加拿大青少年与年轻成人癌症幸存者区域生存照护方案的设计视角：心理健康支持的关键作用

《Journal of Cancer Survivorship》：Perspectives of Canadian adolescent and young adult (AYA) cancer survivors in designing a regional AYA survivorship program

本研究针对加拿大青少年与年轻成人（AYA）癌症幸存者的独特生存需求，通过匿名电子问卷调查（n=85）发现：预防复发、改善心理健康和回归"正常感"是幸存者的三大核心需求；78.3%受访者支持建立结构化生存照护方案，并强调将心理健康支持作为提升方案使用率的关键。研究为区域性AYA生存照护方案的构建提供了实证依据。

　　

在癌症治疗领域，青少年与年轻成人（Adolescents and Young Adults, AYA）群体如同站在特殊十字路口的行者——他们既不像儿童患者般拥有成熟的儿科医疗体系庇护，也难以完全融入以老年患者为主的成人肿瘤科模式。这个15至39岁的群体，在经历癌症诊断和治疗的同时，正处在人生关键阶段：完成教育、建立职业生涯、形成亲密关系或成为父母。癌症的到来不仅打乱了这些发展任务，更带来了独特的长期挑战，包括继发性癌症风险增加、慢性健康问题、生育能力受损、心理健康问题及经济负担等。

尽管国际指南推荐由具备AYA专业知识的医疗团队提供生存照护，但加拿大许多肿瘤项目仍缺乏专门的AYA服务，现有项目也往往忽视生存期的特殊需求。更复杂的是，加拿大医疗体系将儿科与成人医疗严格分割，以18岁为界，导致AYA患者陷入"无人区"——成年AYA无法获得儿童癌症幸存者（Childhood Cancer Survivors, CCS）项目的支持，而这些项目主要关注儿科发展阶段的问题，如重返中小学教育，而非AYA群体更需的高等教育或职业重建支持。

渥太华医院癌症项目作为安大略省Champlain地区唯一的癌症中心，服务覆盖150万人口，包括努纳武特地区的巴芬岛人口，其地理和服务人群的多样性更增加了构建适宜AYA生存照护方案的复杂性。正是认识到这些挑战，由Amirrtha Srikanthan领导的研究团队开展了这项研究，旨在从AYA幸存者视角出发，探索区域性生存照护方案的关键组成部分及实施策略，研究成果发表在《Journal of Cancer Survivorship》上。

研究方法上，团队通过机构电子健康档案系统（EPIC, MyChart）向2015-2020年间在渥太华医院完成治疗的AYA癌症幸存者发放匿名电子问卷。调查设计基于加拿大抗癌合作组织（CPAC）的AYA照护框架，涵盖治疗体验评估、生存方案需求偏好及人口统计学信息。采用描述性统计分析定量数据，Likert量表数据以反应频率分布呈现，排序题按加权平均分排名，开放式问题的定性数据则进行内容分析。

研究结果揭示了多方面的发现：

受访者特征方面，在342名受邀者中，85人完成调查（回复率24.9%）。受访者主要为女性（79.5%），多诊断于2020年（25%）或2019年（20.8%），多数全职工作（61.1%）、已婚（62.5%），且诊断时已有子女（52.8%）。

项目构建态度与认知显示，大多数受访者对治疗期间的照护体验持正面评价。生存照护方案的前三大优先事项分别为：（1）预防新发或复发癌症；（2）减少焦虑和改善心理健康；（3）感受"正常"。受访者最希望获得的资源前三位是：（1）心理社会咨询；（2）关于常见生存问题的教育材料；（3）健康系统导航服务。

78.3%的受访者表示会使用提供全面支持的正式方案，86.2%偏好电子沟通工具。64.7%希望由癌症中心的专科医疗人员（肿瘤学家或专科护士各半）提供照护，81.2%倾向面对面评估而非纯虚拟方案。工作家庭责任和时间限制是参与生存方案的主要障碍。

定性反馈中，主题分析凸显了三大核心：确保方案与幸存者相关、强化心理健康关注、教育支持网络理解心理健康影响。受访者强调，如果方案能有效满足需求，特别是心理健康方面，他们愿意克服参与障碍。

讨论与结论指出，研究表明将心理健康支持整合为核心组成部分对AYA生存方案的成功至关重要。这与加拿大全国性调查结果一致，且发现心理健康困扰在治疗结束后多年仍持续存在。基于受访者对照护提供方式的灵活性态度，研究建议采用线上线下结合的模式。渥太华医院已利用省级资金组建了专门的AYA团队（包括0.6FTE的资深实践护士、0.2FTE的社会工作者和0.4FTE的护士导航员），并正探索以癌症中心为枢纽、辐射社区的区域照护模式。

研究同时承认了若干局限性：回复率有限可能导致选择偏倚；受访者以高学历女性为主，可能低估了经济与交通障碍；缺乏种族 ethnicity 数据，难以反映不同人群的体验；来自偏远地区（如巴芬岛）的反馈不足。尽管如此，研究成功获取了针对本地化实施的关键见解。

最终，研究强调针对AYA癌症幸存者的生存照护方案具有明确需求和价值，而心理健康支持的融入是满足患者需求、提升方案使用率的核心要素。这一发现为加拿大乃至全球类似地区开发以患者为中心的AYA生存照护模式提供了重要实证基础，指明了资源有限环境下优先投入的方向。