饮食障碍后家庭关系的情感过山车：患者与兄弟姐妹的体验研究

《BMC Psychiatry》：Experiences with family relationships following eating disorders: a roller coaster of emotions

本研究针对饮食障碍(EDs)对家庭关系的深远影响，通过质性访谈探讨了成年患者及其兄弟姐妹在疾病期间及康复后的家庭互动体验。研究人员通过半结构化访谈和内容分析，揭示了"情感过山车"和"同舟共济"两大主题，发现EDs既给家庭带来强烈情绪波动，也可能促进更深层次的家庭联结。该研究为改善EDs家庭支持系统提供了重要临床启示，强调需要同时关注患者和家庭成员的心理需求。

　　

饮食障碍(EDs)是一类危及生命的精神疾病，其特征是对体重和体型的过度关注以及功能失调的饮食模式。其中神经性厌食症(AN)是死亡率最高的饮食障碍类型。这类疾病不仅严重影响患者的身心健康，还会对家庭系统产生深远影响。当家庭成员中出现饮食障碍患者时，家庭生活不可避免地受到影响，家庭成员之间的关系和沟通方式也会发生显著变化。

尽管社会文化、心理、遗传和发展因素在饮食障碍的发生发展中起着重要作用，但研究尚未发现家庭特征与饮食障碍之间存在因果关系。值得注意的是，家庭互动和关系可能成为饮食障碍发展过程中的额外脆弱性因素，而持续的不健康互动可能会助长疾病的延续。不良的家庭功能可能通过为患者创造压力环境而加剧饮食障碍症状，这使得饮食障碍患者往往比同龄人更长时间地与原生家庭居住在一起。

目前关于青少年饮食障碍患者及其家庭的研究证据正在不断增加，但关于成年患者/前患者及其兄弟姐妹作为新兴成年人反思饮食障碍如何影响家庭关系的信息仍然有限。这种知识缺口促使Jacobsen等研究人员开展了一项深入探索，旨在揭示饮食障碍患者及其兄弟姐妹在家庭关系方面的体验，为了解成年饮食障碍患者及其家庭状况提供新的视角。

为了深入探究这一问题，研究人员采用了质性研究设计，通过半结构化访谈收集数据，并运用质性内容分析方法对数据进行分析。研究样本包括8位曾被诊断为神经性厌食症(n=6)或神经性厌食症和神经性贪食症(BN)(n=2)的年轻成年女性患者，以及其中两位患者的兄弟姐妹。所有患者均在2012-2022年期间接受过饮食障碍治疗，并通过参与同一医院提供的成人多家庭治疗(MFT)获得了家庭支持。

数据收集工作于2024年1月至6月进行，共完成了六次面对面和四次虚拟个体半结构化访谈。访谈由第一作者进行，地点和时间均方便参与者。所有访谈均被录音并逐字转录，随后由所有作者通过协作方式进行编码、浓缩和抽象，以从数据中生成知识和模式。分析过程遵循归纳、文本驱动的方法，通过寻找潜在内容和参与者言语背后的含义，识别数据中的模式。

研究发现主要通过两个核心主题呈现：第一个主题"身处情感过山车"捕捉了家庭经历饮食障碍所有高潮与低谷的感受，包含"强烈情绪"和"生活起伏"两个子主题；第二个主题"同舟共济"表达了家庭共同经历疾病时期的团结感，包含"更强的依恋"和"开放沟通"两个子主题。

在"强烈情绪"子主题中，研究发现疾病期间家庭中充满了担忧、挫败、愤怒、不适和绝望等强烈情绪。尽管家庭成员特别是父母非常关心患者的健康，但家庭动态常常变得以挫败和愤怒为特征。患者对父母因需要请病假而忽视自身健康和生活感到内疚，这使患者觉得自己是家庭的负担。同时，父母也常常经历内疚感，导致他们在疾病期间忽视自己的需求。

在"生活起伏"子主题中，参与者描述了饮食障碍生活的过山车般体验，从饮食障碍与精神疾病共病(特别是焦虑和抑郁)的高度复杂性，到母亲和姐妹中的饮食障碍，再到克服诊断作为赋权经历。许多患者表示，接受饮食障碍治疗对他们的学业产生了不利影响，这进一步加剧了过山车般的感觉。那些无法继续学业的人注意到，当朋友和家人的生活继续前进时，他们感觉自己停滞不前，这在生活中创造了不满情绪。

在"更强的依恋"子主题中，研究结果显示经历饮食障碍后，家庭关系变得更加紧密、开放和牢固。疾病前就有亲密关系的家庭似乎能更好地应对疾病，来自这些家庭的患者在数据收集时状况相对较好。将家庭成员纳入疾病过程和治疗中似乎是关键因素，因为饮食障碍在关系和沟通方面都影响了家庭生活。

在"开放沟通"子主题中，研究发现与同病相怜的人分享经验很重要，这提供了新的视角，并可以减少内疚和羞耻感。开放沟通有助于防止误解，患者认为能够与家庭成员讨论困难话题有助于增加对饮食障碍的接受度。经历饮食障碍后，家庭的沟通似乎有所改善，讨论困难话题变得更容易，尽管找到合适的词语仍然具有挑战性。

研究方法方面，本研究主要采用了半结构化访谈和质性内容分析相结合的技术路线。研究人员通过目的性抽样确定了8位曾有饮食障碍诊断的年轻成年女性患者和2位其兄弟姐妹作为研究对象。数据收集通过个体访谈完成，使用访谈指南确保数据质量，所有访谈内容经转录后采用归纳性内容分析方法进行编码和主题提炼。研究特别注重方法学的严谨性，包括通过研究团队多成员参与分析过程确保结果可信度，以及邀请有饮食障碍亲身经历的合作研究者参与分析以增强内部效度。

研究结果详细揭示了饮食障碍对家庭关系的复杂影响。在"身处情感过山车"主题下，患者和兄弟姐妹描述了疾病期间情绪的剧烈波动，从高度担忧到深度绝望。一位患者反思父母在疾病期间的状态："我认为他们感到绝望，有点...在我生病期间请了病假，以便在我在家时照顾我。这持续了半年，他们非常挣扎，睡眠困难，我认为他们真的很难过，感到很大的内疚。"这种情感负担不仅影响患者，也深刻影响着每一位家庭成员。

在"同舟共济"主题下，研究发现尽管饮食障碍给家庭带来巨大挑战，但也可能促进更深层次的家庭联结。一位兄弟姐妹描述了他们家庭在饮食障碍后的关系："在我们家，从一开始就对它(我兄弟姐妹的饮食障碍)保持开放。而我们——我——觉得在疾病期后我们彼此更加依恋了。"这种共同的经历似乎迫使家庭发展出更深入的沟通和理解能力。

研究结论强调，饮食障碍患者的护理负担可能非常巨大，并对日常生活和家庭关系产生负面影响。家庭关系会影响患者，面对饮食障碍带来的强烈压力，确保家庭发挥积极影响并避免可能延长疾病的无益互动至关重要。帮助和支持应对饮食障碍应该同时针对成年患者及其家庭优先考虑。

研究的创新之处在于首次调查了成年神经性厌食症患者及其兄弟姐妹关于家庭关系的体验，这些参与者作为新兴成年人反思他们的经历。通过包括患者声音、其兄弟姐妹以及合作研究者，研究提供了关于家庭在疾病期后状况的新视角和重要知识。随访设计也是一个优势，使患者和兄弟姐妹能够在疾病和治疗多年后反思他们的家庭关系。

然而，研究也存在一些局限性。样本中缺乏男性/男孩饮食障碍患者的声音，且只有两位兄弟姐妹参与。由于样本量小，未达到数据饱和，可能限制结果的广度和深度。此外，可能存在选择偏倚，因为样本只包括那些(部分)克服了饮食障碍并有兴趣和资源参与的个人，而不是那些没有参与访谈的饮食障碍患者。

该研究对临床实践具有重要意义。研究结果表明，从业者可以促进家庭的成长过程，并强调从这种具有挑战性的旅程中可以获得的各种好处。对于父亲-女儿关系中有恢复潜力的家庭，确保父亲成为饮食障碍女儿的支持来源可能会积极影响家庭关系并促进疾病康复。由于饮食障碍通常是非语言表达潜在困难，能够分享困难情绪可以帮助患者应对这些情绪，这也可能导致患者和家庭对饮食障碍有更深入的理解。

总之，这项研究深入揭示了饮食障碍对家庭系统的复杂影响，强调了在治疗和支持中同时关注患者和家庭成员的重要性。研究结果不仅有助于理解饮食障碍家庭动态，也为开发更有效的家庭干预措施提供了实证基础，最终促进饮食障碍患者的康复进程和家庭整体福祉。