台湾患者与照护者在死亡准备方面的共识与双人临终结局之间的关联

《SSM - Mental Health》：Associations of Taiwanese patient-caregiver concordance on death preparedness with dyadic end-of-life outcomes

死亡准备程度患者-照顾者共识心理 distress生活质量终末期癌症主观负担纵向研究

　　癌症是全球范围内导致死亡的主要原因之一，其治疗和照护过程对患者及其家庭照顾者（以下简称“照护者”）产生了深远的影响。在患者生命的最后阶段，其身体状况逐渐恶化，对医疗资源的依赖性增加，同时伴随着死亡过程的不确定性以及最终的失去。这一阶段，患者与照护者之间的相互作用变得尤为关键，不仅体现在他们对死亡的共同准备程度上，还体现在他们共同经历的心理压力、生活质量（QOL）以及照护负担的变化上。为了深入理解这一过程，研究人员通过纵向研究的方法，探讨了患者与照护者在死亡准备状态上的契合度（即一致性）对患者和照护者心理状态、生活质量以及照护负担的影响。

### 患者与照护者死亡准备状态的一致性

死亡准备通常包括两个方面：对预后的认知意识和对死亡的情感接受。这两者共同构成了实际准备死亡的必要条件。在本研究中，研究人员识别了四种死亡准备状态：无准备状态（即既缺乏准确的预后认知，也缺乏情感接受）、认知一致状态（即具备准确的预后认知，但缺乏情感接受）、情感一致状态（即具备情感接受，但缺乏准确的预后认知）以及充分准备状态（即同时具备准确的预后认知和情感接受）。研究发现，随着患者死亡的临近，患者与照护者之间在死亡准备状态上的一致性有所增加，从最初的33.6%（95%置信区间：25.6%-41.6%）上升到43.6%（95%置信区间：38.6%-48.7%）。然而，不同状态的出现频率存在差异，其中充分准备状态的频率变化相对较大，而情感一致状态的频率变化较小。

### 患者与照护者在不同死亡准备状态下的心理与生理表现

研究结果显示，死亡准备状态的一致性与患者和照护者的心理状态、生活质量以及照护负担密切相关。在患者方面，认知一致状态与更高的焦虑症状和较差的生活质量相关。具体而言，相较于不一致组，处于认知一致状态的患者焦虑症状更明显（β[95% CI]: 0.927 [0.364, 1.490]），而生活质量也有所下降（-3.933 [-6.661, -1.205]）。这可能是因为患者和照护者都意识到患者的病情正在恶化，但缺乏对死亡的情感接受，导致患者在面对即将到来的死亡时感到焦虑，同时照护者可能因未充分准备而感到负担加重。

相比之下，处于情感一致状态的患者表现出较少的焦虑和抑郁症状，而照护者则未显示出明显的改善。这可能意味着，尽管照护者在情感上做好了准备，但患者仍可能因为缺乏对预后的认知而未能充分理解死亡的现实，从而未能从照护者的准备中获得足够的心理支持。因此，情感一致状态对患者的心理状态有积极影响，但对照护者的影响并不显著。

充分准备状态则对患者和照护者都产生了积极的影响。处于该状态的患者表现出较少的焦虑症状（-0.940 [-1.471, -0.409]），同时生活质量有所提升（4.119 [1.252, 6.986]）。照护者同样表现出较少的抑郁症状（-1.960 [-3.348, -0.572]）和更好的生活质量（3.922 [1.419, 6.425]）。这表明，当患者和照护者在死亡准备上达成一致时，他们能够更好地应对死亡带来的心理和生理挑战，从而改善整体的健康状况和生活质量。

### 照护者的心理负担与生活质量

照护者在面对患者的死亡时，其心理负担和生活质量的变化尤为显著。随着患者死亡的临近，照护者的主观照护负担和抑郁症状均有所增加，而生活质量则显著下降。在无准备一致状态中，照护者的抑郁症状和生活质量均较不一致组更差，这可能是因为他们未能充分认识到死亡的不可避免性，导致心理压力增大。此外，处于认知一致状态的照护者也表现出更高的主观照护负担（2.228 [0.962, 3.494]）和更多的抑郁症状（2.745 [1.500, 3.990]），这可能与他们对患者病情的认知和对死亡的未充分接受有关。

### 文化与沟通因素的影响

在台湾，死亡和临终话题往往被视为文化禁忌，即使在家庭内部也可能难以直接讨论。这种文化背景可能导致照护者在面对患者死亡时，不愿意表达自己的情绪或困扰，从而影响了患者与照护者之间在死亡准备上的一致性。此外，患者和照护者之间可能存在的“自我-他人”不对称（即一方认为另一方承受更多的负担）也可能阻碍他们之间的有效沟通，导致双方都未能充分表达自己的情感和需求，从而加重了心理负担。

### 研究的局限性与未来方向

尽管本研究提供了关于患者与照护者死亡准备状态一致性的重要信息，但其结果仍受到一些研究局限性的影响。首先，研究样本为便利样本，可能无法代表所有癌症患者及其照护者。其次，研究中使用了筛查工具而非“金标准”诊断方法来评估心理压力，这可能导致对心理压力的高估，但有助于避免忽视情感支持的必要性。此外，研究中对财务负担的担忧可能更多反映的是情感而非实际准备，这一因素在分析中需要进一步探讨。

未来的研究可以进一步探讨不同文化背景下死亡准备状态一致性的差异，以及如何通过有效的沟通和心理支持来改善这一状态。此外，研究还应关注患者和照护者在死亡准备上的动态变化，以及这些变化如何影响他们的心理和生理健康。通过这些研究，可以为临终照护提供更加全面和有效的策略，以改善患者和照护者的整体生活质量。