乳腺癌放疗后性健康与愉悦体验的质性研究：揭示幸存者未被满足的需求

《BMC Women's Health》：Sexual activity and functioning after breast cancer treatment: perspectives on the importance of pleasure from a radiotherapy cohort

【编辑推荐】为改善乳腺癌幸存者生活质量，研究人员针对放疗后性健康开展质性研究。通过半结构化访谈发现，幸存者普遍定义宽泛的性活动，强调亲密与愉悦的核心价值，但治疗相关副作用（如乳房感觉丧失、性高潮困难）普遍且持久，且医患沟通严重不足。该研究发表于《BMC Women's Health》，强调临床干预需重视愉悦体验，为开发针对性支持策略提供关键依据。

　　

乳腺癌作为美国最常见的恶性肿瘤，2024年新发浸润性病例高达310,720例。随着治疗技术的进步，幸存者群体日益庞大，目前已超过410万女性。标准治疗方案包括手术（乳房肿瘤切除术或乳房切除术）、放疗和系统性治疗（化疗、靶向/免疫治疗和内分泌治疗）。这些拯救生命的治疗虽然显著提高了生存率，却也带来了诸多副作用，其中对性功能的影响尤为突出，例如内分泌治疗引起的 vulvovaginal（外阴阴道）变化、乳房敏感度丧失等，这些常常影响患者从性活动中获得愉悦感的能力。

性健康是癌症治疗后受影响的生活质量（QOL）诸多方面中的关键组成部分，随着生存率的不断提高，其重要性日益凸显。性功能不佳会影响情绪健康、人际关系、自我形象、身体健康和社会福祉。然而，由于长期存在的历史偏见，目前对癌症治疗如何影响女性性愉悦感及其对性功能的长期影响的理解极为有限。以往针对乳腺癌患者的性健康讨论多聚焦于生育能力和更年期，而非愉悦体验本身。

为了解乳腺癌幸存者的真实经历，并为其开发有效的干预措施，研究人员开展了这项质性研究。研究旨在详细描述幸存者的生活体验，包括她们如何定义性活动、性活动的重要性、与医护人员就治疗性副作用进行的沟通，以及治疗对性活动和功能（包括性愉悦）的影响。

本研究采用多阶段优化策略（MOSt）框架进行干预开发，对应于为变化概念模型奠定基础的准备阶段。该模型基于性与性反应的生物心理社会学模型，采用质性描述性方法来识别癌症治疗后愉悦感的重要性及其影响因素，为干预设计提供信息。研究遵循质性研究报告统一标准（COREQ）。

参与者由放射肿瘤科 clinicians 在常规随访访视期间招募，时间从2022年9月到2024年2月。所有参与者均年满18岁，为女性或性别多元化人群，说英语，美国东部肿瘤协作组（ECOG）体能状态评分小于3，能够完成电子调查，至少在一年前完成局部癌症治疗，并且同意被联系并愿意签署书面知情同意书参与质性访谈。参与者通过调查自我报告其种族、民族、出生时指定性别、性别认同和性取向。研究有意对代表性不足的优先人群进行了过度抽样，包括种族/族裔少数群体、性少数和性别少数群体、65岁以上和45岁以下的参与者。样本量由主题饱和度决定。

访谈采用半结构化指南进行，持续时间约30分钟。由三位具有丰富质性研究经验和博士级培训（行为科学、医学社会学、临床心理学）的研究人员进行。访谈通过符合HIPAA（健康保险流通与责任法案）标准的视频会议软件进行，经许可后录音，并由专业人员进行转录和准确性检查。转录文本导入Dedoose 9.0软件进行编码和分析。通过分析师三角测量、提供研究背景和抽样策略的详细描述、维护全面的审计轨迹以及专家团队系统审查初步和最终研究结果等方式，确保研究的可信性、可转移性、依赖性和可确认性。

在91名同意被联系参与访谈的参与者中，36人被联系，最终23人完成了访谈。样本的平均年龄为58.6岁（范围34-77岁，标准差12.2）。大多数参与者（15名）年龄在45-69岁之间。13名参与者有伴侣，所有参与者均自认为女性，其中1人生理性别为男性，绝大多数（22名）报告性取向为异性恋。样本包括11名非西班牙裔白人、8名非西班牙裔黑人或非裔美国人、2名西班牙裔/拉丁裔黑人或非裔美国人以及2名非西班牙裔亚洲人。大多数（18名）样本报告在过去30天内有性活动。20名参与者接受了乳房肿瘤切除术，15人接受了内分泌治疗，8人接受了系统性治疗。

主题1：性活动定义宽泛，亲密与愉悦是关键

大多数参与者对性活动的定义宽泛，无论年龄和种族/族裔如何。对许多人来说，口交和自慰都包含在定义中，少数人还包括肛交。身体和情感上的亲密感被反复提及。性活动对许多参与者来说是重要的，即使没有伴侣。亲密感和触摸常被提及为性活动最重要的方面；愉悦感对许多参与者也非常重要。乳头和阴蒂刺激被讨论为能带来愉悦，为自己和/或伴侣达到性高潮也常被提及为重要方面。

主题2：很少有人预见到性副作用

绝大多数参与者在治疗开始前并不知道癌症治疗会如何影响她们的性功能。即使意识到，她们也表示更关注治疗和生存。在治疗前有顾虑的少数参与者中，有人担心放疗引起的灼伤、身体变化及其对伴侣关系的影响。只有一名幸存者表示非常担心治疗可能如何影响其性健康。

主题3：临床医生沟通缺乏或时机不当

几乎没有人记得临床医生与她们讨论过治疗的潜在性副作用。一些人确信没有进行过此类讨论，而另一些人则指出可能提及过问题，但她们当时没有心理准备去处理，或者因为不活跃于性生活而觉得讨论不适用。一些参与者认为，她们的种族、年龄等身份特征影响了关于性健康的沟通。例如，一位黑人患者认为因为她的种族，她获得的关于癌症治疗性副作用的信息较少。另一位年长参与者则认为因为年龄较大，临床医生认为她不那么重要。两位较年轻的参与者指出，医生非常关注她们是否想冷冻卵子以便将来生育，其中一人作为女权主义者，对只关注生育而忽视性健康其他方面感到困扰。

主题4：性健康副作用繁多且对许多人持久

许多参与者报告了性副作用，包括欲望改变、阴道干涩和乳房感觉变化，这些变化对许多女性是持久的。许多参与者在治疗后报告了性欲和性功能的改变。对许多人来说，欲望降低且没有恢复。参与者常报告尽管缺乏欲望，但因为性活动对她们的关系重要，所以仍然继续。阴道干涩是常见症状。对一些人来说，干涩在治疗前就存在，常与更年期相关。对另一些人，干涩是新出现的，尤其是在接受内分泌治疗的患者中。一些女性尽管有润滑问题，但为了保持亲密感仍进行性交。接受乳房肿瘤切除术的许多参与者报告了乳房感觉的变化。一些人表示乳房过度敏感和疼痛，而另一些人报告了乳房感觉和刺激乳头能力的丧失。感觉的增加和减少在某些情况下影响双侧乳房。乳房感觉的变化影响了被触摸的欲望和从性活动中获得愉悦的能力。参与者还报告了其他影响其充分唤起和获得愉悦性体验能力的身体变化。阴道紧绷、对触摸感到烦躁、情绪波动、潮热、疲惫以及因乳房外观变化而产生的自我意识都被提及。几位参与者指出，治疗后达到性高潮更加困难，即使是自慰时。参与者很少与临床医生讨论这些问题。

本研究通过质性访谈深入了解了乳腺癌幸存者在性健康与功能方面的生活体验。研究发现，样本对性活动持有宽泛的概念，并将愉悦和亲密感视为性活动的关键方面。参与者报告乳腺癌治疗影响了她们的性愉悦感，并且她们认为与临床医生关于性副作用的沟通不足。临床医生应优先考虑患者的性愉悦和亲密感，并在癌症治疗前、治疗期间和治疗后就性副作用进行沟通。应鼓励患者向肿瘤科医生询问性健康问题，并探索可供选择的日益增多的解决方案。了解性健康如何被概念化、其重要性以及治疗对性健康和愉悦感的影响，可以指导未来干预措施的开发，以改善乳腺癌幸存者的性健康及整体生活质量。

本研究的主要技术方法包括：采用多阶段优化策略（MOSt）框架和质性描述性方法，对从医疗系统临床站点招募的、至少完成放疗后一年的乳腺癌幸存者进行半结构化访谈，并通过迭代主题分析法对访谈文本进行编码和主题提炼。

研究的局限性在于参与者均来自同一城市学术机构，且绝大多数为异性恋者，访谈仅以英语进行。其优势在于在种族/族裔、年龄和出生性别方面实现了多样性。

该研究强调了在乳腺癌幸存者照护中，将性健康，特别是愉悦感，纳入常规评估和沟通的紧迫性。通过承认性功能障碍的临床根源、在干预措施中优先考虑愉悦和亲密感，以及促进开放沟通，临床医生可以显著改善幸存者的生活质量。未来的研究应关注开发针对性的支持策略，并解决在性健康沟通和照护中可能存在的差异。