“你们认为我已经到了可以进行这种转变的年龄，但还不够成熟，没有发言权吗？”：探讨沙特阿拉伯青少年、家长以及医疗保健提供者对1型糖尿病患儿向成人过渡阶段医疗护理的看法和经历

《PLOS One》：‘You decided I am old enough for the transition, but not old enough to have a say?’: Exploring young people’s, parents’, and healthcare providers’ views and experiences of Type 1 Diabetes paediatric to adult healthcare transition in Saudi Arabia

沙特青少年1型糖尿病患者及家长、医护在14岁强制转诊中面临文化差异导致的准备不足、自主权缺失、医患沟通不畅等问题，需通过设计思维整合多方需求，制定针对性教育支持与角色过渡方案。

　　在沙特阿拉伯，患有1型糖尿病的青少年在文化定义的14岁年龄便开始从儿童护理转向成人护理，这一年龄比西方国家的平均过渡年龄要早。这种转变不仅是医疗系统中的一个关键节点，也是青少年成长过程中的一个重要阶段。研究显示，这种过渡过程对青少年、他们的父母以及医疗工作者都带来了复杂的挑战。通过设计思维（Design Thinking）方法，研究人员对这一过程进行了深入探索，以识别关键体验和需求，从而为后续的干预措施提供依据。以下是对该研究的全面解读。

### 一、研究背景与意义

1型糖尿病（T1DM）是一种在青少年中非常常见的慢性疾病，其影响不仅限于身体层面，还涉及心理、社会和情感等多个方面。沙特阿拉伯是全球T1DM发病率最高的国家之一，每年有超过3,800名儿童在14岁之前被确诊。这一数据表明，T1DM在沙特的高发率意味着这一群体的医疗需求非常迫切，而从儿童护理向成人护理的过渡过程更是关键环节。然而，沙特的过渡年龄设定在14岁，比西方国家普遍的18岁要早，这使得青少年在尚未完全准备好时便面临独立管理疾病和与成人医疗团队互动的挑战。

这种早期过渡在许多国家并不常见，但在沙特等中东国家，文化、宗教和法律因素决定了青少年在14岁时便被视为成年人。在伊斯兰文化中，青春期的定义与宗教上的“责任年龄”相关，这意味着14岁是个人生活从依赖转向独立的重要时刻。然而，这种文化上的转变并不总是与青少年的实际心理和生理发展同步，导致他们在过渡过程中可能感到无助和不适应。此外，许多研究指出，国际上关于青少年过渡的干预措施主要关注结构和组织层面的改进，如服务流程、预约安排和临床结果，而忽视了青少年的心理适应和自我管理能力的培养。

因此，研究者希望通过设计思维方法，从青少年、家长和医疗工作者的视角出发，探索这一过渡过程中的具体挑战和需求，为未来的干预措施提供理论依据和实践指导。

### 二、研究方法与过程

本研究采用了一种协作设计（co-design）方法，结合设计思维的三个核心阶段：灵感（Inspiration）、构想（Ideation）和实施（Implementation）。研究的第一阶段——灵感阶段，旨在通过深入的探索和访谈，了解参与者在从儿童护理转向成人护理过程中的实际体验和理想状态。研究者组织了四次并行的探索研讨会，分别针对即将过渡的青少年、已经过渡的青少年、父母和医疗工作者。

#### 1. 研究设计

设计思维是一种以用户为中心的方法，强调通过与服务使用者的互动来理解他们的需求，并据此设计出更加人性化和有效的干预方案。研究团队在设计过程中特别考虑了参与者的年龄、性别、糖尿病的持续时间以及他们与医疗团队的互动频率。为了确保数据的代表性，研究者从沙特利雅得的一家三级糖尿病中心招募了参与者，该中心服务超过15,000名T1DM患者，并设有专门的儿童糖尿病、并发症管理、糖尿病技术以及妊娠糖尿病等科室。

#### 2. 参与者招募与筛选

研究者通过多种方式招募参与者，包括宣传单、社交媒体（如X）和本地支持团体。研究对象包括12-16岁的青少年、6-8名父母以及6-8名医疗工作者。青少年分为两类：即将过渡的（12-14岁）和已经过渡的（15-17岁）。父母则包括那些已经经历或即将经历过渡的个体，而医疗工作者则包括参与过渡护理的成人和儿童内分泌科医生、糖尿病专科护士、教育者、营养师、心理学家和社会工作者。

研究者还制定了严格的纳入和排除标准，以确保数据的可靠性和代表性。例如，如果青少年有其他慢性疾病或认知障碍，或如果父母有多个患有T1DM的孩子，他们将被排除在外。此外，研究团队采用了双重知情同意流程，首先获得父母的同意，然后获得青少年的同意，以确保所有参与者都能充分理解研究的目的和内容。

#### 3. 数据收集

研究团队在2023年6月至8月期间进行了为期六个月的数据收集工作。四次探索研讨会分别在不同的地点和时间进行，以确保参与者的便利性和舒适度。研讨会的地点选择在非临床环境，以减少参与者在医疗环境中的紧张感。此外，为了提高参与度，研究者使用了多种互动策略，如热身活动、游戏、小组讨论、粘贴便签、使用Mentimeter等数字工具，以及鼓励参与者使用虚构人物进行讨论。

在研讨会上，参与者被引导思考他们在过渡过程中经历的关键时刻和互动，这些内容被记录在“患者旅程图”（patient journey map）上。该旅程图不仅描绘了参与者在医疗系统中的经历，还通过使用设计思维提示（如“什么”、“如何”、“何时”、“何地”）帮助参与者更好地理解他们的体验。此外，研究者还收集了参与者的自我报告数据，包括他们对糖尿病管理的自信心、对医疗团队的满意度以及他们在过渡过程中的心理状态。

#### 4. 数据分析

研究团队使用了框架分析（Framework Analysis）方法对数据进行分析，这是一种结合归纳和演绎的分析方法，允许研究者从既有文献中提取理论框架，同时也能从数据中发现新的主题。分析过程包括熟悉数据、识别主题框架、索引、图表、映射和解释等步骤。研究者通过反复阅读研讨会记录、旅程图内容以及观察笔记，深入理解参与者的体验，并逐步提炼出六个主要主题：青少年面临的不确定性与准备不足、青少年对自主性的追求、与成人医疗团队的互动、父母在角色转变中的挑战、医疗工作者在沟通和态度上的影响，以及在独立与照顾之间的平衡。

为了确保分析的客观性和可靠性，研究团队采取了多种方法，包括独立双编码（double coding）、团队讨论和审计追踪（audit trail）。研究者还保持了一本反思日记，记录了他们在分析过程中所做的方法学选择及其理由，以确保分析的透明性和可重复性。

### 三、研究发现与讨论

#### 1. 青少年的体验与观点

研究发现，即将过渡的青少年和已经过渡的青少年都对过渡过程感到不安和缺乏准备。他们普遍认为，过渡是一个突如其来的变化，缺乏足够的信息和指导，导致他们在面对新的医疗环境时感到无助。许多青少年提到，在过渡过程中，他们感到自己被忽视，尤其是在与医疗团队的互动中，他们希望被当作成年人对待，而不是继续被视为需要家长陪同的儿童。

此外，青少年在自我管理方面也面临挑战。他们希望在成人医疗团队中获得更具体的指导和教育，以帮助他们更好地应对糖尿病的日常管理。然而，他们也担心成人医疗团队会使用过于正式或冷漠的语言，这让他们感到被排除在外。一些青少年表示，他们更倾向于通过非正式渠道（如社交媒体、同龄人）获取信息，而不是依赖医疗团队提供的教育。

#### 2. 父母的体验与观点

父母在这一过程中同样面临挑战。他们需要适应从照顾者到支持者的角色转变，尤其是在孩子开始独立管理糖尿病之后。一些父母表达了对这种转变的焦虑和不安，他们担心孩子在没有他们指导的情况下会遇到困难。同时，父母也对成人医疗团队的沟通方式和态度表示担忧，认为这些团队过于注重治疗效果，而忽视了他们作为父母的需求和情感支持。

在某些情况下，父母甚至感到自己被排除在孩子的医疗决策之外。他们希望在孩子的过渡过程中仍然能够发挥一定的作用，尤其是在孩子刚开始独立时。然而，他们也意识到，随着孩子的成长，他们必须逐渐放手，让青少年自己承担更多的责任。这种角色转变对父母来说是一个心理和情感上的挑战，需要更多的支持和指导。

#### 3. 医疗工作者的体验与观点

医疗工作者在这一过程中也面临挑战，尤其是在如何平衡青少年的独立性和医疗需求方面。一些成人医疗工作者认为，父母的持续参与会阻碍青少年的自主发展，因此希望父母在孩子的过渡过程中逐渐减少参与。然而，一些儿童医疗工作者则认为，父母的参与对于确保青少年在过渡过程中获得足够的支持至关重要。

此外，医疗工作者在与青少年沟通时也遇到了困难。他们需要调整沟通方式，以适应青少年的年龄和心理状态，同时还要考虑父母在场时的互动影响。一些医疗工作者提到，他们在与青少年单独沟通时能够更好地了解他们的需求，但在父母在场的情况下，很难进行深入的交流。这表明，医疗团队需要在沟通策略上进行调整，以确保青少年能够获得足够的支持，同时不让父母感到被排除在外。

### 四、研究的局限性与未来研究方向

尽管本研究提供了重要的见解，但它也存在一些局限性。首先，研究仅在利雅得的一家三级糖尿病中心进行，可能无法全面反映沙特其他地区的情况。其次，研讨会的时间和频率受到资金和物流限制，可能影响数据的深度和广度。此外，由于研究主要关注灵感阶段，后续的构想和实施阶段尚未完成，因此研究结果仍需进一步验证。

未来的研究可以考虑扩大样本范围，包括更多地区的青少年和医疗工作者，以确保研究结果的普遍适用性。此外，研究还可以探讨不同文化背景下过渡过程的差异，以及如何在不同医疗体系中设计适应性的干预措施。同时，医疗团队需要更多的培训，以提高他们在过渡过程中的沟通能力和支持水平，确保青少年和父母都能获得足够的支持和指导。

### 五、研究的启示与建议

本研究的结果对未来的医疗实践和政策制定具有重要的启示意义。首先，医疗团队需要更加注重青少年的心理需求，尤其是在过渡过程中提供个性化的支持和指导。这不仅包括医疗知识的传授，还应包括心理适应和自我管理能力的培养。其次，父母在这一过程中也需要更多的支持，以帮助他们适应新的角色，并在孩子的过渡过程中提供适当的指导。

此外，医疗系统需要考虑文化和社会因素，设计更加符合当地需求的过渡服务。例如，在沙特，青少年的过渡年龄较早，因此需要提前进行教育和准备，以确保他们能够在14岁时顺利适应成人医疗环境。同时，医疗团队应建立更加灵活的沟通方式，以适应不同年龄段的青少年和父母的需求。

最后，设计思维方法为医疗干预的设计提供了一个结构化的框架，强调以用户为中心的设计理念。通过这一方法，研究者能够更好地理解青少年、父母和医疗工作者的真实需求，并据此设计出更加有效的干预措施。这种方法不仅适用于T1DM的过渡过程，也可以推广到其他需要过渡的慢性疾病，如肾移植、先天性心脏病和囊性纤维化等。

总之，本研究揭示了沙特阿拉伯青少年在从儿童护理转向成人护理过程中面临的多重挑战，并强调了医疗团队、父母和青少年之间需要更好的沟通和协作。通过设计思维方法，研究者能够更好地理解这些挑战，并为未来的干预措施提供理论支持和实践指导。