乌干达农村地区淋巴水肿患者的生存困境与医疗需求：一项来自卡姆文盖区的定性研究

《Discover Public Health》：A qualitative study of knowledge, experiences, and healthcare needs of people living with lymphedema in Kamwenge District, rural Uganda

本研究针对乌干达农村地区淋巴水肿(Lymphedema)这一被忽视的公共卫生问题，通过定性研究方法深入探讨了患者及照护者的生活体验、知识认知及医疗障碍。研究发现，患者不仅承受着慢性疼痛、行动不便等生理痛苦，更面临着严重的社会污名化、性别不平等及医疗系统薄弱等多重挑战。该研究为制定针对性的社区干预策略和整合MMDP（发病率管理与残疾预防）进入初级卫生保健体系提供了关键证据，对改善NTDs（被忽视的热带病）患者的生存质量具有重要意义。

　　

在乌干达西部偏远的卡姆文盖区，一种名为淋巴水肿(Lymphedema)的慢性疾病正悄然侵蚀着当地居民的健康与尊严。淋巴水肿，一种因淋巴系统功能障碍导致肢体慢性肿胀的疾病，常与淋巴丝虫病(Lymphatic Filariasis, LF)和足菌肿(Podoconiosis)等被忽视的热带病(Neglected Tropical Diseases, NTDs)相关。据估计，超过450万乌干达人生活在淋巴丝虫病流行区，数以万计的人深受淋巴水肿之苦。然而，这一疾病在资源匮乏的农村地区长期被忽视，患者不仅承受着持续疼痛、反复感染和行动不便的生理折磨，更因根深蒂固的文化误解和社会污名化(Stigma)而陷入“社会性死亡”的困境。文化信仰常将疾病归因于巫术或诅咒，导致患者被家庭和社区排斥，医疗求助行为延迟，形成恶性循环。尽管全球NTD控制策略取得进展，但像卡姆文盖这样的边缘化社区，其患者的生活体验、真实需求及医疗系统应对的薄弱环节仍缺乏深入探究。为此，由Vicent Mweisgye领衔的研究团队在《Discover Public Health》发表了这项定性研究，旨在揭示淋巴水肿患者的多维挑战，为制定具身、减污名的干预措施提供实证依据。

研究人员采用社区定性研究设计，在卡姆文盖区的鲁库努尤医院(Rukunyu Hospital)及周边社区展开工作。研究通过5场焦点小组讨论(Focus Group Discussions, FGDs)（涉及患者和照护者）和7次关键知情人访谈(Key Informant Interviews, KIIs)（对象包括地区卫生官员、社区领袖等）收集数据。采用目的性抽样确保参与者多样性，并运用Braun和Clarke的主题分析法(Thematic Analysis)对转录翻译后的数据进行分析，最终提炼出七大核心主题。

THEME 1: LIVED REALITIES OF LYMPHEDEMA PATIENTS（淋巴水肿患者的生存现实）

患者的生活被慢性疼痛、肢体肿胀所主导，严重影响了行动能力和睡眠。一位女性患者描述道：“有时因为疼痛，我只能睡两个小时。”这种生理痛苦直接导致了经济生产力的丧失。依赖务农为生的社区中，患者因行动不便而失去生计，陷入贫困和依赖他人的境地。教育也受到严重冲击，许多患者（尤其是女童）因疾病或污名而早早辍学。整个家庭因主要劳动力的丧失而承受着巨大的经济与照护压力。

THEME 2: STIGMA, REJECTION, AND SOCIAL DEATH（污名、排斥与社会性死亡）

污名化是患者面临的另一大残酷现实。他们被贴上带有侮辱性的标签，如“患有大腿的女人”、“ekyinugwa”（被抛弃者），在公共场合遭到嘲笑和躲避。这种排斥延伸至最亲密的关系，许多女性患者被丈夫抛弃，理由是她们带来了“厄运”。男性患者则因无法履行传统性别角色而感到自尊受损。污名甚至波及患者的子女，导致代际间的社会隔离。长期的排斥使患者产生内化的羞耻感，选择自我封闭，加剧了心理痛苦。

THEME 3: KNOWLEDGE GAPS AND CULTURAL BELIEFS（知识空白与文化信仰）

关于淋巴水肿的病因，社区中存在广泛的误解和混乱。患者从医疗工作者、社区成员等处获得的信息相互矛盾，有的归因于感染，有的归因于土壤，甚至巫术或家族诅咒。这种不确定性导致患者寻求传统疗法，延误了正规治疗。医疗系统未能提供清晰、一致的信息，加剧了患者的困惑和不信任感。

THEME 4: GENDERED VULNERABILITIES AND ABANDONMENT（性别化脆弱性与遗弃）

性别因素显著放大了疾病的负面影响。女性患者被伴侣抛弃的风险极高，被迫独自承担疾病和养育子女的重担。男性患者则因失去养家能力而经历身份认同危机。家庭内部的性别角色被迫发生转变，例如妻子需要承担所有农活和照护工作，或年幼的孩子过早承担起照顾患病父母的责任，给家庭带来巨大压力。

THEME 5: FRAGILE HEALTHCARE AND ACCESS BARRIERS（脆弱的医疗体系与可及性障碍）

当地医疗系统在应对淋巴水肿方面存在严重不足。患者反映在医疗机构受到冷遇，仅获得对症药物（如扑热息痛）而缺乏根本性诊断和治疗。医疗工作者也承认缺乏诊断工具、标准化治疗方案和培训。经济困难和交通不便（需长途跋涉就医）构成了巨大障碍。医疗设施人满为患，医务人员态度消极，使患者感觉自己的疾病不被重视。

THEME 6: COPING MECHANISMS AND INFORMAL CARE（应对机制与非正式照护）

在正式医疗系统缺位的情况下，社区发展出了多种非正式的应对策略。患者广泛使用草药（如omufurura）和传统疗法（如涂抹草木灰）来缓解症状。信仰（祈祷）成为重要的精神支柱，帮助患者在面对困境时保持韧性。患者之间形成的同伴支持网络，通过分享自我护理经验（如用温盐水泡脚）提供了情感慰藉和实用建议。家庭成员，包括年幼的孩子，也参与到照护中，形成了基于家庭和社区的照护体系。

THEME 7: INSTITUTIONAL GAPS AND RECOMMENDATIONS（制度缺陷与建议）

非政府组织(NGO)或政府过往的支持往往是短暂且不可持续的，例如一次性分发肥皂后便再无下文，给患者带来失望。淋巴水肿患者未被纳入残疾或社会保护计划（如PDM），使他们成为“被遗忘的群体”。基于这些挫折，社区成员提出了具体可行的建议：分发防护鞋具、培训本地卫生工作者、开展持续的反污名社区教育、将患者纳入社会支持体系，并建立定期随访机制。社区领袖强调，需要的是持续的行动而非仅仅评估。

该研究结论指出，淋巴水肿在卡姆文盖区是一个交织着健康、社会污名和系统弱点的复杂问题。患者的韧性体现在其发展的非正式应对策略上，但这远不足以替代结构化的干预。研究强调，未来的努力必须超越临床管理，整合社区教育、医疗系统强化和性别敏感的支持项目。亟需政策关注，将淋巴水肿纳入国家残疾、社会保护和被忽视疾病框架。倾听受影响最深群体的声音并采纳其建议，不仅是伦理上的必须，更是实现可持续和响应性公共卫生行动的关键。这项研究与其他东非国家（如坦桑尼亚、埃塞俄比亚）的发现相呼应，共同呼吁采取结合生物医学治疗、社区参与、污名减少和系统强化的综合干预措施，以真正改善淋巴水肿患者的生活。