丧亲家庭在重症监护室接受治疗中断及临终关怀时的经历：一项探索性-描述性定性研究

《Nursing in Critical Care》：Bereaved Families’ Experiences of Treatment Withdrawal and End-Of-Life Care in the Intensive Care Unit: An Exploratory-Descriptive Qualitative Study

治疗终止过程中丧亲家属在ICU的体验研究，采用质性分析法对南非某18床ICU的7位家属进行访谈。研究发现家属主要经历情感冲击（震惊、情绪失控）、寻求支持（宗教信仰、社交网络）和参与护理（身体 proximity、基础护理协助），同时存在信息沟通不畅、隐私保护缺失等问题。建议优化家庭参与机制、建立隐私沟通空间、加强跨学科协作及文化敏感性护理。

　　在现代医疗体系中，重症监护室（ICU）的临终关怀与治疗撤除是一个高度复杂且充满情感挑战的领域。随着对患者和家属整体福祉的关注日益增加，越来越多的研究聚焦于临终阶段的家属体验，以期改善他们的心理和情感支持。这项研究深入探讨了在南非某18张床位的多学科成人ICU中，失去亲人后家属在治疗撤除和临终关怀过程中的经历。通过半结构化访谈的方式，研究团队收集了七位家属的叙述，并运用归纳性主题分析方法对数据进行解读。研究结果揭示了三个主要主题：情感反应与应对、对陪伴和参与护理的渴望，以及沟通与信息共享。这些发现不仅加深了我们对临终护理中家属需求的理解，也为改善临床实践提供了有价值的指导。

### 情感反应与应对

在临终护理过程中，家属常常经历强烈的情感冲击和心理压力。许多受访者表示，在得知亲人病情恶化并面临治疗撤除时，他们感到震惊、无助和情感上的沉重负担。这种情感反应往往在治疗撤除和亲人去世的瞬间达到顶峰，但也可能在治疗过程中持续存在。例如，一位受访者提到：“我感到完全麻木和无助……我完全失去了控制感，不知道该向谁求助。”这些情绪不仅源于对亲人去世的直接反应，还可能与对病情进展的不确定性有关。在面对亲人病情的不可逆转时，家属往往感到不知所措，他们需要情感上的支持和理解来缓解内心的痛苦。

为了应对这些情绪，家属通常会依赖社会支持系统、信仰和精神寄托。许多受访者提到，他们的宗教信仰或精神信仰成为他们处理失落和悲伤的重要方式。例如，一位受访者表示：“我们的宗教或精神信仰帮助我们在这种情况下应对。”这种精神支持不仅有助于他们处理当下的痛苦，还可能为他们提供一种对死亡的解释，使他们能够以更平和的心态面对亲人离世的现实。然而，尽管精神信仰在某些情况下可以提供安慰，但并不能完全取代专业的心理支持。因此，医疗团队在提供临终关怀时，应意识到家属对心理支持的潜在需求，并主动提供相应的资源，如心理咨询、支持小组等。

### 对陪伴和参与护理的渴望

家属在治疗撤除和临终关怀过程中，往往希望尽可能地陪伴在亲人身边，参与护理过程。这种愿望源于他们对亲人的爱和责任感，以及他们希望在最后时刻给予亲人情感上的支持。受访者表示，他们希望能够在亲人的床边陪伴，通过触摸、交谈等方式表达自己的情感。例如，一位受访者提到：“我希望能够靠近他……如果我能看到父亲，甚至能握住他的手，我就会感觉更好。”这种陪伴不仅是情感上的需求，也是家属对亲人最后时刻的一种承诺。

此外，家属还希望能够在护理过程中发挥积极作用，如协助清洁、更换床单、喂食等。一些受访者表示，他们愿意学习这些基本护理技能，并希望在医护人员的指导下参与护理。这种参与感让他们感到自己在为亲人做些什么，从而减轻内心的无助感。然而，现实中，由于ICU的护理流程、资源限制或医疗团队的决策，家属的参与程度往往受到限制。这种限制可能会影响他们的情感体验，使他们感到被排除在外或无法充分表达自己的情感。

### 沟通与信息共享

在治疗撤除和临终护理过程中，家属对信息的获取和沟通方式有着强烈的需求。他们希望能够及时了解亲人病情的变化、治疗的进展以及临终阶段的安排。受访者提到：“他们一直向我们提供信息……我们了解一切，包括血液检查结果和治疗的调整。”这种持续的信息更新有助于家属更好地理解病情，并为亲人去世做好心理准备。然而，也有家属表示，信息的传达方式并不总是符合他们的期望。例如，一位受访者提到：“医生在访客室里告诉我们坏消息，这并不私密，其他家属也可能因此感到焦虑。”

因此，医疗团队在与家属沟通时，应更加注重隐私和尊重。一些受访者建议，医院应设立专门的私密空间，用于与家属进行敏感信息的沟通。这种私密空间不仅能够保障家属的隐私，还能为他们提供一个安全、舒适的环境，让他们能够自由表达情感和疑问。同时，医疗团队在传达信息时，应保持清晰、透明和富有同理心的态度，以减少家属的焦虑和不安。

### 对临床实践的启示

研究结果对临床实践具有重要的指导意义。首先，医疗团队应重视家属的情感需求，提供全面的心理支持。这包括在治疗撤除前进行充分的沟通，确保家属了解病情的严重性以及可能的后果。其次，鼓励家属参与护理过程，让他们在亲人的最后时刻感受到陪伴和关怀。这种参与不仅有助于家属的情感满足，也有助于提升他们对临终护理的满意度。

此外，医疗团队应致力于改善沟通策略，确保信息的及时传递和隐私的保护。设立专门的私密空间和制定明确的沟通流程，可以有效提升家属对临终护理的接受度和满意度。同时，医疗团队应加强与家属的互动，了解他们的需求和期望，以便提供更加个性化的支持。这不仅有助于缓解家属的痛苦，也能促进他们更好地面对亲人离世的现实。

### 对未来研究的建议

尽管本研究提供了有价值的见解，但也存在一些局限性。例如，研究样本相对较小且具有一定的同质性，可能影响结果的普遍适用性。未来的研究可以扩大样本范围，包括更多不同背景的家属，以获取更全面的数据。此外，研究可以进一步探讨医护人员在临终关怀中的角色，特别是护士在提供情感支持和沟通方面的贡献。

总的来说，临终关怀不仅是对患者生命的尊重，也是对家属情感需求的回应。通过改善沟通、鼓励家属参与和提供心理支持，医疗团队可以更好地满足家属的需求，帮助他们度过这一艰难的时期。未来的临床实践应更加注重家属的整体体验，将他们视为护理过程中的重要组成部分，以实现更高质量的临终关怀。