患者对抽动相关障碍的看法：一项定性研究

《Neurology Clinical Practice》：Patient Perspectives on Tic-Related Impairment: A Qualitative Examination

患者报告的Tourette综合征相关损害质性研究。通过开放性问题收集69名8-57岁患者的质性数据，经三级编码提取社会干扰、任务干扰等6大核心主题及14项次要主题，揭示除症状缓解外，生活功能受损、情绪困扰及行为限制等多维度影响是患者寻求治疗的关键动因。

　　

摘要

背景与目标

从历史上看，研究人员和临床医生认为患者寻求图雷特综合征（Tourette Syndrome）的治疗是为了减轻抽动症状的严重程度。因此，目前的黄金标准评估方法和干预研究都集中在总体抽动症状的减少上。然而，初步的社区参与研究显示，患者寻求治疗的原因并不仅仅是减轻症状（例如，功能障碍），而且大量先前的研究也表明抽动症状的严重程度与功能障碍之间的关系并不确定。本研究的目的是通过开放式问题来定性探讨患者报告的与抽动相关的功能障碍，了解抽动如何影响患者的生活。

方法

数据来自两项治疗试验，这些试验考察了多种实施综合行为干预（Comprehensive Behavioral Intervention for Tics）的方法。共有69名年龄在8至57岁之间的参与者参与了这项研究。对参与者回答的问题，由3位具有抽动障碍研究经验的研究人员采用归纳性和迭代性的方法进行了编码。

结果

从数据中提取出了6个主要主题（社交干扰、任务干扰、身体体验、与抽动相关的情绪困扰、活动限制以及睡眠干扰/疲劳）和14个次要主题。

讨论

这些结果代表了在抽动治疗中识别、衡量和实现以患者为中心的目标的第一步。