颅咽管瘤生活质量（C-QOL）指数：一种初步的、针对特定疾病且以患者为中心的工具，用于评估成人颅咽管瘤患者的主观症状

《Journal of Neuro-Oncology》：The Craniopharyngioma Quality of Life (C-QOL) Index: a preliminary disease-specific, patient-centered tool for assessing patient reported outcomes in adult craniopharyngioma patients

颅咽管瘤患者生活质量评估工具C-QOL的开发与验证，发现医患对感觉异常、疼痛等指标的重视度差异显著（25%-50%），神经外科医生更关注情绪及平衡问题，辅助放疗未改变患者评分。

　　

摘要

目的

颅咽管瘤由于靠近关键的神经血管结构并影响垂体功能，对患者的生活质量（QoL）有着深远的影响。尽管在切除前后患者都会面临显著的症状负担，但目前尚缺乏针对该疾病的专门评估工具来衡量治疗效果。我们的目标是开发一种以患者为中心的工具，用于评估颅咽管瘤患者的生活质量。

方法

对26名接受过切除术的成年颅咽管瘤患者进行了关于影响其生活质量的症状的访谈。通过对访谈内容的定性分析，得出了5个主题。随后编制了一份包含64个问题的调查问卷，这些问题来自之前经过验证的通用生活质量工具和针对颅底区域的具体生活质量工具。27名新患者和11名外科医生使用5点李克特量表对这些问题的重要性进行了评估。根据先前的研究，设定的重要性得分平均阈值大于3.0。通过Mann-Whitney U检验比较了患者与医疗提供者（耳鼻喉科医生和神经外科医生）之间的评分差异，以及仅接受手术治疗的患者与接受辅助放疗的患者之间的评分差异（p < 0.05）。

结果

共有54个问题符合纳入标准。经过剔除冗余项后，最终形成了包含39个问题的“颅咽管瘤生活质量量表”（C-QOL）。患者在感觉/麻木（25%）、全身状况（33%）、性格变化（37.5%）和疼痛（50%）等相关问题的评分上与医疗提供者存在显著差异。与耳鼻喉科医生相比，神经外科医生更重视患者的易怒情绪（4.400 vs 3.333，p = 0.032）和平衡能力（4.200 vs 3.167，p = 0.027）。辅助放疗并未显著改变患者对这些问题的评分。

结论

C-QOL量表是一种新型的、基于患者反馈的质量评估工具，可用于评估颅咽管瘤患者的生活质量。使用这一工具有助于调整医患沟通内容，并为临床决策提供参考。