第二期国际脊髓损伤社区调查：方法学与流行病学数据揭示全球疾病负担与患者生活现状

《Archives de Pédiatrie》：Methodology and epidemiologic data of the second international spinal cord injury (InSCI) community survey

本文系统介绍了第二期国际脊髓损伤社区调查（InSCI）的方法学设计与全球流行病学数据。该研究覆盖WHO所有区域的31个国家，收集了15,051例脊髓损伤/疾病（SCI/D）患者数据，揭示了创伤性SCI（87%）为主要类型、日常生活辅助需求高（72%）等关键发现，为构建学习型健康系统（LHS-SCI）和优化康复资源配置提供了重要实证基础。

　　

研究亮点

研究设计

国际脊髓损伤社区调查（InSCI）是一项横断面、多国参与的观察性研究，每五年在WHO所有区域开展一次。各国通过ISPRM（国际物理与康复医学学会）和ISCoS（国际脊髓损伤学会）网络受邀参与，需承诺在12个月内完成至少200例患者的调查（除安道尔因脊髓损伤/疾病（SCI/D）患病率较低特例外）。具体实施因地区条件而异，由瑞士截瘫研究中心统一协调方法学框架（如样本设计、数据管理）。

参与国家

第二期InSCI社区调查于2022年5月至2024年10月期间在31个WHO成员国开展。欧洲区域参与度最高（13国，占42%），其次为美洲和东南亚区域（各5国，占16%）、西太平洋区域（4国，占13%）、东地中海区域（3国，占10%）和非洲区域（1国，占3%，见图1）。其中17个国家曾参与首期调查。

55%的参与国被归类为中高收入或高收入国家，其余为低收入国家（此处原文数据逻辑需结合上下文确认）。

讨论

第二期InSCI社区调查成功覆盖WHO所有区域的31个国家，较五年前的首期调查（22国）显著扩大。凭借超过15,000例参与者，本研究成为全球范围内探索SCI/D患者生活体验最全面的研究之一。更多中低收入国家的纳入凸显了理解不同资源环境下患者生活体验的重要性，为制定包容性卫生政策奠定基础。

结论

第二期InSCI社区调查为理解SCI/D患者的整体生活体验提供了全面视角。这些发现将为后续InSCI研究浪潮及学习型健康系统（LHS-SCI）的持续发展提供基石。强化与ISCoS、ISPRM和WHO的国际合作，对于推动脊髓损伤护理与《IPSCI》和《WHO康复2030》倡议对齐、优化全球康复资源分配至关重要。