综述：与家长共同设计儿科医疗保健方法的评估：一项系统评价

本综述系统评价了家长参与儿科医疗干预共同设计（Co-design）的方法、效果与挑战。涵盖70项研究（2013-2025），显示共同设计能显著提升干预措施的相关性、可接受性及可行性，尤其在数字工具、沟通教育和心理支持领域效果突出。研究强调，以参与式行动研究（PAR）、经验导向共同设计（EBCD）等框架进行多阶段协作，可优化家庭与医疗提供者的沟通，改善患儿照护体验。然而，当前研究在长期可持续性、成果测量一致性及弱势群体包容性方面仍存不足，未来需加强标准化评估与经济性分析。

　　

背景

共同设计（Co-design）在医疗保健领域的应用日益广泛，其核心在于让患者及家庭作为合作者参与干预措施的设计过程，以确保成果更贴合实际需求。在儿科医疗场景中，由于儿童表达自身医疗需求的能力有限，家长或监护人的积极参与显得尤为关键。他们不仅是日常照护的主要承担者，也是医疗决策的重要参与者。尽管共同设计在儿科领域的应用逐渐增多，但其具体实施方式、效果评估及对家长参与的影响仍缺乏系统总结。本系统评价旨在梳理家长或监护人参与儿科医疗干预共同设计的相关研究，总结其方法、成果及最佳实践。

方法

本综述遵循乔安娜布里格斯研究所（JBI）的系统评价方法，并在PROSPERO平台注册（CRD42024550366）。检索范围涵盖2000年1月至2025年6月期间发表于Medline、Embase、Global Health、CINAHL、PsycINFO、Cochrane及Web of Science七大数据库的文献。纳入标准包括：采用共同设计方法开发儿科医疗干预措施，并积极纳入家长或监护人作为合作者；研究需描述共同设计过程或评估共同设计干预的实施效果。排除非同行评议文献及非医疗主题的研究。文献筛选、数据提取与质量评价（采用定制化JBI清单）由两名评审员独立完成，分歧通过讨论或第三方仲裁解决。鉴于研究设计与结局指标的异质性，采用叙述性综合与主题分析法进行结果合成。

结果

初检获得12,574条记录，经去重、标题摘要筛选及全文评估，最终纳入70项研究。这些研究发表于2013至2025年间，主要来自澳大利亚、加拿大、英国、美国等高收入英语国家，涉及医院、社区项目及在线环境等多种场景。研究设计以定性（58项）和混合方法（25项）为主，累计参与人数达53,676人，包括家长/监护人、患儿、医护人员及政策制定者。

共同设计方法与技术

纳入研究采用多种共同设计框架，其中参与式行动研究（PAR，19项）、经验导向共同设计（EBCD，17项）及人本设计（HCD，17项）最为常见。设计阶段常用工作坊（48项）、访谈（42项）及焦点小组（28项）进行需求识别与创意生成；而在方案优化与评估阶段，则多采用迭代原型设计（38项）、随访问卷（39项）及可用性测试（12项）。分析手段以主题分析（24项）为主，辅以内容分析及框架分析，确保设计循环中各阶段反馈能及时指导后续开发。

参与者与参与程度

家长作为核心参与者贯穿所有研究，儿童青少年参与62项，医护人员参与52项。参与活动覆盖需求明确、共同设计工作坊、原型开发及迭代优化等多个环节。多数研究（36项）采用协作式参与，即家长与专业人员共同决策、共创解决方案；仅少数（8项）停留于咨询层面，家长仅提供反馈而未深入决策。家长主要贡献包括测试原型、分享经验、优化内容及参与治理，体现了其在确保干预措施实用性与文化适切性中的关键作用。

共同设计干预的目标

干预目标集中於提升医疗服务（51项），如优化沟通、协调照护过渡、改善临床流程；开发数字工具（7项），如健康管理App、在线教育平台；以及设计心理支持、健康教育资源等。多数干预聚焦具体临床场景，如肿瘤儿科、脑瘫与神经残疾、心理健康及慢性病管理，力求通过用户参与使解决方案更贴合家庭实际需求。

活动时长与频率

共同设计活动的持续时间差异显著：4项研究为短期（数周至数月），侧重快速原型测试；8项为长期（超过12个月），强调迭代开发与持续评估；33项采用多阶段框架（如探索-开发-实施），37项通过定期工作坊、反馈会议保持高频率互动，证明持续参与对产出高质量成果的重要性。

结局指标与发现

结局评估分阶段进行：探索阶段关注需求识别与参与质量；开发阶段侧重可用性、可接受性、可行性；实施阶段则评估实际效果与系统影响。结果表明，共同设计干预普遍获得高满意度（49项）、优良的可接受性与可行性（47项）。在沟通改善方面（53项），共同设计工具（如简明报告、互动App）有效提升了家庭对复杂医疗信息的理解，促进了家属与医护间的共享决策。数字健康工具（18项）在可用性、参与度及自我管理支持方面表现突出。少数研究（6项）还报告了系统级影响，如工作流程优化、服务整合提升。

分层发现

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  目标明确性：聚焦清晰目标（如文化适配、过渡支持）的研究更易产出高相关性干预，例如为自闭症儿童设计的焦虑干预方案，通过剔除无效成分、融入患者经验，显著提升适用性。
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  参与深度：深度协作（非单次咨询）的研究普遍反馈更佳，家长在治理、测试、优化中的持续参与直接提升了干预的实用性与持久性。
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  方法与工具：迭代原型、可用性测试及创造性方法（如故事叙述、视觉映射）不仅能快速发现可用性问题，还增强了用户的情感认同与使用动机。

障碍与促进因素

常见障碍包括时间与资源限制、机构挑战（如人员流动）、弱势群体参与不足、数字鸿沟及伦理考量。成功促进因素则涵盖：早期持续参与、灵活参与形式、组织支持、领导认同、文化响应方法及创伤知情 approach。强调建立信任关系、认可生活经验为专业知谘，是共同设计成功的关键。

质量评价

59项研究评为高质量，11项为中质量。高质量研究通常清晰描述方法论、系统收集数据、积极纳入多元利益相关者，并详细记录设计过程；但多数研究对可持续性、规模推广及伦理规范的报告仍显不足。未来需加强这些环节的透明度与严谨性。

讨论与展望

本综述证实，共同设计能有效提升儿科医疗干预的相关性、可接受性及可行性，尤其在改善沟通、数字工具适配及家庭赋能方面作用显著。然而，当前研究在长期效益评估、成果测量一致性、弱势群体包容性上存在差距。未来应优先关注：包容性招募策略、标准化结局指标、经济性评价，以及将共同设计深度整合至常规临床实践。共同设计并非万能模板，但其在儿科医疗中的战略应用，有望持续推动以家庭为中心、用户驱动的健康服务创新。