“我确实非常重视这个数字，但我不会让我的情绪受它的影响”：在荷兰、奥地利和瑞士与长期感染新冠的人协商自我监测数据的问题

《Sociology of Health & Illness》：‘I Do Take the Number Seriously, but I Don't Let My Moods Depend on It’: Negotiating Self-Tracking Data With People Living With Long COVID in the Netherlands, Austria and Switzerland

长期新冠患者通过自我跟踪管理症状，发现其有助于识别模式、限制和有效干预，但也可能加剧压力和焦虑。研究显示，患者与医疗提供者在数据认可上存在矛盾，形成“平行世界”，但通过“交易区”合作可改善医患关系。

　　在当代社会，随着健康科技的快速发展，自我追踪（self-tracking）已成为许多人管理自身健康的重要方式。尤其对于那些患有“长新冠”（long COVID）的患者而言，自我追踪不仅是一种日常健康管理的工具，更是一种与自身疾病抗争、寻求理解与支持的手段。长新冠是一种在新冠感染后持续存在的复杂多系统疾病，症状包括疲劳、脑雾、运动后症状加重（即“运动后恶化”或PEM）等，这些症状可能持续数月甚至数年。全球估计有超过4亿人受到长新冠的影响，这对他们的社会生活、工作和心理健康带来了深远的影响。面对医学界对长新冠理解不足、缺乏系统支持的情况，患者不得不通过自我追踪来寻找有效的应对策略。

自我追踪通常指的是个体对自身身体状况、日常活动、情绪状态以及症状变化等进行持续记录和分析的过程。这一过程可以借助传统方式，如纸质记录、日记或依靠记忆，也可以借助现代数字技术，如健康应用程序、智能手表等。这些工具可以帮助患者更好地理解自己的身体状态，识别哪些活动会导致症状加重，哪些干预措施能够有效缓解不适。然而，自我追踪并非没有挑战，它可能带来焦虑、对身体的过度关注，甚至在某些情况下使症状变得更加明显。因此，研究长新冠患者的自我追踪行为及其对健康体验的影响，有助于我们更全面地理解这一群体在医疗系统中的处境，并探索如何改善医患之间的沟通与合作。

在本研究中，我们通过33次半结构化访谈，收集了来自荷兰、奥地利和瑞士的长新冠患者的信息。这些访谈揭示了患者在自我追踪过程中的多种实践方式，包括识别身体活动与症状之间的关联、评估自我追踪数据的可靠性、以及反思自我追踪的局限性。在这些过程中，患者不仅依赖于数据本身，还与自身的身体体验进行互动和比较。例如，一些患者使用智能手表中的“身体电量”（Body Battery）功能来判断自己的能量水平，并据此调整活动节奏，以避免症状恶化。然而，这些数据有时也会引起患者的焦虑，特别是在数据与实际身体状态不一致的情况下。

研究还发现，长新冠患者在与医疗专业人员交流时，常常面临自我追踪数据被忽视或不被认可的问题。许多医生和医疗工作者对患者提供的数据持怀疑态度，认为这些信息不够科学或无法提供可靠的诊断依据。这导致患者在寻求医疗支持时感到孤立无援，甚至在某些情况下，他们必须主动“证明”自己的症状和健康状况。然而，也有部分医疗专业人员愿意与患者一起探讨自我追踪数据，这种互动可能帮助患者更好地理解自己的病情，并在一定程度上改善医患关系。这种合作模式被称为“交易空间”（trading zone），它是指在医疗咨询中，患者和医生之间共享知识、经验与数据，从而形成一种更为开放和互信的沟通环境。

此外，研究还指出，尽管自我追踪为患者提供了重要的信息和控制感，但它并不能替代专业医疗护理。许多患者强调，他们仍然需要医生的诊断、治疗建议以及心理支持，而自我追踪只是辅助工具。因此，如何在尊重患者自主性的同时，提升医疗系统对长新冠患者的认知和响应，成为当前医疗实践中亟待解决的问题。未来的研究应更多关注患者如何利用自我追踪数据来改善自己的生活质量，并探索医疗专业人员如何更好地接纳和整合这些数据，以建立更加有效的协作关系。

通过分析这些自我追踪实践，我们发现，长新冠患者在日常生活中常常面临双重挑战：一方面，他们需要通过自我追踪来理解自己的身体状态，寻找有效的干预措施；另一方面，他们也需要在医疗体系中争取被理解和支持。自我追踪不仅帮助他们建立了对自身健康状况的感知，还成为他们与医疗系统互动的重要桥梁。然而，这种互动并非总是顺畅，它往往伴随着对数据真实性的质疑、对身体感受的重新学习，以及对医疗系统不信任的积累。

因此，这项研究强调了在长新冠管理中，自我追踪作为一种患者主导的知识形式，具有其独特的重要性。然而，它同时也提醒我们，必须重视医患之间的沟通方式，以及如何通过建立“交易空间”来促进双方的合作。只有当医疗专业人员愿意倾听患者的自我追踪数据，并将其纳入诊断和治疗的考虑范围时，长新冠患者才能在医疗过程中获得更多的认可和支持。这不仅有助于改善他们的健康状况，也能增强他们对自身疾病体验的掌控感和自信心。未来的医疗实践应更加关注患者的主体性，尊重他们的自我管理行为，并探索如何将这些行为与专业医疗护理相结合，以构建更有效的长新冠管理体系。