患者与公众参与研究的新框架：AI赋能的运动处方项目开发经验与启示

《Research Involvement and Engagement》：A novel framework for operationalising patient and public involvement: lessons from designing an AI-informed exercise prescription grant

本研究针对当前研究基金申请中患者与公众参与（PPI）实践缺乏系统框架和影响评估的问题，开发并验证了一个四阶段PPI操作框架。研究人员通过面对面研讨会、建立生活经验咨询小组（LEAP）、共同撰写基金申请及影响评估等步骤，成功将PPI整合到一项人工智能（AI）驱动的慢性病运动处方项目开发中。结果表明，该框架显著提升了研究的针对性、透明度和包容性，为PPI在健康研究中的规范化应用提供了可复制的方法学支持。

　　

在当今健康研究领域，患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）已成为提升研究质量和实用性的关键要素。英国国家健康与护理研究所（NIHR）等资助机构明确要求基金申请必须展示PPI的整合，然而现实中却面临两大挑战：一方面缺乏系统化的操作指南，导致PPI实践流于形式；另一方面难以量化PPI对研究设计的实际影响。这种困境在人工智能（AI）等新兴技术应用于健康研究的场景中尤为突出——当算法试图为慢性病患者定制运动方案时，若缺乏真实用户的深度参与，可能导致研究成果与患者需求脱节。

为此，Lucy Smith团队在《Research Involvement and Engagement》发表了一项方法论研究，以开发AI驱动的慢性病运动处方项目为案例，构建了一套可复制的四阶段PPI操作框架。该研究不仅详细记录了从概念形成到基金提交的全过程，更创新性地引入多维影响评估体系，为破解PPI"象征性参与"的难题提供了实践范本。

研究团队采用四阶段递进式设计：第一阶段通过线下研讨会招募7名慢性病患者/照护者，运用"创意筛选"和"倾听咖啡馆"等方法收集初步需求；第二阶段从中遴选成员成立生活经验咨询小组（LEAP），建立长期协作机制；第三阶段将PPI反馈融入基金草案并由LEAP迭代审核；第四阶段综合运用PPI变更日志、参与者反馈和英国公众参与标准（UK Standards for Public Involvement）进行效果评估。整个过程遵循GRIPP2报告规范，确保方法论透明度。

研究结果

1. 初始PPI反馈塑造研究基础

研讨会中，参与者对AI运动处方工具表现出谨慎乐观。通过彩色卡片投票（红色表强烈反对，黄色为中立，绿色表支持）发现，2人支持、4人中立、1人持混合态度。关键议题包括：

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  信任构建：曾使用Zoe健康应用的参与者指出算法建议不一致可能带来的风险，促使研究团队增加"AI说明按钮"设计
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  用户赋能：参与者强调需要健康教练定期跟进（而非依赖不稳定的社会处方团队），这一反馈直接导致研究方案中教练角色的标准化
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  语言敏感度：术语"依从性（compliance）"被建议改为更积极的表述，避免对心理健康患者产生污名化

2. LEAP机制实现持续共建

4名研讨会成员加入LEAP后，共同设定了五大职能目标：优化研究问题、完善招募策略、审核研究材料、促进公平性、提升知识动员。小组采用线上异步协作模式，通过共享文档和月度会议确保参与可持续性。一位LEAP主席反馈："作为多重慢性病患者，能参与塑造AI健康工具让我感到真正被倾听"。

3. 影响评估验证框架有效性

PPI变更日志显示，超过80%的参与者建议被纳入最终方案。例如：

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  招募策略从机构中心转向社区渗透（如与清真寺合作）
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  为数字弱势群体设计混合参与路径（打印版运动计划+健康教练辅助录入）
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  增加对算法透明度和科学依据的专项评估
  通过UK标准六维评估（包容性机会、协作、支持、沟通、影响、治理），该框架在治理和协作维度表现突出，但在招募多样性方面存在提升空间。

结论与启示

本研究证实，结构化PPI框架能有效将患者洞察转化为研究设计的关键改进。慢性病患者对AI工具的安全性关切、个性化需求及数字包容性要求，直接催生了更具实操性的干预方案。值得注意的是，PPI过程本身也存在局限性——参与者多为高学历人群，反映出现有招募渠道对弱势群体的覆盖不足。这提示未来研究需更积极探索社区嵌入型招募策略，例如通过宗教场所、社区中心等非传统渠道扩大参与代表性。

该框架的实践意义在于三点突破：首先，将PPI从单次活动升级为贯穿研究周期的动态过程；其次，通过标准化文档（如变更日志）使PPI影响可追溯；最后，明确PPI不仅是方法学需求，更是减少健康不平等的重要工具。正如作者所言："当研究真正由使用者共同塑造时，科学证据与现实需求的鸿沟才有望弥合。" 这项研究为AI健康时代的参与式研究设立了新标杆，其方法论启示远超运动处方领域，适用于任何追求社会价值的健康创新研究。