神经肌肉疾病患儿接受髋关节和脊柱手术时，家长护理者的期望：一项定性研究

《Developmental Medicine & Child Neurology》：Parental caregiver expectations of hip and spine surgery in children with neuromuscular conditions: A qualitative study

该研究通过半结构化访谈法，分析13名家长在术前及术后3个月对儿童神经系统疾病手术围手术期轨迹的期望，发现家长普遍关注手术效果及围手术期体验，但存在对具体流程的不确定性。主要影响因素包括医患优先级一致性、医疗团队信任度、后勤保障挑战及外部支持资源可及性。研究强调需通过医患沟通优化、围手术期信息透明化、护理教育强化及支持网络构建来提升家长期望值与实际手术效果的匹配度。

　　

摘要

研究目的

本研究旨在探讨患有中枢神经系统疾病的儿童接受髋关节或脊柱手术时，其父母护理者的期望。具体来说，研究内容包括：(1) 护理者对患儿术中及术后情况的预期；(2) 形成这些预期的各种因素。

研究方法

这是一项定性描述性研究，采用半结构化访谈的方式，在手术前及术后3个月对父母护理者进行了调查。参与者招募时间为2023年11月至2024年7月，采用目的性抽样方法。研究以“患者期望的综合模型”作为概念框架，并通过传统的内容分析方法对访谈记录进行了分析。

研究结果

共进行了13次术前访谈和12次术后访谈。护理者的主要期望集中在手术结果和术中及术后情况上。他们普遍期望患儿的症状能得到改善，生活质量也能得到提升，但对术中的具体过程存在不确定性。影响期望形成的因素包括：护理者与医疗团队优先事项的一致性、对医疗团队的信任程度、面临的物流挑战以及能否获得外部支持。

研究解读

本研究的结果表明，确保医疗提供者的期望与家长的期望保持一致对于提升患者的准备程度具有重要意义。解决术中信息传递的不足问题有助于缓解患者的焦虑情绪并改善手术结果。未来的研究应重点关注护理者的教育以及同伴支持，以缩小知识差距并优化护理者的预期。

图形摘要

这项定性描述性研究探讨了患有神经肌肉疾病的儿童接受髋关节或脊柱手术时，其父母护理者的期望。护理者的期望主要分为两类：手术结果和术中及术后情况。研究结果强调了使医疗提供者的优先事项与家长的期望保持一致的重要性，从而提升患者的准备程度。