从苦难到欣赏：自闭症儿童母亲的照护之旅——一项诠释现象学研究

《BMC Women's Health》：A journey from suffering to appreciation: mother living with autistic child– a hermeneutic phenomenological study

本研究针对自闭症谱系障碍(ASD)儿童母亲面临的社会压力与心理适应挑战，采用Ricoeur诠释现象学方法深入探索8位伊朗母亲的照护体验。研究发现母亲经历从"社会压力抵抗"到"支持性联结"最终达到"意识扩展"的三阶段转变，揭示了支持网络对促进母亲心理成长的关键作用，为开发文化敏感性家庭支持干预提供了重要依据。

　　

随着全球自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)患病率的持续上升，越来越多的家庭面临着长期照护的特殊挑战。ASD儿童通常伴有智力残疾、癫痫、遗尿症和注意力缺陷多动障碍(ADHD)等共病，这些状况与沟通、社交互动和行为调节方面的困难相结合，创造了复杂的照护需求。在伊朗这样的文化背景下，强烈的家庭纽带、集体主义取向和宗教的核心地位显著影响着照护体验，母亲尤其承担着主要照护角色，平衡自我牺牲的期望与有限的社会支持。

尽管国际研究已经强调了ASD相关的沉重照护负担，但理解这些挑战需要对文化和社会背景保持敏感性。先前伊朗的研究开始揭示抚养ASD儿童家庭的生活体验，但多数聚焦于生活质量、心理健康或应对策略的定量测量，对母亲日常现实生活体验的现象学探究相对较少。正是为了填补这一空白，Nematollahi等人开展了这项诠释现象学研究，旨在深入理解伊朗母亲在文化和社会背景下如何解释和协商与自闭症相关的困难。

研究人员采用受Ricoeur影响的诠释现象学方法，在伊朗东南部进行了一项质性研究。通过目的性抽样选取了8位ASD儿童的母亲，采用半结构化深度访谈收集数据，每次访谈持续60-90分钟。研究使用Ricoeur的主题分析方法，通过三个方法论阶段进行数据分析：初始理解、结构分析和综合理解。为确保研究质量，采用了Lincoln和Guba提出的可信性、可确认性、可靠性和可转移性标准，并通过成员核查、同行核查等方式增强研究的严谨性。

主要技术方法

研究采用诠释现象学设计，在伊朗克尔曼的伊玛目阿里自闭症中心进行。通过目的性抽样选取8位母亲进行半结构化深度访谈，使用MAXQDA软件进行数据分析。采用Ricoeur的三阶段分析法：初始理解、结构分析和综合理解，并通过成员核查、同行核查和编码者间一致性检验(达到87%一致性)确保研究信效度。

1-在无意识抵抗现实的同时应对社会和情感压力

文本分析表明，ASD诊断初期以显著的母性痛苦为特征，表现为深切的悲伤、抑郁症状和严重的孤立。母亲的叙述描述了强烈的内部和精神冲突，经常通过"为什么是我？"等问题表达，感觉因未知的过错而受到惩罚。这种情感动荡常常导致否认，表现为寻求第二医疗意见或转向宗教干预以求治愈。

与社会承诺相关的担忧是母亲面临的重要压力源。母亲们几乎总是面临关于孩子未来的问题，包括孩子能否像正常人一样生活、获得价值感、与他人建立关系，特别是能否找到合适的伴侣组建家庭。这种担忧源于将孩子与同龄神经典型儿童进行比较，而社会对儿童在特定年龄说话、上学的期望加剧了这种比较带来的痛苦。

隐藏真相成为母亲应对担忧和痛苦的一种方式或应对机制。由于母亲们对诊断的正确性存疑，她们认为最好隐藏问题。许多母亲避免与亲戚和熟人接触，即使夫妻的家人试图帮助她们。这种孤立持续到她们意识到问题可能伴随孩子一生，最终发现隐藏真相和孤立并不是解决因不接受现实而产生痛苦的合理方案。

母亲因独自承担家庭重担而经历巨大疲劳。孤独感和缺乏丈夫支持加剧了她们的痛苦。这种经历导致疲惫和厌倦，一位参与者表示："我独自承担一切！我丈夫根本不帮我。我承担了女儿的所有责任。"

2-通过支持性联结和集体经验照亮忽视和拒绝的黑暗

分析表明，与ASD相关的挑战的慢性特征起到了促进母亲适应的催化剂作用。随着时间的推移，管理这一现实的持续必要性促使母亲超越最初的痛苦，积极发展应对机制。数据显示，这种持久的情况内在激励母亲保持健康，并不断设计策略以应对不断变化的挑战 landscape。

一个关键的转折点是希望的出现，参与者描述希望逐渐驱散了由隐瞒和未承认痛苦负担形成的顺从和沉默忍耐心态。这一心理转变由几个关键支持机制促进：与分享相似经验的同伴网络互动、通过支持组织获取资源，以及持续获得家人和亲密朋友的支持。

因此，母亲高度珍视这些社区支持结构。同伴团体和专门中心为交流实用知识、共情理解和适应策略提供了重要环境。同时，家庭和社会支持提供了关键的情感和实际支持。集体上，这些支持性联结在减轻孤立感和社会排斥感、培养韧性和接受度方面发挥了重要作用。

与有共同痛苦同伴的学习是母亲应对ASD的最有效策略之一。分享与ASD生活相关的熟悉故事帮助她们意识到自己并不是唯一因拥有ASD孩子而受苦的人。在共享痛苦群体中的参与创造了一个支持性、温暖、亲密的氛围，母亲能够在其中分享自己的故事而不感到被评判、指责或怜悯。一些母亲分享的故事似乎比她们自己的经历更糟糕。自闭症中心也为她们提供了相互学习的机会。

参与支持性社会组织显著改善了孩子的日常活动能力和能力，使母亲对孩子的未来更加乐观。通过工作人员的努力，这些孩子变得越来越有能力做以前不可能做的事情。社会组织还为母亲提供了一些教育课程，增加了她们对自闭症性质以及如何应对的知识。

家庭和亲密朋友的支持帮助母亲应对问题、承担负担和容忍日常压力和冲突。置身于支持性家庭和亲密朋友之中显著缓解了因与ASD生活而产生的心理紧张。这似乎是接受现实和不抵抗ASD现实的最有价值产物之一。这种支持一直存在，但对现实的抵抗阻止了她们看到支持。接受的光芒使她们能够关注以前被忽视的现实。

3-开启感知更高现实之门：扩展意识

研究显示，抚养ASD儿童虽然无疑具有挑战性，但也是母亲深刻个人成长的有效催化剂。参与者将她们的孩子描述为体现纯洁、诚实和天真。与具有这些特质的孩子共存被报告为培养了一种独特环境，提高了母亲对生活中宝贵现实的认识，而这些现实往往被神经典型儿童的父母所忽视。

这种个人进化并非孤立描述，而是置于复杂的社会和情感压力框架中。例如，社会污名和疲劳的压力被发现直接影响母亲寻求支持的能力。相反，一旦建立的支持性联结成为接受和成长的关键催化剂，从而促进意识扩展。

最终，这种变革性成长归因于直接向孩子学习并参与他们独特而卓越的世界。母亲反思她们与几年前相比发生了根本性变化。一个关键认识是 consciously 决定拒绝外部对其孩子常常有限制的看法，转而拥抱基于直接经验的内部、肯定性视角。

学习真实和自我尊重是母亲获得的教训之一。与自闭症生活使她们面对真实自我。做真实的自己并按原样表达感受给参与者带来快乐，使她们能够以深刻真实的方式体验平静。母亲还从ASD中学到不评判他人，不与他人比较。她们学会根据自己的偏好行事。她们报告说ASD儿童始终为自己选择最佳选项。她们爱自己。例如，购物时她们选择最漂亮的衣服穿，最美味的食物吃，最合适的环境去，如美丽的公园。

生活在ASD的光中促使母亲重新评估通常的价值观和生活方式，使她们感觉更接近更高的存在。母亲体验到与超越自身的力量连接赋予她们应对因与ASD生活而产生挑战的力量，使她们能够应对。这种力量始终与她们同在，使她们更快乐，使她们远离消耗能量和破坏未来的道路。母亲找到了和平与宁静。一位参与者分享："多次我儿子处于危险中。每一刻我都害怕这孩子会受到伤害，然而上帝自己保护了他。上帝给了我的孩子，祂也在照顾它。"

母亲表示ASD儿童教她们以纯洁和临在生活在此时此地。这种感知将她们的思维从与过去和未来相关的思想中分离出来，从而消除了由此产生的恐惧和焦虑。关键思想是每个挑战或事件都发生在当下时刻，其结果不可预测。在临在和与神圣无限力量连接的光中，她们生活中的每一个事件都变得有意义，并在心理和身体上加强了她们。

与先天直觉儿童生活是母亲的另一重要学习。ASD儿童母亲使用先天直觉，这种技能称为远程观看或远距离观看。她们谈到预知，看到前方道路、生活、第二天或遥远未来的事物。她们直觉地感知超越事实证据的事物。观察这些孩子，她们注意到对周围危险缺乏恐惧——但值得注意的是，这些威胁似乎从未伤害过她们。直觉警示儿童危险，指导决策，并帮助解决问题。她们还指出，孩子在特定时间坚持离开一个地方或去另一个地方是有原因的，当时她们没有意识到。一位参与者讲述："我儿子凌晨2点醒来带我们出去。在红灯后，我们看到一个男子一动不动地躺在车里。我们送他去医院。我对自己说，我儿子是那个男子的救星，他的命运超出了我们的理解。"

研究结论与意义

这项研究开启了母亲与ASD生活的新视野。社会压力导致母亲进行不利比较并经历情绪困扰。当一个人接受正在发生的事情时，由此产生的压力和痛苦得到释放，紧张被打破。母亲可能仍然受到他人的质疑和好奇，但她们不再是同一个人。总体而言，对于选择改变路线并"不遗余力"寻求康复的人来说，所有类型痛苦的黑暗隧道尽头几乎总有光明。

研究结果表明，迫切需要实施心理社会干预措施，以加强对自闭症儿童母亲的支持结构。引入结构化同伴支持网络和文化适应的团体干预 presents 可行策略以减轻孤立感并增强心理韧性。考虑到这些母亲承受的重大身体和情感损失，加上她们对社会孤立和抑郁的 heightened 脆弱性，建立专门的女性支持小组 strongly indicated。此外，建立喘息护理中心将通过为母亲提供临时缓解和实际育儿援助而使她们 greatly benefit。

在系统层面，伊朗的医疗政策可以通过积极促进父亲更多参与护理职责的倡议得到推进，从而挑战并逐步重塑深植文化规范，这些规范 disproportionately burden 母亲。最后，将精神和存在咨询融入支持框架可能对伊朗家庭产生 particular resonance，考虑到宗教和神秘主义在构建个人和集体意义中的核心作用。

这项研究为与ASD生活开辟了新视野。随后的研究中，持续寻求帮助以应对ASD的努力引导母亲最终找到资源、学习并积极前进。获得几乎免费的支持和服务，如教育，以及家人和亲密朋友的支持，是穿越黑暗隧道通道的重要组成部分。研究人员在其研究路径中采用这种质性欣赏方法似乎是必要的。在参与者多样生活故事中识别积极和欣赏趋势或路径可能 highly beneficial，因为它促进了他们在一致肯定背景下的转型之旅。