乳糜泻患者对无麸质食品补贴卡模式的看法：一项探索性定性研究

《BMC Health Services Research》：Patients’ views on a subsidy card model for gluten-free food access: a qualitative study

为解决乳糜泻患者依赖处方获取无麸质食品（GFF）时面临的选择有限、成本高昂等问题，研究人员针对威尔士地区拟推行的补贴卡模式开展定性研究。通过半结构化访谈发现，该模式可提升患者饮食自主性与便利性，但需关注通货膨胀、技术故障及农村地区覆盖等挑战。研究为优化GFF供应政策提供了关键依据。

　　

乳糜泻（Coeliac disease）是一种终身性自身免疫性疾病，患者必须严格坚持无麸质饮食（Gluten-free diet）以避免严重的健康并发症。在英国，无麸质食品（Gluten-free foods, GFF）自20世纪60年代末开始通过国民医疗服务体系（NHS）处方提供，旨在帮助患者获得必要的饮食支持。然而，随着GFF在超市中的普及，处方模式的局限性日益凸显——产品种类有限、行政流程繁琐，且NHS采购成本高于零售价。为此，威尔士部分卫生机构开始探索替代方案，其中海韦尔达达大学健康委员会（Hywel Dda University Health Board）率先试点并推广了补贴卡（Subsidy card）模式，允许患者通过预充值卡在零售商处直接购买GFF。

尽管试点地区反馈积极，但这一模式能否在更广泛地区成功推行，很大程度上取决于潜在用户的接受度。为此，研究团队对威尔士其他六个尚未实施该计划的卫生委员会辖区内的患者及照护者展开调研，通过深入访谈揭示其对补贴卡模式的看法、担忧及核心需求，以期为政策优化提供实证依据。

本研究采用定性研究方法，于2024年4月至7月期间，通过社交媒体和乳糜泻英国协会（Coeliac UK）的邮件列表招募了23名参与者。参与者涵盖不同年龄、性别、教育背景及居住地区，包括GFF处方使用者和非使用者。研究人员通过半结构化在线访谈收集数据，并借助NVivo 12软件进行主题分析，最终提炼出四大主题和20个子主题。

研究结果

1. 补贴卡的感知优势

参与者普遍认为补贴卡能提供更丰富的产品选择，打破处方限制。一名非处方使用者指出：“我希望能够自由选择产品，而不是仅限于面包、麦片等类别。”此外，补贴卡赋予患者更大的饮食管理自主权，并简化采购流程。一名为子女获取GFF的家长表示：“本地超市五分钟就能买到的无麸质面包，通过处方却耗时两个月。”

2. 对补贴卡的担忧

主要问题集中在经济层面：参与者担心补贴卡金额可能因通货膨胀而缩水，或增加纳税人负担。技术风险如充值失败、卡片滥用等也被提及。农村地区居民特别强调，处方系统的“就近可取”优势在零售网络薄弱的地区尤为重要。

3. 对转换系统的态度

16名参与者明确支持转向补贴卡系统，6人持观望态度，仅1人反对。支持者认为该模式更符合现代消费习惯，但部分人要求明确金额设定机制和通胀调整政策。

4. 乳糜泻患者的核心需求

参与者提出六大优先事项：易获取性、品种与选择自由、美味健康的饮食、供应稳定性、可负担性，以及公众对乳糜泻的认知教育。一名家长提到，学童因交叉污染风险被迫放弃免费校餐，加重了家庭经济负担。

结论与意义

研究表明，补贴卡模式有望成为更具成本效益和以患者为中心的GFF供应方案，但其成功依赖于多项条件：确保城乡公平性、完善技术基础设施、保障营养品质，以及在过渡期保留处方渠道。研究团队进一步提出针对性解决方案，如定期调整卡额、扩大合作零售商、加强公众宣传等。该研究为威尔士及其他地区优化乳糜泻支持政策提供了关键证据，同时呼吁未来关注长期患者满意度及补贴卡与国际化模式的比较效益。

（注：论文发表于《BMC Health Services Research》2025年第25卷，作者包括Abubakar Sha'aban等，第一单位隶属英国卡迪夫大学。）