualitative Study of Relatives' Experiences of Life During and After Critical Illness

本研究探讨ICU患者家属从住院到回归家庭全程的体验，发现家属在ICU期间面临双重世界压力与恐惧遗漏重要时刻，转居家阶段承担主要责任但信息不足，适应新日常生活的长期负担。研究强调需提供结构化长期支持与家庭中心护理以减轻焦虑并改善预后。

　　

摘要

背景

重症监护病房（ICU）的收治对患者及其亲属来说都充满了压力。许多患者会患上重症监护后综合征（PICS），这包括身体、心理、认知和社会方面的功能障碍，从而影响康复过程。参与患者病情治疗的亲属也可能出现PICS-家庭（PICS-F）症状。尽管有医疗支持，亲属们仍然会感到压力重重。了解他们的经历对于改善ICU期间及之后的以家庭为中心的护理至关重要。

研究目的

本研究的目的是探讨亲属从ICU出院回家整个过程中的经历。

研究设计

这项质性研究采用了受里科尔（Ricoeur）思想启发的现象学-解释学方法。我们在患者住院期间以及出院后三个月和六个月时，对15位亲属进行了半结构化访谈，并使用了“质性研究报告标准清单”（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research）进行评估。

研究结果

研究发现了三个主要主题：(1) ICU期间的亲属——生活在两个世界中，担心错过重要时刻：亲属们在医院和家庭之间感到撕裂，承受着巨大的压力，同时害怕错过患者的关键时刻；(2) 过渡期的亲属——一个充满不确定性的新阶段：亲属们在信息有限的情况下承担了重要的照顾责任；(3) 回家——一段漫长且似乎永无止境的旅程：随着亲属们适应新的日常生活，照顾工作仍在继续。在所有阶段，他们都描述了沉重的负担、脆弱感和情绪压力。

结论

亲属们需要在高压的ICU环境和家庭这两个截然不同的环境中应对各种挑战，这导致了疲惫、压力和孤立感。回家后，由于照顾责任增加而缺乏支持，他们面临更多的不确定性。因此，提供有结构的长期支持和以家庭为中心的护理对于减轻患者和亲属的焦虑、改善他们的状况至关重要。

临床实践意义

亲属在整个ICU康复期间需要结构化、持续的支持和清晰的沟通。未来的研究应制定策略，以减轻PICS-家庭症状的负担，并增强对家属的后期支持。

研究注册：该研究已在丹麦中部地区的法律办公室进行了注册（文件编号：1-16-02-286-21）。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。