“包容性需要积极的努力”：在开展心理健康和物质使用健康研究时，如何让具有实际生活经验的人以及相关护理人员参与进来，从而构建一个包容且多元化的研究环境

《Research Involvement and Engagement》：“Inclusivity requires an active effort”: building an inclusive and diverse space when engaging people with lived and living experience and caregivers in mental health and substance use health research

研究通过焦点小组访谈，探讨了在心理健康与成瘾健康研究中纳入生活经验者及照顾者（PLLEX-C）的包容性与多样性策略。主要发现包括：1）多样性需涵盖年龄、种族、性别等多元因素并体现在招募中；2）消除技术、补偿和透明度等参与障碍；3）科研人员需接受反歧视、文化敏感性和沟通技巧培训；4）构建安全公平的研究环境以促进真实参与。研究强调需通过主动策略和持续培训确保研究空间的包容性。

　　在这项研究中，科学家们通过与拥有真实生活经验及照护者（PLLEX-C）的深入交流，探讨了如何在心理健康和物质使用健康研究中构建一个更具包容性和多样性的研究空间。这项研究的核心在于理解PLLEX-C对于如何促进研究参与度的视角，以及他们对构建公平、安全的研究环境的需求。研究团队采用了定性描述性的方法，通过五个焦点小组讨论收集了20名PLLEX-C的意见，分析了他们在研究过程中遇到的挑战和建议。

研究结果显示，构建一个真正包容和多样化的研究环境需要从多个层面进行努力。首先，研究人员必须认识到多样性不仅仅体现在种族、性别、年龄等外显特征上，还包括教育背景、专业技能、文化身份、社会经济地位等多个维度。这意味着在招募PLLEX-C时，不能仅仅依赖于传统的筛选方式，而应主动寻求具有不同背景和经历的个体，以确保他们的声音能够被充分倾听和纳入研究设计与执行过程中。一位参与者提到：“我认为在研究团队中存在多元化的身份是重要的，因为如果所有人都看起来一样或有相同的信念，研究就不会那么富有成效。”这表明，多样性能够带来更丰富、更真实的视角，从而提升研究的质量和相关性。

其次，研究团队需要采取措施消除参与研究的障碍。技术壁垒是一个常见问题，尽管虚拟会议可以减少交通和时间上的不便，但对某些缺乏数字技术设备或网络条件的个体而言，这反而可能成为参与研究的障碍。因此，研究团队必须在项目初期就考虑到这些技术需求，并提供相应的支持。例如，为参与者提供必要的技术培训、确保会议平台的易用性、以及在无法使用视频会议时提供替代方案如面对面会议或电话会议。此外，研究团队还需要关注灵活的参与方式，让PLLEX-C可以根据自己的实际情况选择最合适的参与模式，比如通过聊天功能、电子邮件或语音反馈等方式表达意见。一位参与者表示：“在一些研究中，我们有多种参与方式，比如使用聊天功能，这让我感觉更加被包容。”

第三，研究人员和团队成员需要接受关于包容性与多样性方面的系统培训。许多参与者指出，研究人员往往缺乏与PLLEX-C有效沟通和合作所需的技能，尤其是在面对文化差异、社会经济背景不同时。因此，培训应涵盖如何使用非歧视性语言、如何建立信任关系、如何避免刻板印象和偏见等方面。例如，一位参与者提到：“我们需要学习如何以尊重的方式与有生活经验的人沟通，包括了解他们的创伤经历和使用合适的语言。”这表明，研究人员不仅需要掌握学术研究的方法，还需要具备与不同群体互动的文化敏感性和同理心。此外，培训应是一个持续的过程，而不仅仅是一次性的活动。通过不断学习和反思，研究人员能够更好地理解和应对与PLLEX-C合作中可能出现的各种挑战。

第四，研究环境本身需要是一个安全、公平的空间，让所有参与者都能自由表达自己的观点，而不必担心被评判或排斥。这包括避免使用带有歧视性的语言和标签，尊重参与者的身份和经历，以及在研究过程中提供明确的角色定义和参与机制。一位参与者强调：“我们必须创造一个让所有人感到平等和被尊重的环境，而不是让某些人被视为附属品。”这反映出PLLEX-C对研究过程中平等地位的强烈需求。同时，研究团队应确保沟通方式清晰易懂，避免使用专业术语或复杂的概念，以降低参与门槛，提高信息的可及性和可理解性。

此外，研究还揭示了在构建包容性研究环境时可能面临的复杂性和挑战。某些群体由于长期受到系统性歧视和边缘化，可能对参与研究持怀疑态度。例如，少数族裔、土著人群、经济条件较差的个体、残疾人士以及性别少数群体等，都可能因为对研究机构的不信任或对自身经历的羞耻感而选择不参与研究。因此，研究团队在招募过程中应特别关注这些群体，并采取积极的措施来建立信任，如通过面对面会议、提供透明的信息、以及确保研究过程的公正性。

为了更好地应对这些挑战，研究团队可以借鉴一些已有的成功经验。例如，通过“滚雪球抽样”方法，让已参与研究的PLLEX-C帮助招募其他具有不同背景的个体，从而扩大研究团队的多样性。这种方法已被证明在招募难以接触的群体时非常有效。同时，研究团队还可以与代表特定群体的社区组织和利益相关者建立合作关系，以确保招募过程的公平性和广泛性。此外，研究团队应确保在研究过程中对PLLEX-C的贡献给予充分的认可和尊重，避免“象征性参与”或“表面性合作”，而是建立真正的合作关系，使PLLEX-C能够在研究中发挥核心作用。

研究团队还强调了在研究过程中持续进行反思和调整的重要性。随着研究团队的多样化，不同的观点和经验可能会带来新的挑战，如沟通上的冲突或对研究目标的不同理解。因此，研究团队需要建立一个开放、透明的反馈机制，以便及时识别和解决这些问题。这可能包括设立一个中立的第三方支持者，或者在研究过程中引入共生产的策略，如让PLLEX-C参与制定研究工具和分析框架，以确保他们的需求和经验被充分考虑。

最后，研究团队的反思也表明，构建包容性研究环境不仅有助于提升研究的科学价值，还能促进社会公平和健康权益的实现。通过让PLLEX-C参与研究，不仅可以获得更真实、更全面的数据，还能增强研究结果的适用性和影响力。这反映了研究参与在推动政策制定和实践改进方面的重要作用。然而，研究团队也承认，当前的研究还存在一些局限性，例如样本主要由女性组成，缺乏对某些特定群体的代表性，如土著人群、无家可归者、跨性别者以及专注于物质使用健康研究的个体。因此，未来的研究应进一步探索这些群体的需求，并采取更加多样化的研究方法和策略，以确保所有声音都能被听到和重视。

总体而言，这项研究为如何在心理健康和物质使用健康研究中实现包容性和多样性提供了宝贵的见解。它强调了研究团队在招募、培训、沟通和合作方面的关键作用，并指出只有通过持续的努力和真诚的互动，才能真正实现研究参与的公平和有效。这些发现不仅对研究人员具有指导意义，也为政策制定者和相关机构提供了实践建议，以推动更加公正和多元的研究环境。未来的研究应继续关注如何克服现有障碍，确保所有具有生活经验的个体都能在研究中发挥积极作用，并从中受益。