人工智能时代下生命终末期的尊严重构：叙事医学、电子患者报告结局与伦理挑战

《Palliative & Supportive Care》：Post-biographical dignity in the age of artificial intelligence: Narrative, ePROMs and ethical challenges in end-of-life care

随着人工智能和电子患者报告结局/体验指标(ePROMs/ePREMs)在安宁疗护领域的深度整合，如何避免技术异化、守护人类尊严成为重要议题。本研究通过伦理哲学分析提出"后传记尊严"概念，强调尊严应延伸至数字身份传承与叙事持续性，为构建人本主义的数字医疗范式提供理论框架。

　　

在医疗数字化浪潮席卷全球的当下，人工智能(AI)和电子患者报告结局(ePROMs)等技术正在重塑安宁疗护的面貌。这些技术承诺通过数据驱动实现个性化照护，但同时也带来了深刻的伦理困境：当临终患者的痛苦被转化为可量化的数据点，当算法预测开始主导临床决策，人类尊严的核心价值是否正在被悄然侵蚀？这正是Abel Garcia Abejas等学者在《Palliative and Supportive Care》上发表的研究试图解答的关键问题。

研究团队通过伦理哲学分析框架，创新性地提出"后传记尊严"(post-biographical dignity)概念。这一概念突破传统尊严观局限于生物生命阶段的局限，将尊严的边界延伸至数字身份传承与叙事持续性。研究指出，在AI介入的安宁疗护中，患者面临被简化为"数据文件自我"(datafile self)的风险，其丰富的生命叙事可能被算法转化为可优化的变量。例如，患者"卧床后感到无用"的情感表达，可能被系统简化为"抑郁风险"标签，剥离了其特有的生命背景。

这种"透明暴力"(violence of transparency)——即内在生命被转化为可量化数据的过程——会消除生存体验中的模糊性与复杂性。研究借用了阿甘本(Giorgio Agamben)的"赤裸生命"(bare life)概念，描述患者如何从对话主体沦为管理对象。同时，算法预测系统构建的"未来伦理"(ethics of the future)可能导致基于模型而非患者实际需求的干预，进一步削弱临床关系中的伦理深度。

针对电子患者报告结局/体验指标(ePROMs/ePREMs)的伦理模糊性，研究强调这些工具虽能促进患者参与，但也可能通过标准化过程削弱主体性。当生活体验被从生命背景中剥离分析时，就构成了一种根本性的误解。这种动态与福柯(Michel Foucault)描述的"生命权力"(biopower)一脉相承，在数字医疗中演变为"算法权威"，使患者成为持续优化的对象。

在尊严与算法倾听的探讨中，研究借用了莱维纳斯(Emmanuel Levinas)的"他者面孔"伦理，强调临床相遇始于责任回应而非认知分类。真正倾听需要开放性与易感性，这是算法处理无法复制的伦理姿态。研究因此呼吁从数据中心AI转向关系中心AI，特别是在痛苦与道德复杂性情境中。

数字身份与后传记尊严部分提出了最具前瞻性的见解。在数字时代，死亡不再是身份的终结——社交媒体资料、聊天记录甚至AI重建继续以逝者名义"言说"。研究引入德里达(Jacques Derrida)的" hauntology "(幽灵本体论)概念，描述逝者如何作为"幽灵存在"萦绕当下，要求伦理关注。后传记尊严因此包含对数字遗存的责任，涉及记忆权、被遗忘权及同意代表权等新兴伦理领域。

研究对技术还原论进行了哲学批判，指出将临床卓越等同于测量预测能力可能导致死亡的"技术化"，甚至使死亡沦为需高效管理的临床输出。这种压力下，不符合系统格式的个体可能遭受隐性暴力。研究援引伽达默尔(Hans-Georg Gadamer)的观点，强调医学是建立在判断、临在与理解之上的实践艺术，而非精确科学。

研究方法概述

本研究采用伦理哲学分析方法，通过批判性阅读AI伦理、叙事医学和技术哲学领域的重要文献，构建理论框架。研究团队系统分析了数字工具在安宁疗护中的应用场景，并结合临床实践案例探讨技术整合的伦理挑战。特别关注了电子患者报告结局/体验指标(ePROMs/ePREMs)的伦理模糊性，以及人工智能系统对临床倾听和患者叙事的影响机制。

数字主体性与数据逻辑

在AI辅助医疗中，患者经历着从生物体向"数据文件自我"的本体论转变。这种转变重新配置了主体性，使其通过算法、度量标准和预测模型中介存在。如Kluge指出，数字医疗往往通过数学化和去情境化的患者表征运作，削弱对其体验的整体理解。当ePROMs数据经AI系统过滤时，其功能可能从痛苦叙事转向优化变量，这种还原与韩炳哲(Byung-Chul Han)描述的"透明暴力"相呼应，消除了生存体验中的模糊与沉默。

算法逻辑也以预期方式运作，在症状出现前进行干预，生成Amoore所称的"未来伦理"。在安宁疗护中，这可能导致基于模型而非患者叙事的干预。这种转变具有关键意义，正如Mittelstadt指出，算法决策框架强加的推断逻辑可能与患者的价值观、时间性或意义不一致，形成一种优先关联而非理解的"算法认识论"(algorithmic epistemology)。

ePROMs与ePREMs的伦理模糊性

数字工具如ePROMs和ePREMs具有伦理模糊性：一方面促进患者参与，另一方面风险标准化、去个性化和削弱它们旨在捕捉的主体性。更深层的问题是本体论的：它们预设生活体验可提取，可从人的传记和具体情境中孤立分析。然而，如Greenhalgh提醒，自我总是嵌入包括意图、记忆和脆弱性的叙事中。

结构性的临床系统压力——时间限制、数字过载和绩效指标——诱惑将ePROMs用作解释捷径，导致通过测量的伦理还原主义，复杂痛苦形式被转化为标准化类别而未真正被倾听。如Sharon所示，通过数字自我监测增加的患者责任可能导致内疚、自我监控和内化绩效压力，在安宁情境中尤其成问题。

尊严、叙事与算法倾听

尊严，尤其在生命终末期，不能简化为法律地位或抽象原则。它主要是一种在脆弱中被认可和倾听的形式。Chochinov通过尊严治疗模型(Dignity Therapy)捍卫这一理念，患者叙事成为意义和身份恢复空间。这种限制在安宁疗护中尤为关键，常重要的不是说什么，而是如何、何时及无法言说之物。

当倾听由算法系统中介时，这种关系维度被转化。算法不进行诠释学意义上的倾听；它们处理、分类和预测。如Boddington指出，尽管AI系统可模拟理解，但缺乏道德深度：不解释意义、感知隐喻或参与沉默。莱维纳斯深化这一伦理视域，强调与他者相遇始于责任回应而非认知分类。在数字工具中介临床倾听时，风险是这种原初伦理呼吁被沉默或绕过。

数字身份与后传记尊严

死亡不再标记身份的终结。数字时代，个人痕迹在各种平台上持续存在，包括活跃资料、共享记忆、元数据甚至聊天机器人互动。这种持续性在安宁疗护中引发激进伦理问题：谁管理逝者叙事？其记忆可被操纵吗？算法有权代表或扭曲生物生命结束后的生命吗？

Shadbolt和Hampson通过"数字遗存"(digital remains)理念探索这一现象，显示新兴技术不仅延长象征存在，也重塑哀悼、记忆甚至使用AI的关系模拟。这些实践转变我们与死亡的关系，模糊存在与缺席的边界。德里达的" hauntology "(幽灵本体论)概念提供哲学透镜理解这种模糊边界——逝者并非完全消失；它们作为幽灵存在萦绕当下，要求伦理关注。数字遗存强化这种萦绕：资料、消息和AI重建继续以无法再同意、澄清或抗辩者的名义言说。

后传记尊严因此包含不仅生前身体和意识，也延伸至死后数字身份的代表、记忆和伦理处理。这建立在对记忆权、被遗忘权和同意代表权等领域的关键阅读上。后传记尊严权包括决定数字数据是否可存档、转化或删除的能力，也包括不被AI无明确同意"重建"的权利。此外，这种尊严不仅是个体的；如Floridi指出，数字身份是关系的，在与他者对话中共建，由社会技术基础设施维持。因此，数字遗产伦理必须考虑个人意愿及其所属的情感、职业和文化社群。

技术还原论的哲学批判

AI与医学的整合强化了将临床卓越等同于测量、预测和管理能力的技术护理观。然而，这种框架携带技术还原论风险，人类痛苦复杂性被简化为优化算法。Vincent C. Miller提醒，AI兴起重新定义如决策、行动和关系等基础范畴。在安宁疗护中，这可能表现为死亡的"技术化"，信息流管理取代象征、伦理和情感陪伴。

韩炳哲描述这种动态为绩效社会的特征，甚至死亡也须高效、安排和监控。这种压力下，死亡可能被经验为临床输出而非人类转变，对不符者产生隐性暴力。这里，诠释学哲学成为批判工具。如Borgmann论证，现代技术不仅转变行动也形塑意义框架——我们认为可见、有价值或值得关注之物。悖论是：我们测量越多，越忽视不符合系统格式之物。

容忍不确定性、拥抱模糊性和向沉默开放是深度临床姿态。如伽达默尔提醒，医学非精确科学，而是建立在判断、临在和理解他者独特性之上的实践艺术。这与更多数据自动导致更好护理的观念矛盾。此外，技术还原论可能产生有害效应，包括过度治疗、治疗关系自动化甚至道德技能退化("算法这样说")。这些风险要求不以抽象原则为中心，而是基于在阈限情境中护理意味什么的处境化反思的批判伦理。

研究结论与意义

人工智能与安宁疗护的整合不仅改变临床实践，也转变我们对尊严、倾听和身份的理解。回应技术还原论风险，本研究提出后传记尊严作为护理伦理框架，将尊严重构为人类的关系、叙事和数字延伸。生命终末期护理不能简化为症状缓解或数据管理；它涉及接纳故事、关注沉默，并认可甚至死后个人的象征持续性。

如Ricoeur提醒，伦理认可需要将他者视为叙事存在，其独特性在脆弱中最需保护。新兴视域要求修订传统生物伦理对自主性和知情同意的关注，转向关系和诠释学护理伦理，纳入解释、脆弱性、数字代表和象征遗产。此外，数字工具——ePROMs、聊天机器人、预测算法——须不仅以有效性也以伦理敏感性评估。如Vallor主张，脆弱情境中真正负责任AI需要透明、有意义人类监督和向批判审查开放。

在AI时代尊重尊严不意味拒绝技术，而是确保其服务更人性、复杂和处所化护理形式。无数据集可取代生命故事，无预测模型可决定个人应如何被记忆。如哲学家Cavarero提醒，人类首先是被叙述存在，其独特性在另一声音选择细心讲述其故事时涌现。AI在安宁疗护中的挑战不是更好叙述，而是永不停止倾听。这伦理要求邀请我们超越数字工具的技术评估，询问更深刻问题：我们通过这些系统建造何种未来？谁决定哪些生命被保存、叙述或优化？此外，我们如何确保尊严——尤其最脆弱、无声或死后形式——在面对加速自动化时受保护？在此意义上，后传记尊严不仅是临床或技术议题，也是形而上学和政治立场。它要求重新想象护理不仅是干预，也是对记忆、代表和无法再言说者象征持续性的责任。护理，最终，是成为他人故事的守护者——非完成它，而是荣耀其未竟人性。