《Respiratory Investigation》：Caregiver burden among caregivers of patients receiving home oxygen therapy: Insights of the Japanese White Paper on Home Respiratory Care 2024
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日本家庭氧疗（HOT）患者护理负担影响因素研究基于2024年日本家庭呼吸护理白皮书数据，纳入102对护理者-患者。结果显示：护理者每日照护≥3小时显著增加负担（BIC-11总分升高，p<0.0001），且独立预测因素包括护理者身体功能（PCS，β=-0.29）和心理功能（MCS，β=-0.53）评分，以及患者性别（男性β=0.22）、改良MRC评分4级（β=0.20）和每日活动量（β=-0.23）。该研究系统揭示了日本HOT护理者负担的关键预测因素，为制定干预措施提供依据。
滨田智史 | 上江淳 | 平井豊宏 | 佐野惠美香 | 日野惠子 | 池田惠 | 佐藤純 | 大贺徹 | 筑井智正 | 黑泽一 | 和田宏
日本京都大学医学研究生院呼吸衰竭高级医学系，京都 606-8507
摘要
背景
在日本，影响照护者负担的因素仍缺乏研究，尤其是在全国性的调查中。日本是人口老龄化最快且出生率下降最严重的国家之一。本研究基于《2024年日本家庭呼吸护理白皮书》的数据，探讨了接受家庭氧疗（HOT）患者的照护者负担及其相关因素。
方法
分析对象包括接受了家庭氧疗并完成了SF-8问卷的患者（包含身体功能[PCS]和心理状态[MCS]两个评分）以及这些患者的照护者，这些照护者同时完成了SF-8问卷和BIC-11（照护者负担指数）问卷。
结果
共有102对照护者-患者参与了研究；他们的平均年龄分别为72岁和74岁。每天提供少于3小时护理的照护者的BIC-11总评分显著低于提供3小时或更长时间护理的照护者（p < 0.0001）。逐步多元线性回归分析确定了影响BIC-11总评分的独立因素：对于照护者而言，这些因素包括每日护理时间（β = 0.16，p = 0.043）、身体功能评分（PCS）（β = ?0.29，p = 0.0001）和心理状态评分（MCS）（β = ?0.53，p < 0.0001）；对于患者而言，这些因素包括男性性别（β = 0.22，p = 0.020）、改良版医学研究委员会评分（4分）（β = 0.20，p = 0.048）以及日常步行和锻炼情况（β = ?0.23，p = 0.027）。
结论
本研究确定了与接受家庭氧疗患者的照护者负担相关的关键因素。
引言
由于预期寿命的延长，世界正成为一个前所未有的老龄化社会；全球65岁以上人口的比例正在增加。联合国报告称，这一数字预计将从2021年的7.61亿增加到2050年的16亿[1]。尽管不同国家和地区老龄化进程的速度各不相同，但日本是人口老龄化最快的国家之一。到2040年，65岁以上人口预计将占日本总人口的约35%[2]。
与年轻人相比，老年人患各种健康问题的比例更高，如癌症、心脑血管疾病、呼吸衰竭、痴呆症以及身体和心理障碍，因此需要照护者[3]。2016年至2018年间，8%至40%的成年人参与了对残疾老年人的照护[4]。照护者不仅要提供身体支持，还要提供心理关怀，这往往以他们自身的身体健康、心理健康、健康相关生活质量（HRQoL）和经济稳定性为代价，从而导致照护者负担加重[5]。此外，照护者的年龄增长、受照护者的疾病状况以及社会经济差异也会影响照护者负担。
患有慢性呼吸系统疾病（如慢性阻塞性肺病[COPD]和间质性肺病[ILD]）的患者可能需要根据病情进展接受家庭氧疗（HOT）[6]。虽然HOT可以改善患者的预后[7,8]并缓解呼吸困难[9,10]，但其使用可能会因移动笨重氧气罐和依赖输氧管等物理挑战而影响患者和照护者的HRQoL[11]。因此，有必要制定措施来减轻接受HOT患者的照护者负担。然而，目前关于日本接受HOT患者照护者负担影响因素的数据仍然不足[12,13]。本研究基于《2024年日本家庭呼吸护理白皮书》的数据，探讨了接受HOT患者照护者的负担状况及其相关因素。
调查片段
受访者
《2024年日本家庭呼吸护理白皮书》是一项关于家庭呼吸护理的全国性多方向调查。调查对象包括医生、患者、医疗服务提供者和照护者。分析中纳入了接受HOT并回答了关于HRQoL问题的患者（患者调查组）以及与他们共同生活的照护者（照护者调查组），这些照护者也回答了关于HRQoL和照护者负担的问题。调查数据收集时间为2021年12月至2023年3月[14]。
调查参与者
图1展示了本研究中纳入的照护者和患者的流程图。患者及其共同生活的照护者共填写了问卷（n = 253份），其中262名照护者和495名患者参与了调查。有13名患者未接受HOT治疗。共有24名照护者未完成BIC-11问卷，26名照护者未完成SF-8问卷。37名照护者的BMI（n = 4）、开始照护的时间（n = 13）和每日护理时间（n = 20）数据缺失。
讨论
本研究发现了三个与接受HOT患者照护者负担相关的新发现：首先，每天提供少于3小时护理的照护者的BIC-11总评分显著低于提供3小时或更长时间护理的照护者；其次，照护者的PCS和MCS评分与患者的PCS和MCS评分无关；最后，BIC-11总评分与照护者的护理时间、PCS评分和MCS评分存在独立相关性。
结论
这项基于全国性调查的研究阐明了日本接受HOT患者照护者负担的现状及其决定因素。特别是，研究结果突显了老年照护者所承受的巨大负担，尤其是在“高龄照护”的背景下。
伦理委员会信息
本研究获得了顺天堂大学医疗与护理学院伦理委员会的批准（批准编号：2019–32，批准日期：2019年8月28日）。本研究使用了从患者和照护者问卷中收集的数据。完成问卷即视为同意参与研究，因此无需书面知情同意。
作者贡献
SH、JU、TH和HW参与了数据分析和论文撰写。所有作者均参与了问卷的准备工作及调查的实施。所有作者都阅读并审阅了最终稿件。资金支持
呼吸护理与睡眠控制医学系得到了飞利浦日本公司和ResMed日本公司对京都大学的资助。本研究还获得了日本呼吸学会、日本呼吸护理与康复学会以及日本厚生劳动省难治性呼吸系统疾病和肺动脉高压研究小组的研究资助。利益冲突声明
滨田智史在提交的研究工作中获得了Teijin Pharma Ltd.的资助；上江淳在提交的研究工作中获得了Fukuda Denshi Co., Ltd.的资助；大贺徹在提交的研究工作中获得了GSK K.K.、Nippon Boehringer Ingelheim Co., Ltd.、AstraZeneca K.K.、Novartis Pharma K.K.和Teijin Healthcare Ltd.的演讲费用资助；佐藤純在提交的研究工作中获得了飞利浦日本公司、ResMed Inc.、FUJIFILM Co., Ltd.和Nippon Boehringer Ingelheim Co., Ltd.的资助。致谢
我们感谢石田忠先生、石原英树先生、岩永智明先生、金子武先生、杉浦仁先生、津田彻先生、西冈康彦先生、福本圭作先生、堀江武夫先生、松永和人先生、铃木敏和先生以及土山和子女士在《2024年日本家庭呼吸护理白皮书》问卷的编制和分发工作中所提供的支持。同时，我们也感谢一之濑正和先生等人的协助。
