“权衡风险与收益”——父母在儿童斜视手术中的决策经历与需求：一项定性研究

《Journal of Pediatric Nursing》：“Navigating risks and benefits”—Parental decision-making experiences and needs in pediatric strabismus surgery: A qualitative study

父母对儿童斜视手术决策的体验与需求研究采用现象学方法，对15名患儿父母进行半结构化访谈。研究发现父母普遍存在风险感知与决策依赖，重视手术对视觉功能及外观改善的预期，同时存在对麻醉安全及术后复发的担忧。四核心主题包括风险认知、效益预期、决策偏好及支持需求，其中73.3%为母亲，决策多由医生主导，且85.7%希望获得术后康复指导。研究建议建立个性化决策支持系统，加强医患沟通与可视化教育资源供给。

　　这项研究聚焦于儿童斜视家长在手术决策过程中的体验与需求，采用定性研究方法，通过半结构化访谈深入了解父母在面对孩子接受斜视手术时的心理状态和实际考量。研究共纳入15名家长，其中包括4名父亲和11名母亲，年龄跨度从31岁到54岁。他们的孩子中，有10名是女性，5名是男性，年龄从3岁到16岁不等。此外，这些孩子的斜视病程从0.5年到15年不等，仅有两名孩子曾接受过之前的斜视手术。通过这种研究设计，研究人员得以系统地探讨家长在手术决策过程中所面临的主要挑战和期望，为未来的医疗决策支持系统提供了重要的理论依据。

斜视是一种在儿童中较为常见的视力问题，其特征是双眼无法同时聚焦于同一个目标，导致复视或视力模糊。这种状况不仅影响儿童的视觉功能，还可能对他们的社会适应能力和心理健康产生深远影响。因此，手术作为最常见且有效的治疗方法，被广泛应用于矫正斜视。然而，由于儿童在医疗决策方面缺乏自主能力，父母成为主要的决策者和沟通对象。他们对手术的接受程度和最终决定往往受到多种因素的影响，包括对风险和益处的评估、医疗信息的获取方式以及对医生建议的信任程度。

研究发现，家长在决策过程中普遍表现出对复发或需要二次手术的担忧。这种担忧主要来源于网络信息、医生的解释以及目睹其他儿童因手术失败而再次接受治疗的经历。一些家长表示，他们担心手术后斜视可能再次出现，从而需要额外的干预，这在一定程度上增加了他们的心理负担。此外，麻醉安全也是家长关注的重点之一。尽管现代医学技术已经显著提高了手术的安全性，但家长仍然担心麻醉可能对孩子的长期健康造成影响，尤其是对认知功能的潜在影响。因此，他们希望医生能够提供更详细、更透明的信息，以缓解这些担忧。

另一个重要的考量是手术后的恢复过程可能会影响孩子的学业发展。许多家长担心，孩子在术后需要较长的康复时间，这可能打乱他们的学习计划，尤其是在当前教育压力较大的背景下。他们希望医生能够提供明确的康复指导，帮助他们在孩子恢复期间合理安排时间，确保孩子能够顺利参与学习活动。同时，家长也期待医生能够提供具体的术后护理建议，包括家庭中需要进行的视觉训练和康复措施，以提高孩子术后恢复的质量。

除了对风险的担忧，家长对手术的益处也有着明确的期望。他们普遍希望手术能够改善孩子的外观，从而减少社会上的歧视和误解，提升孩子的自信心和社交能力。一些家长表示，斜视可能影响孩子未来的婚姻和社交生活，因此他们希望通过手术让孩子在外观上得到改善。此外，家长还关注手术对视觉功能的提升，例如改善孩子的阅读能力和绘画技巧，这些都是日常生活中重要的视觉需求。他们希望通过手术让孩子能够更清晰地看到周围的事物，从而提高学习效率和生活质量。

在决策过程中，大多数家长倾向于依赖医生的建议，而不是独立做出决定。这种依赖行为通常源于对医生专业性的信任，以及对自身医学知识的不足。然而，也有少数家长希望与医生共同参与决策过程，通过分享自己的观察和担忧，来确保治疗方案更加符合孩子的实际情况。这些家长强调，他们希望医生能够更多地听取他们的意见，从而在决策过程中形成更加平衡的判断。这种趋势表明，尽管大多数家长倾向于被动接受医生的建议，但仍有部分家长希望在决策过程中发挥更大的主动性。

研究还揭示了家长在手术决策过程中对支持资源的需求。他们希望获得更全面、更个性化的医疗信息，以便更好地理解手术的过程和可能的后果。一些家长表示，他们希望医生能够提供详细的康复指导，包括术后护理的具体步骤和视觉训练的方法。此外，他们还期待医院能够提供更多的教育资源，例如图文并茂的宣传资料、互动式教育游戏或视频材料，以帮助他们更直观地了解手术相关信息。这些资源的提供不仅有助于家长做出更明智的决策，还能增强他们对治疗过程的信心。

在康复阶段，家长同样表现出对专业指导的强烈需求。他们希望医院能够提供系统的康复计划，包括术后随访安排、家庭护理建议以及视觉训练的具体指导。一些家长表示，他们对术后护理缺乏足够的了解，因此希望能够得到医生的详细说明，以确保孩子能够顺利恢复。此外，他们还希望医院能够建立在线支持平台或家长社群，以便在术后康复过程中获得持续的信息支持和情感陪伴。

研究结果表明，家长在手术决策过程中经历着复杂的心理活动，包括对风险的担忧、对益处的期待以及对医生建议的信任或怀疑。这些心理状态不仅影响他们的决策行为，还可能对治疗效果产生间接影响。因此，医疗工作者需要更加关注家长的心理需求，通过有效的沟通和教育，帮助他们全面了解手术的风险和益处，从而做出更加理性和独立的决定。

在实际操作中，医生应采用更加开放和包容的态度，鼓励家长表达自己的观点和担忧。同时，医院应提供多样化的教育资源，包括宣传手册、视频材料和互动式学习工具，以满足不同家长的信息需求。此外，医疗团队应加强与家长的沟通，确保他们在决策过程中能够获得足够的信息支持，并参与到治疗方案的制定中。这种参与不仅有助于提高家长的满意度，还能增强他们对治疗过程的信任感。

研究还指出，目前的医疗决策支持系统在儿童斜视手术方面存在一定的不足。大多数研究主要集中在手术的技术层面，而忽略了家长在决策过程中的心理需求和实际困难。因此，未来的研究应更加关注家长的角色，探索如何通过多维度的干预措施，提高他们的决策能力和满意度。同时，医疗机构应加强与家长的互动，提供更加人性化的服务，以满足他们在手术决策和术后康复过程中的各种需求。

总体而言，这项研究为改善儿童斜视手术的决策支持系统提供了重要的理论支持。通过深入了解家长的心理状态和实际需求，医疗工作者可以更好地调整沟通策略，提高家长的参与度和满意度。此外，研究还强调了个性化支持和资源的重要性，建议医院在提供医疗服务的同时，也要注重家长的心理健康和信息获取需求。只有这样，才能确保儿童斜视手术的决策过程更加科学、合理和人性化，从而提高治疗效果和患者满意度。