倾听患者的心声：一项关于早期结直肠癌诊断延迟、应对策略及污名化的质性研究

《Colorectal Disease》：Listening to patients: A qualitative study on diagnostic delay, coping strategies and stigma in early-onset colorectal cancer

青年结直肠癌（EOCC）患者普遍面临诊断延迟、心理调适和污名化挑战，本研究通过19例质性访谈发现：即使在高资源医疗体系如瑞士，医生对EOCC认知不足仍是诊断延迟主因，患者常需多次就诊甚至自行推动检查；面对疾病，患者通过自我倡导、家庭互助和社交活动重构生活，但脱发等身体变化仍引发焦虑；研究建议整合生育保存咨询、加强医生培训及建立早期筛查机制。

　　早期结直肠癌（EOCC）是指在50岁以下患者中被诊断出的结直肠癌（CRC），近年来在西方国家的发病率急剧上升。尽管已有大量研究关注该疾病的潜在风险因素、诊断方法和治疗策略，但患者自身的主观体验和未满足的需求仍未得到充分探讨。本研究旨在揭示瑞士这一拥有高质量医疗资源、医疗等待时间短且医疗保障体系完善的国家中，EOCC患者所面临的具体挑战，以及他们如何应对这些挑战。

在研究方法上，本研究采用构建主义扎根理论的方法，通过19次半结构化访谈，深入挖掘患者在诊断、治疗和生活调整过程中的感受。研究参与者涵盖了不同癌症阶段的患者，年龄范围为30至50岁，他们均来自瑞士不同地区的医疗机构。这些访谈被逐字转录，并通过反复的定性编码和持续比较来识别重复出现的主题。研究团队还使用了Quirkos软件进行数据分析，以确保结果的可信度和严谨性。此外，研究过程中通过撰写备忘录和进行反思性笔记，加强了对数据的分析和解释过程。

研究结果显示，患者在诊断过程中普遍面临延迟问题。尽管瑞士的医疗系统具备先进的技术和完善的保障机制，但许多EOCC患者仍然经历了较长时间的诊断延迟。患者常常将自身的症状归因于压力、饮食问题或其他非严重原因，而医生则可能由于对EOCC的认知不足，未能及时进行进一步的检查。例如，有患者表示，即使他们主动要求进行结肠镜检查，医生仍然以年龄未达筛查标准为由拒绝。这种现象在一些患者中尤为明显，他们不得不多次就诊甚至自行推动诊断进程，才能最终获得明确的诊断结果。有患者提到，他们需要多次与医生沟通，甚至改变医生才能得到重视。这种延迟不仅增加了患者的身心负担，也影响了治疗的及时性，导致病情恶化。

除了诊断延迟，患者还描述了他们在面对疾病时所采取的应对策略。许多患者通过与家人分享诊断结果、鼓励亲友接受筛查，来缓解自身的焦虑和无助感。此外，一些患者在确诊后，选择积极行动，例如通过运动、精神疗愈或参与社区活动来重建生活秩序。一些患者特别强调了在治疗过程中对生育保护的关注，尤其是在年轻患者中，生育问题常常被忽视，导致他们在治疗决策中不得不优先考虑自身未来的家庭计划。这些行为反映了患者在面对疾病时的自我主张和主动性，同时也凸显了医疗系统在提供个性化治疗方案时的不足。

然而，疾病带来的心理和社会影响也不容忽视。许多患者表示，被诊断为癌症后，他们感到被社会边缘化，担心他人对自己产生负面看法。这种社会污名化主要体现在对疾病成因的误解上，例如将癌症与不良生活习惯（如高脂肪饮食、吸烟或肥胖）联系在一起，从而导致自我归因和心理负担。此外，患者还提到，由于社会对癌症的认知局限，他们可能会被贴上“生病”的标签，进而影响到他们的社交生活和自我认同。例如，有患者表示，他们担心自己在公共场所会被人注意到病情，影响形象和人际关系。这种社会压力在一定程度上加剧了患者的心理负担，使他们感到孤立和无助。

尽管面临这些挑战，许多患者在经历癌症后仍表现出积极的转变。他们重新审视了生活的优先级，更加重视个人健康和生活质量。一些患者在确诊后，调整了职业规划，选择减少工作压力，以更好地照顾家庭成员。另一些患者则通过参与社会活动、与他人分享经历，找到了新的生活意义和心理支持。这种创伤后成长（post-traumatic growth, PTG）现象表明，即使在面临重大健康挑战时，患者仍能够找到新的方向和动力，推动自身向前发展。

研究还指出，患者在应对疾病的过程中，常常需要依靠自我倡导（self-advocacy）来争取更好的医疗资源和关注。一些患者通过与医生积极沟通、表达自身需求，甚至主动寻找适合自己的治疗方案，来改善自己的医疗体验。这种自我倡导不仅有助于患者获得更个性化的治疗，也在一定程度上减轻了他们的心理压力。然而，研究也提醒，这种自我倡导行为在医疗系统缺乏明确指导的情况下可能并不容易实现。因此，提升医生对EOCC的认知和筛查意识，是改善患者体验的关键所在。

此外，研究还探讨了如何通过政策和医疗实践的改进，来减少EOCC患者的诊断延迟。例如，建议在瑞士等国家推行基于风险因素的筛查政策，而非单纯依赖年龄标准。虽然部分国家已经将筛查年龄降低至45岁甚至40岁，但瑞士等仍以50岁为标准的国家，可能需要通过加强医生培训、提高公众意识等方式，来优化筛查流程。同时，研究团队还提出，利用计算机化决策支持系统，可以帮助医生更早识别高风险患者，从而减少不必要的延误。

研究的局限性也值得重视。由于采用的是前瞻性的患者招募方式，研究结果可能受到选择偏差的影响，即某些更愿意表达自身经历的患者可能更容易被纳入研究。此外，访谈过程中可能存在语言翻译的不准确问题，这也可能影响对患者真实感受的理解。因此，未来的研究需要进一步扩大样本范围，同时采用更多元化的数据收集方法，以确保研究结果的全面性和代表性。

总体而言，本研究揭示了EOCC患者在诊断、治疗和生活调整过程中所面临的多重挑战，包括医疗系统的知识盲点、社会污名化以及心理和社会适应问题。研究强调，为了改善患者的医疗体验和生活质量，必须加强医生对EOCC的认知和培训，优化筛查政策，并在医疗过程中更加关注患者的心理和社会需求。同时，鼓励患者自我倡导，提高他们对自身健康问题的关注度，也是推动医疗体系改进的重要方向。未来的研究可以进一步探讨这些挑战在不同医疗体系中的表现，以及如何通过政策和实践的调整，来改善EOCC患者的整体处境。