基于亲历体验与质量改进视角的进食障碍照护全面优化策略分析

《Journal of Eating Disorders》：Broad considerations for improving eating disorder care: a lived experience and quality improvement perspective

本刊推荐：为解决全球范围内进食障碍（ED）患者及照护者普遍面临的服务不足问题，研究人员Alykhan Asaria基于其亲历体验、在英国国家医疗服务体系（NHS）的质量改进（QI）实践及国际研究，开展了题为“改善进食障碍照护的广泛考量”的主题研究。文章系统性地提出了涵盖意识与污名、研究与亲历体验参与、临床监测、诊疗与照护计划、快速/早期干预、治疗、服务过渡与社区照护、临床教育/培训、系统性问题及资金资源等10个重叠领域（BCs）的改进方案，并倡导一种基于同情、希望、共情、欣赏（身份认同）和耐心（CHEAP）的人本照护模式。该研究为亟需变革的ED科学和临床照护提供了具体、可行的改进路径，对政策制定者和临床实践者具有重要参考意义。

　　

在全球范围内，进食障碍（Eating Disorders, EDs）患者及其照护者/亲人在精神健康照护中普遍处于服务不足的境地。以英国为例，进食障碍甚至未被正式归类为“严重精神疾病”（Severe Mental Illness, SMI），这与精神病性障碍和严重心境障碍的待遇形成鲜明对比。国际权威期刊《柳叶刀-精神病学》近期的一篇社论也敲响了警钟，指出全球对进食障碍病例的严重低估掩盖了其真实负担，并且针对神经性厌食症（Anorexia Nervosa, AN）的心理治疗方法缺乏临床疗效。显然，当前对待进食障碍的科学与临床照护方式亟需改变，但除了普遍呼吁增加资金投入和研究之外，具体需要改变什么？

在此背景下，Alykhan Asaria撰写的《改善进食障碍照护的广泛考量：基于亲历体验与质量改进的视角》一文应运而生。这篇聚焦解决方案的文章是两篇系列论文中的第二篇，旨在为改善个体获取和体验进食障碍照护的途径提供切实可行的建议。该研究整合了作者自身与长期进食障碍共存的亲历体验、在英国国家医疗服务体系（National Health Service, NHS）内参与质量改进（Quality Improvement, QI）的志愿经验以及对国际文献的深入研读。系列的第一篇文章《改善服务不足群体的进食障碍照护：基于亲历体验与质量改进的视角》已识别出12个更可能被忽视的特定群体（Underserved Groups, USGs）。本文则着眼于进食障碍患者和照护者/亲人作为一个整体所面临的更广泛问题，并识别出10个相互重叠、亟需改进的进食障碍照护领域，称之为“广泛考量”（Broad Considerations, BCs）。

为了系统性地改善进食障碍照护，研究人员在文中详细阐述了十大广泛考量（BCs）。首先，在意识、污名与预防（BC.1）方面，文章指出污名是阻碍患者求助和后续治疗参与的主要障碍，并特别批判了将进食障碍（尤其是神经性厌食症）视为“自我和谐”（ego-syntonic）疾病的错误观念，这导致了意志污名化和患者的自责。解决方案包括对医疗专业人员（Healthcare Professionals, HCPs）和公众进行教育，开展由亲历者共同设计的反污名运动，并发展多维度的预防项目，同时警惕某些“肥胖预防”政策可能对易感个体造成的危害。其次，在研究与亲历体验参与（BC.2）方面，文章揭示了进食障碍研究资金严重滞后于其他精神障碍的现状，并指出研究中存在的偏见，如对性别多元化者、男性、长期/年长患者的代表性不足。作者强烈鼓励增加亲历者（包括照护者）在研究设计、实施乃至领导层面的参与，并呼吁学术期刊走向完全开放获取，以促进知识共享。

在临床监测（BC.3）方面，作者告诫临床医生不应狭隘地关注可量化的症状/结局（如体重指数BMI），而应进行个体化、以人为本的监测，充分考虑共病、社会/职业功能、生活意义与质量等重要领域。文章不鼓励将BMI作为疾病严重程度或治疗资格的唯一判定标准，并欢迎对替代性生物标志物（如ALT）的探索。此外，还建议开展常规的“体验监测”、“照护者需求监测”和“可及性监测”。关于诊断、个案概念化与照护计划（BC.4），文章指出传统诊断工具存在偏见，鼓励开发更具包容性的工具，并强调在诊断后制定以人为本、可适应的个案概念化（case formulation）和整合的照护/安全计划的重要性，这有助于进行整体评估和风险管理的指导。

快速/早期干预（BC.5）被强调为至关重要，因其能避免不必要的痛苦、生命损害以及营养不良对发育中大脑和骨骼的累积性生理危害。建议将个案概念化/照护计划过程本身视为诊断后的首次快速干预，并推荐在资源有限的情况下，采用引导式自助、短程认知行为疗法（CBT-T）、短程认知矫正疗法（CRT-Brief）、团体治疗等强度较低但及时的干预作为等待期支持或加强干预。在治疗方面（BC.6，不包括快速/早期干预），文章围绕英国国家健康与护理卓越研究所（National Institute for Health and Care Excellence, NICE）指南推荐的治疗方法进行了讨论，包括认知行为疗法（CBT-ED）、家庭治疗（FT）、针对成人的莫兹利厌食症治疗（MANTRA）、专家支持性临床管理（SSCM）等。作者呼吁治疗应更具创造性，灵活整合不同疗法（如动机增强疗法MET、情绪聚焦疗法EFT、慈悲聚焦疗法CFT等），并强调治疗联盟（therapeutic alliance）本身的重要性，其核心与作者倡导的CHEAP照护模式（同情Compassion、希望Hope、共情Empathy、欣赏Appreciation、耐心Patience）相一致。文章还探讨了职业治疗（OT）、社会处方、饮食治疗（强调“心理-饮食”整合）以及生物治疗（如精神药理学、神经调控）的未来潜力。

服务过渡与社区照护（BC.7）是影响患者和照护者体验的关键环节。文章指出协调不佳的过渡会导致照护中断和治疗延迟，而高质量的过渡则能巩固治疗成果。建议进行细致的过渡前规划，加强服务间整合（如建立全年龄服务），并大力发展日间治疗、密集型社区/外展照护以及受焦虑障碍住院单元启发的住宿照护模式，以缓解出院后的“悬崖边缘”效应。临床教育/培训（BC.8）的不足是一个普遍问题，文章呼吁建立国家性的、易于获取的跨学科专业人员培训/持续专业发展（CPD）项目，并加强非ED专科医护人员（如全科医生、急诊科医生）对ED相关医疗急症的识别和处理能力培训。

系统性问题（BC.9）影响着所有前述领域。文章指出了NHS系统中存在的程序僵化（如繁琐的再转介流程）、系统本位照护、结构僵化（如严格的年龄界限导致服务割裂）、系统间缺乏整合（如医疗与社会照护服务间的责任推诿）以及系统问责不足等问题。为解决这些问题，建议增加系统灵活性，推广“过渡护照”和信息共享，并明确每个患者照护/安全计划中的投诉路径、第二意见路径和主要责任方。最后，资金与资源（BC.10）是根本性的制约因素。文章揭示了英国、爱尔兰等国在ED专科床位、 trained staff等方面的严重短缺，并批评了政府在ED照护投入上的不透明。从卫生经济学角度，文章指出投资于快速/早期干预和社区照护虽然短期投入大，但长期看能减少对更密集型治疗的需求，从而节约总体成本，并且CHEAP照护模式所倡导的人性化关怀本身并不昂贵。

本研究主要基于对现有文献、临床实践指南（如NICE）、质量改进项目（如FREED计划）以及作者个人亲历体验和QI实践的综合分析。作者并未进行原始的实验室实验或临床试验，而是采用了一种综合性的文献综述和批判性分析的方法，整合了定性和定量的现有证据。文中提及的关键概念框架（如10个BCs，CHEAP模型）源于作者对广泛文献的归纳和个人经验的提炼。

研究结果通过十个“广泛考量”（BCs）系统呈现：

BC.1 意识、污名与预防： 详细分析了污名的表现、根源及危害，提出了针对HCPs和公众的教育、反污名运动以及多维预防策略。

BC.2 研究与亲历体验参与： 揭示了ED研究资金和代表性不足的问题，强调了亲历者在研究、同辈支持、倡导、志愿服务等方面不可替代的“超能力”。

BC.3 临床监测： 主张超越BMI的个体化监测，提出了多种补充性监测方式（体验、照护者需求、可及性监测），并介绍了ICHOM和EDCRN在标准化结局测量方面的努力。

BC.4 诊断、个案概念化与照护计划： 指出了诊断工具的局限性，呼吁开发更具包容性的工具，并构想了从诊断到以人为本照护（含风险管理）的标准化流程（见图1）。

BC.5 快速/早期干预： 论证了其紧迫性和成本效益，推荐了多种灵活交付的低强度干预方式（如CBT-T，引导式自助），并强调其对所有患者（包括长期患者）的重要性。

BC.6 治疗（不包括快速/早期干预）： 系统评述了NICE推荐的各种疗法（CBT-ED, FT, MANTRA, SSCM, FPT）的适用性、证据基础及局限性，倡导治疗创造性和整合性，并探讨了OT、社会处方、饮食治疗和未来生物治疗的潜力。

BC.7 服务过渡与社区照护： 分析了过渡期照护的关键要素和社区照护的不同形式（日间治疗、密集型社区团队、住宿照护），强调了服务的连续性和整合。

BC.8 临床教育/培训： 指出了当前培训的严重不足，呼吁建立全国性的、面向整个医疗生态系统的培训体系，并加强医疗急症管理培训。

BC.9 系统性问题： 识别了程序与结构僵化、系统本位照护、缺乏整合、问责不足及员工支持不足等系统性障碍，并提出了相应的改进建议。

BC.10 资金与资源： 用数据揭示了ED照护资金和资源的严重短缺，呼吁政府提高透明度，并从卫生经济学角度论证了投资于早期干预和社区照护的长期效益。

本研究的主要结论在于，它全面而系统地勾勒出改善进食障碍照护所需的广泛行动框架。该研究强调，改善进食障碍照护不仅需要增加资金和资源投入，更需要从根本上转变观念和实践方式，从狭隘的、症状驱动的、系统中心的模式转向包容的、个体化的、人本的照护模式。其所倡导的CHEAP照护模式（同情、希望、共情、欣赏、耐心）为核心，指出人性化的关怀是高质量照护的基石，即使资源有限的医疗服务提供者也能负担得起。通过整合质量改进、亲历体验智慧和现有研究证据，该文章为政策制定者、临床医生、研究人员以及亲历者 themselves 提供了一个清晰的行动路线图。这项研究的意义在于，它将抽象的改革呼吁具体化为可操作的十大领域改进策略，为亟需变革的全球进食障碍照护领域提供了宝贵的、基于实践经验的指导，并强有力地证明了亲历体验和专业实践相结合所产生的独特洞察力对于推动实质性进步的重要性。