多学科协作模式在出血性疾病女性围产期管理中的实践与成效分析

《Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis》：Multidisciplinary perinatal care for Women with Bleeding Disorders

本研究针对出血性疾病女性在围产期面临的高出血风险，通过建立多学科诊所（MCWBD）开展专题研究。研究发现，个体化多学科护理计划能显著提升患者信心与就医体验，88.9%的医护人员认可该计划临床实用性，证实其能有效推动以患者为中心的精准医疗模式。

　　

对于罹患遗传性血友病、血管性血友病（von Willebrand disease, VWD）等出血性疾病的女性而言，怀孕分娩这一自然生理过程可能暗藏危机。由于凝血因子水平波动、分娩创伤及产后子宫修复等生理变化，这些患者在围产期面临显著高于普通人群的出血风险，包括但不仅限于产道血肿、胎盘早剥出血、产后大出血等严重并发症。然而，传统碎片化的医疗模式往往难以应对这类复杂情况——产科医生可能不熟悉出血性疾病的精细管理，而血液科医生又对围产期特殊生理变化缺乏深度介入，导致患者在就医过程中常陷入“无人主导”的困境，甚至因医疗疏漏而经历本可避免的创伤。

为破解这一医疗困局，加拿大多伦多大学附属圣迈克尔医院（St. Michael’s Hospital）成立了女性出血性疾病多学科诊所（Multidisciplinary Clinic for Women with Bleeding Disorders, MCWBD），由Vanessa Giuliano、Natalya E. O’Neill、Michelle Sholzberg等学者领衔的研究团队，在《Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis》发表了一项深入探索多学科围产期护理模式实践成效的研究。该研究旨在系统评估多学科协作框架下个体化护理计划对患者就医体验及医护人员临床实践的实质性影响。

研究团队采用混合研究方法学框架，通过目的性抽样招募了14名年满18周岁、在MCWBD接受管理并完成分娩的出血性疾病患者。质性研究部分采用半结构化访谈直至主题饱和，运用描述性质性分析法提炼核心主题；量化研究部分则通过问卷调查收集18名参与照护的医护人员对护理计划实用性的评价。这种交叉验证的设计既捕捉了患者群体的真实感受，又客观评估了临床工具的适用性。

研究结果呈现四大主题维度：

1. 出血性疾病对妊娠的影响

患者普遍描述妊娠过程伴随强烈的焦虑感，尤其担忧遗传风险与分娩安全性。生理上凝血因子水平的妊娠期波动（如VWF:Ag^?在妊娠中晚期上升而产后急剧下降）使出血风险呈现动态变化特征，需要持续监测干预。

2. 医疗系统面临的挑战

在非专科医疗机构就诊时，患者频繁遭遇误诊延误、治疗方案矛盾等问题。一名VWD患者提及基层医生误将月经过多视为妇科单纯性疾病，导致长达数年的无效治疗，凸显专科知识普及的紧迫性。

3. MCWBD提供的患者中心护理

诊所整合血液科、产科、麻醉科及专科护士团队，在产前制定详尽的出血预案（包括因子替代治疗时机、分娩方式评估、麻醉禁忌提醒等）。一名血友病携带者特别强调团队提供的24小时咨询热线使其“感受到全程守护的安全感”。

4. 个体化护理计划的实践体验

患者指出书面化护理计划（care plan）明确列出了预警体征、应急联系人及用药清单，有效降低了沟通成本。值得注意的是，88.9%的医护人员认为该计划优化了团队协作效率，全部受访者认可其满足临床需求。

结论与讨论

本研究实证了多学科协作模式在出血性疾病围产期管理中的核心价值：通过结构化护理计划桥接不同专科间的知识鸿沟，使患者从被动接受治疗转变为主动参与的决策者。尤其值得关注的是，护理计划中明确的因子替代治疗阈值、抗纤溶药物（如氨甲环酸）使用规范等标准化流程，显著降低了主观判断差异导致的医疗风险。尽管研究存在单中心样本量的限制，但其建立的“专科评估-团队协作-个体化方案”三级模式为全球罕见病围产期管理提供了可复制的范式。未来研究可进一步探索该模式在基层医疗机构的适配性，以及远程医疗技术在持续随访中的应用潜力，最终实现出血性疾病女性群体从妊娠到产后全周期的精准护航。

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? VWF:Ag：血管性血友病因子抗原（von Willebrand Factor Antigen），用于评估血管性血友病患者凝血功能的关键指标。