过度保护的育儿方式、父母对孩子脆弱性的认知，以及先天性心脏病儿童的发展结果

《Journal of Pediatric Nursing》：Overprotective parenting, parental perceptions of child vulnerability and developmental outcomes in children with congenital heart disease

本研究探讨黎巴嫩中重度先天性心脏病（CHD）患儿父母过度保护行为及感知脆弱性与儿童发育结果的关系。采用横断面设计，对236名父母及其1-5岁儿童进行对照研究，发现CHD患儿父母过度保护行为及感知脆弱性显著高于健康对照组，且过度保护与沟通、社交能力发展呈负相关，感知脆弱性与运动、社交能力发展相关。研究建议通过干预父母行为及认知来改善患儿发育结局。

　　本研究探讨了过度保护型育儿行为、父母对孩子脆弱性的认知以及儿童发育结果之间的关系，尤其关注患有中度至复杂型先天性心脏病（CHD）的儿童。研究对象包括236名来自黎巴嫩的父母及其子女，其中118名儿童患有CHD，另外118名为健康对照组。所有儿童的年龄范围为1至5岁，研究采用横断面比较设计，结合问卷调查与临床数据，分析了多种因素对孩子发育的影响。

先天性心脏病是儿童中最常见的先天性疾病之一，全球范围内每千名新生儿中约有6.4人受到影响。在黎巴嫩，这一比例略高，达到每千名新生儿11.5人，可能与高近亲结婚率有关。尽管手术治疗显著提高了CHD患儿的生存率，但该疾病仍是长期的，对孩子的身体和心理发展，以及家庭动态产生持续影响。手术后，发育迟缓在CHD患儿中较为常见，有20%-30%的发育问题源于多种累积和相互关联的因素。儿童发育是一个动态且有结构的过程，涉及神经认知功能的持续变化，涵盖多个领域，如认知能力（例如问题解决、学习和记忆）、语言技能（包括接收性和表达性语言）、运动技能（精细运动和大运动技能），还包括性格（行为和情绪调节）、个人社会/适应能力（如自我帮助技能）以及注意力和执行功能（包括工作记忆、抑制控制和计划能力）。

父母在CHD患儿的护理中扮演着至关重要的角色，然而，父母的育儿行为对儿童发育的影响仍缺乏深入研究。CHD的慢性性质和儿童的发育需求给父母带来了巨大的压力，可能影响他们与孩子的关系。父母的压力和认知会影响他们对儿童行为的解释和反应，这种关系可能是双向的。过度保护型育儿行为往往源于父母在面对孩子在医院经历困难情况时所承受的压力。医疗经历可能使父母感到不确定、恐惧和内疚，从而将孩子视为高度脆弱，并采取过度保护的育儿方式。父母的压力，定义为在履行育儿责任时所经历的困扰，可能导致某些父母对孩子的脆弱性有过度的认知，并采用过度保护的育儿风格。儿科护士在住院期间有独特的机会进行早期干预，通过认可父母的恐惧并使孩子的反应正常化，帮助父母形成更现实的健康认知。

过度保护型育儿行为，即超出儿童发展需求的过度控制和干涉，可能会限制儿童独立发展的机会。研究表明，过度保护的父母可能对CHD患儿产生负面影响，包括较低的自我效能感、更多的物质使用问题以及更高的心脏相关焦虑。此外，过度保护和社交限制还与运动发育的延迟有关。尽管已有研究指出育儿行为与儿童健康之间的关联，但关于育儿行为对CHD患儿发育的具体影响仍知之甚少。因此，本研究旨在探讨过度保护型育儿行为、父母对儿童脆弱性的认知以及CHD患儿术后发育之间的关系。

在本研究中，基于文献并参考Thomasgard和Metz（1995）提出的概念模型，该模型强调父母对儿童脆弱性的认知如何影响育儿行为，进而影响儿童的发育结果，研究提出了以下假设：1）CHD患儿的父母会报告更高的过度保护行为和更高的儿童脆弱性认知，与健康儿童的照顾者相比；2a）过度保护行为和儿童脆弱性认知将与Ages and Stages Questionnaire-3（ASQ-3）所测量的发育评分呈负相关；2b）父母因素（包括较年轻的父母年龄、较低的教育水平、较高的父母压力、缺乏感知的社会支持以及较低的社会经济地位）将与CHD患儿的发育结果呈负相关；2c）中度至复杂型CHD儿童的特征（包括较年轻的儿童年龄、困难的儿童性格、异常的临床参数范围、男性性别以及复杂的CHD类型）将与较差的发育结果相关；3）父母和儿童因素（如父母年龄、教育水平、父母压力、感知的社会支持，以及儿童年龄、性别、CHD类型、社会经济地位、性格和临床参数）将共同预测黎巴嫩中度至复杂型CHD儿童的发育结果。

研究设计为描述性、比较性和横断面研究，纳入了根据RACHS-1系统分类的中度至复杂型CHD儿童，这些儿童在入组前至少进行了三个月的开胸手术。他们与健康对照组在年龄（±1岁）和性别上进行匹配。健康对照组由没有慢性疾病或发育迟缓的儿童组成，主要在健康儿童诊所接受随访。研究数据来源于问卷调查和医疗记录，分析方法包括描述性统计、相关性分析和多变量线性回归分析。

研究样本包括236名参与者，其中118名是患有CHD的儿童及其父母，另外118名是与这些儿童在年龄和性别上匹配的健康儿童。研究初期接触了292名父母，但有56名拒绝参与。拒绝参与的原因包括时间不足（29名）、难以让孩子保持坐姿或平静（12名）、缺乏动机（11名）以及对儿童发育结果的担忧（1名）。研究样本涵盖了不同社会经济背景的父母，这有助于全面了解育儿行为和儿童发育之间的关系。

儿童的特征在研究中被详细记录，这些特征包括年龄、性别、CHD类型、手术历史、临床参数（如心肺转流时间和低温循环停止时间）、是否使用体外膜肺氧合（ECMO）、是否存在其他合并症（如癫痫、发绀）以及喂养问题等。这些因素都被认为可能影响儿童的发育。同时，父母的特征，如年龄、教育水平、父母压力、感知的社会支持以及社会经济地位，也被纳入分析，以评估它们如何影响儿童的发育结果。

研究结果表明，CHD患儿的父母在过度保护行为和对儿童脆弱性的认知方面显著高于健康儿童的父母。此外，在CHD组中，父母对儿童脆弱性的认知与较差的大运动技能（p=0.002）和个人社会能力（p=0.046）相关，而过度保护行为则与沟通能力（p=0.028）和个人社会能力（p=0.037）呈负相关。这些发现支持了研究的假设，即父母的过度保护行为和对儿童脆弱性的认知可能会影响儿童的发育结果。此外，研究还发现，影响CHD患儿发育的因素包括儿童年龄、性别、最后一次心脏手术的时间、父母压力、教育水平、拥挤指数以及社会经济地位等。

讨论部分指出，研究结果揭示了黎巴嫩CHD患儿父母在育儿行为上的显著差异。这些儿童在大多数发育领域都表现出与健康对照组不同的特点，同时，过度保护行为和对儿童脆弱性的认知在某些方面与儿童的发育结果相关。研究还发现，某些父母和儿童因素可以预测CHD患儿的发育结果。这些因素不仅包括父母的年龄、教育水平和压力，还包括儿童的年龄、性别、CHD类型、社会经济地位、性格和临床参数。这些发现对于制定有效的干预措施具有重要意义，特别是在支持父母形成更现实的育儿认知和减少过度保护行为方面。

此外，研究强调了儿科护士在干预过程中的关键作用。他们可以通过与父母的有效沟通，帮助父母理解并接受孩子的发育状况，从而减少过度保护行为，促进儿童的全面发展。这不仅有助于改善儿童的发育结果，也有助于减轻父母的心理负担，增强家庭的整体幸福感。因此，未来的研究和实践应更加关注父母在CHD患儿护理中的作用，并探索如何通过多方面的干预措施来支持父母和儿童的共同成长。

最后，研究作者感谢了所有参与本研究的人员，包括协助招募参与者的Zeinab El Hamam女士，以及参与研究的儿科诊所和所有参与者及其家庭。研究的资助来自贝鲁特美国大学的研究委员会，这为研究提供了必要的资源和支持。作者还声明了他们没有潜在的财务利益冲突，以确保研究结果的客观性和可靠性。