青少年与年轻成人癌症患者的疾病感知与归因方式对健康相关生活质量的影响研究

《Journal of Cancer Survivorship》：Cancer-related illness perceptions and causal attributions among adolescents and young adults with cancer: associations with health-related quality of life

本研究针对青少年与年轻成人（AYA）癌症患者群体，探讨其疾病感知（Illness Perceptions）与癌症归因（Causal Attributions）对健康相关生活质量（HRQOL）的影响。通过横断面调查发现，负面疾病感知与较低HRQOL显著相关，遗传、生活方式和压力是主要归因因素。研究为AYA群体心理干预提供了靶点，强调需通过认知行为疗法优化其疾病认知。

　　

每年美国有近9万名15-39岁的青少年与年轻成人（Adolescents and Young Adults, AYA）被诊断出癌症，其中超过80%有望实现长期生存。然而，癌症在这一成长关键期的“不合时宜”出现，使得AYA群体面临独特的心理社会挑战。他们原本应专注于教育、职业建立和人际关系发展，却不得不应对治疗里程碑、复查结果和重返社会的压力，同时承受癌症康复过程中的不确定性。这种发展阶段的错位，加之AYA癌症相对较低的发病率（约4.2%），使得他们对疾病的主观认知——即疾病感知和因果归因——可能深刻影响其健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life, HRQOL）。

以往研究多关注老年癌症患者，对AYA群体疾病认知的探讨较为有限。基于共同感知模型（Common-Sense Model of Self-Regulation），个体在面对疾病时会形成认知信念（如对病程的预期）和情绪反应（如对疾病的情感影响），这些感知可能从积极（如清晰理解病情）到消极（如感到无法控制）不等。威胁性或消极的疾病感知已被证明对癌症患者的HRQOL产生损害，而AYA群体的认知可能更具可塑性。同时，归因理论（Attribution Theory）指出，患者对癌症成因的解释（如遗传、生活方式、压力等）也会影响其心理调适。然而，AYA癌症归因研究多局限于结直肠癌幸存者或年长群体，缺乏对多元化癌种和治疗阶段AYA的系统考察。

为填补这一空白，Katie Darabos等研究人员在《Journal of Cancer Survivorship》发表论文，旨在探索AYA癌症患者的疾病感知和因果归因如何关联HRQOL的不同维度（焦虑、抑郁、疲劳、疼痛、身体功能、社会关系），并分析人口学和临床特征对疾病感知的影响。研究假设负面疾病感知和内部归因（如生活方式、压力）与较低的HRQOL相关。

研究方法概述

研究纳入69名AYA癌症幸存者（平均年龄24.1岁），来自美国东北部两家医院，采用横断面设计。通过简短疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ）评估疾病感知（含症状、病程、控制感等8个条目），因果归因采用开放式问题编码为7类（如生活方式、遗传、压力等）。HRQOL通过患者报告结局测量信息系统简版（PROMIS-SF）评估，涵盖焦虑、抑郁、疲劳、疼痛、身体功能和社会功能。采用多元线性回归和方差分析检验假设，控制年龄、诊断时间、治疗状态等协变量。

研究结果

疾病感知与HRQOL的关联

回归分析显示，更高的负面疾病感知总分与所有HRQOL领域的不良结果显著相关：更差的生理功能（β=-0.26, p=0.02）和社会功能（β=-0.52, p<0.001），更高的焦虑（β=0.39, p<0.001）、抑郁（β=0.34, p=0.002）、疲劳（β=0.27, p=0.02）和疼痛干扰（β=0.34, p=0.004）。条目分析进一步揭示，症状认同（identity）与较低生理功能和较高疲劳、疼痛相关；后果感知（consequences）与焦虑、抑郁负相关；情绪反应（emotional response）则与焦虑、抑郁正相关，与社会功能负相关。

因果归因的特征与影响

60.9%的AYA至少提出一种癌症归因，最常见为遗传（37.7%），其次为生活方式（36.2%）、环境（31.9%）、压力（21.7%）和偶然（20.9%）。归因方式与HRQOL存在显著关联：生活方式归因者抑郁症状更高（p=0.04）；压力归因者焦虑和抑郁水平均更高（p=0.01；p=0.02）；遗传归因者生理功能更好（p=0.01）。内部归因（如生活方式）者的焦虑症状显著高于外部归因（如环境）者（M=58.2 vs. 48.9, p=0.01）。

人群差异与临床因素

非西班牙裔白人以外的AYA（如黑人、亚裔）报告更多症状（p=0.01）和更低的治疗控制感（p=0.04）。近期诊断（<12个月）和治疗中的AYA对疾病影响的感知更严重（p<0.05），且治疗中者症状认同更高。

结论与意义

本研究证实，AYA癌症患者的负面疾病感知和特定因果归因（如压力、生活方式）是HRQOL的重要风险因素。遗传归因可能通过提前健康意识促进身体功能，而内部归因易引发心理负担。结果支持共同感知模型和归因理论在AYA群体的适用性，提示临床干预需关注疾病认知重构（如通过认知行为疗法）和归因心理教育。尤其需针对非白人群体、治疗中患者和内部归因者设计个性化支持，以缓解其心理社会负担。未来研究应结合纵向设计，动态追踪这些因素对长期生存质量的影响。