异基因造血干细胞移植后父母角色的挑战与支持需求：一项聚焦家庭心理社会照护的质性研究

《Forum》：Elternschaft und psychosoziale Bedarfe

为应对异基因造血干细胞移植（allo-HSZT）后父母患者面临的双重压力，德国研究人员开展了关于“父母身份与心理社会需求”的质性访谈研究。该研究揭示了患者在角色转变、亲子关系及长期随访中的核心挑战，强调了对整合医疗、心理和社会支持的家庭导向型照护模式的迫切需求，为优化allo-HSZT后康复体系提供了关键依据。

　　

异基因造血干细胞移植（allogeneic h?matopoetische Stammzelltransplantation, allo-HSZT）是治疗血液系统恶性疾病的重要手段，但它也将患者，尤其是那些育有未成年子女的年轻父母，抛入了一场极端的医疗和心理社会风暴之中。他们不仅要应对移植后常见的身体后遗症，如严重的疲劳（Fatigue）、易感染和漫长的恢复期，还肩负着照顾子女、维持家庭情感稳定的重担。此外，对未来的恐惧、经济压力以及如何向孩子解释复杂病情的挑战，都使得在自我康复和履行父母职责之间取得平衡变得异常艰难。尽管这一群体面临显著的生活质量下降和心理压力，但针对移植后父母特定需求的研究却相对匮乏。正是在这样的背景下，来自德国罗伯特·博世医院等机构的研究团队展开了深入的探索。

为了深入了解这一特殊群体的真实经历和需求，研究人员设计了一项质性研究。他们采用了问题中心访谈法（problemzentriertes Interview），对5位年龄在32至40岁之间、其子女年龄在1至11岁的allo-HSZT幸存者（移植后1-5年）进行了深入访谈。所获得的访谈数据随后依据Kuckartz和Radiker提出的结构化内容分析法（strukturierende Inhaltsanalyse）进行了系统性的编码和主题提炼。

Zentrale Ergebnisse

Rollenverst?ndnis (角色认知)

研究发现，allo-HSZT不同程度地改变了家庭内部的角色分工。一些父母努力维持患病前的熟悉角色，而另一些则经历了深刻的角色转换。身体上的限制迫使家庭进行适应性调整，但也同时激发了患者对恢复正常生活和稳定性的强烈渴望。访谈摘录揭示，丧失作为家庭经济支柱和主要照料者的功能，对许多父母而言是一个痛苦的打击。

Eltern-Kind-Beziehung (亲子关系)

在疾病和治疗信息的沟通上，父母们的策略差异很大。有的选择坦诚开放，有的则采取较为保留的方式。开放沟通有时能增进亲子间的亲密感，而回避策略虽意在保护孩子，却也可能导致情感上的疏离。部分受访者报告移植后与孩子的关系更加紧密，但也有父母经历了孩子的疏远或拒绝，这种情形有时因移植后外貌的改变而加剧。孩子们的反应也多种多样，包括表现出关怀体贴，但也伴随着焦虑、分离不安或行为上的异常。

Herausforderungen in der Nachsorge (随访期间的挑战)

持续的医疗问题，如慢性移植物抗宿主病（Graft-versus-Host-Reaktion, GvHD）症状、疲劳或认知障碍，给日常生活带来巨大困难。身体疲惫与家庭责任的双重压力尤为沉重。社区医疗机构缺乏移植专科知识，加剧了患者的不安全感。心理负担从焦虑、易怒到抑郁不等。许多父母尽管内心充满不确定性，仍努力在外表上向孩子展现坚强。对感染的恐惧导致社交退缩，而数字网络成为重要的支持资源。经济压力，特别是对单收入家庭而言，非常显著。家庭被普遍视为最重要的支持来源。

Unterstützungsressourcen (支持资源)

家庭环境是核心支持。朋友和同事的支持程度因具体情况而异。在利用心理肿瘤学（Psychoonkologie）服务方面，个体差异很大：一些人认为极有帮助，另一些人则拒绝接受。医疗体系的结构性瓶颈使得持续照护变得困难。研究中提到的LINA（生活导向-整合-贴近-主动）多专业支持项目对许多患者是一个重要的求助点，特别是在处理行政和法律事务时。对于法定援助（如家政服务）的评价不一，有的觉得减轻了负担，有的则因家庭原因拒绝使用，这表明个人态度深刻影响着对支持服务的利用。

Bedürfnisse w?hrend Therapie und Nachsorge (治疗及随访期间的需求)

在医疗层面，父母希望获得更清晰的关于疾病、长期随访和远期后遗症的信息。对心理支持，尤其是在移植后早期阶段的需求非常突出。漫长的等待时间和缺乏低门槛的门诊服务受到批评。在社会需求方面，患者呼吁贴近日常生活的帮助、灵活的家政支持、运动及团体活动以及为父母举办的信息讲座。提供导向性帮助以保障社会参与也显得至关重要。

Bindung zu den Kindern w?hrend der station?ren Phase (住院期间与子女的联结)

对8岁以下儿童的探视禁令被报告为特别沉重的负担。患者表达了通过诸如隔窗相望等替代性接触方式的需求。亲近需求与感染防护之间的冲突，凸显了对创造性解决方案的迫切性。

本研究通过质性访谈深入揭示了异基因造血干细胞移植后父母患者所面临的多维挑战。研究结论强调，这些父母除了承受医疗后果外，还深陷于自身康复与家庭责任之间的张力之中，存在显著的、未被充分满足的心理社会需求。因此，亟需建立一种家庭导向的整合式随访照护模式，该模式应有机融合医疗、心理和社会支持，并灵活适应患者的具体生活情境。这包括制定针对父母需求的随访指南、加强心理肿瘤学服务、提供团体支持、确保子女探视权以及开发区域性的家庭支持资料。未来的研究应纳入更大型、更多样化的样本，并关注单亲家庭、重组家庭以及子女的视角。这项发表在《Forum》上的研究为优化allo-HSZT幸存者的长期照护质量提供了宝贵的实证依据，指明了实践改进和未来研究的关键方向。