综述：支持神经残疾和其他长期健康状况儿童父母照顾者赋权的干预措施：范围综述

《Developmental Medicine & Child Neurology》：Interventions supporting the empowerment of parent carers of children with neurodisability and other long-term health conditions: A scoping review

本综述系统梳理了145项旨在提升神经残疾及慢性病患儿父母照顾者赋权水平的干预措施，构建了可交互的在线数据库。研究发现现有干预措施多聚焦父母行为改变，但存在设计流程报告不足、实施策略缺失、评估工具不统一等共性问题。作者建议未来应优先对现有方案进行适应性改进和实效性评估（如采用混合研究设计），并开发针对医疗系统层面障碍的干预策略（如ENVISAGE-SP），同时强调通过GRIPP2-SF等标准规范患者参与研究过程的报告。

　　

Abstract

本研究旨在汇总支持0-19岁神经残疾（如脑瘫、癫痫、自闭症）或其他长期健康状况（如哮喘、糖尿病、癌症）患儿父母照顾者赋权的干预措施信息。通过系统检索7个电子数据库和灰色文献，最终纳入212个信息源记录的145项干预措施，并构建交互式数据库（https://eppi.ioe.ac.uk/eppi-vis/Review/Index/762）。结果显示现有干预主要针对健康素养（40%）、幸福感（39%）和自我效能（38%）等赋权组分，但普遍存在实施策略不明确（87%未报告）、逻辑模型缺失（90%）及评估工具异质性大（共133种标准化量表）等问题。

Method

遵循Arksey和O'Malley的范围综述方法学框架，采用参与者-概念-背景（PCC）模型制定纳入标准。检索策略包含四组关键词：父母照顾者、赋权、儿童、长期儿童健康条件。由两名评审员独立筛选文献，使用基于TIDiER框架的定制工具提取数据，并通过干预组分分析法对复杂干预特征进行编码。

Results

■ 干预特征：68项（47%）干预明确以赋权为主要目标，94%为父母聚焦型干预。地理分布高度集中于高收入国家（美国37%，英国18%）。64%的干预针对神经残疾患儿家庭，其中自闭症谱系障碍相关干预占比最高（52%）。

■ 实施结构：58%采用团体干预模式，63%为面对面实施。仅30%的干预提供标准化操作手册，内容多涉及日常生活管理（73%）而非疾病特异性知识（19%）。

■ 研发与评估：仅26%的干预报告了家长共同设计过程，随机对照试验（21%）和类实验研究（33%）是主要评估方法。最常用评估工具为家庭赋权量表（FES）（22%），但不同研究间结局指标差异显著。

Interpretation

当前赋权干预存在"重复创新"现象，74%的干预为近11年内开发。建议未来研究重点应从开发新干预转向：

1）通过GUIDED/StaRI等报告规范提升干预设计透明度；

2）采用混合型研究设计同步评估有效性与实施策略；

3）建立父母赋权核心结局指标集（COS）；

4）开发针对医务人员行为的系统级干预（如ENVISAGE-SP）。强调通过GRIPP2-SF框架规范患者参与研究过程的报告，以真正体现赋权研究的参与式本质。

Graphical Abstract

本研究构建的交互数据库支持按干预组分、目标人群等维度进行智能筛选，为政策制定者提供可视化决策支持。例如可快速检索出同时包含"线上交付""家长主导""针对自闭症家庭"特征的干预方案进行比较。

What this paper adds

■ 创建首个整合145项父母照顾者赋权干预的标准化数据库

■ 揭示干预设计普遍缺乏变更机制理论说明（仅10%发布逻辑模型）

■ 发现干预焦点失衡：98.6%针对父母行为改变，仅1.4%涉及医疗系统重构

Abbreviation

TIDiER：干预方案描述与复制模板

Discussion

赋权干预的复杂性体现在三方面：多组分结构（平均涉及4种行为改变技术）、跨情境适应性（社区55% vs 临床32%）、以及嵌入动态社会系统的特性。建议采用现实主义评价思路解析"情境-机制-结局"配置，例如OPIS项目通过明确"在医疗信息过载情境下，通过异步信息供给机制提升健康素养"的因果假设，成功实现跨情境适配。未来可运用干预组分分析法识别关键活性成分，如同步互动活动（12%）可能与赋权水平提升存在剂量反应关系。

Conclusions

在资源有限背景下，应优先对现有证据基础较好的干预（如使用FES评估且具手动化特征的43项干预）进行实效性研究。同时需通过权力动力学分析识别系统级障碍，开发针对医疗人员沟通模式、服务流程重构的多层面干预，最终形成父母赋权生态系统解决方案。