绘制医疗风险投资慈善事业的蓝图

患者组织采用风险投资模式推动新疗法研发，通过资助和管理药物研发全流程，与药企建立合作。研究揭示该模式存在伦理争议，但提升了患者参与深度。

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摘要

背景

近年来，许多患者组织开始采用“风险慈善”（venture philanthropy）这一患者权益倡导模式，该模式试图借鉴风险投资的理念来实现慈善目标。然而，对于“风险慈善”具体包含的内容以及这些组织实际在做什么，目前仍缺乏清晰的认识，这阻碍了对这一模式发展所带来的伦理影响的评估。

方法

我们对一个倡导“风险慈善”原则的联盟网络中的130个组织的自我报告资料进行了定性内容分析，重点考察了这些组织的研究目标、资金策略、活动以及与患者的互动方式。

结果

尽管这些组织在成立时间、收入规模和关注疾病类型方面存在显著差异，但我们发现它们有一些共同的假设和方法，这些构成了“风险慈善”的核心特征。首先，这些组织一致认为促进新疗法的研发是满足患者需求的最紧迫任务；其次，它们参与整个研发流程中的资金筹措和管理工作，而不仅仅像许多传统患者组织那样专注于基础研究；第三，它们努力在现有的研究和药物开发网络中确立自身地位，并与包括制药公司在内的关键利益相关者建立合作关系。我们还发现，一些与“风险慈善”相关的创新实践（如直接投资营利性企业）仍然相对较少见。

结论

“风险慈善”标志着患者组织目标和活动的演变，这些组织正日益深入地参与到药物开发过程中。我们的研究结果引发了关于患者组织如何界定和推进患者利益，以及“风险慈善”模式本身所蕴含的权衡问题的伦理思考。

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