针对急性白血病患儿的父母，采用以情绪和症状为中心的干预（EASE）心理治疗方法的可行性研究

《PSYCHO-ONCOLOGY》：The Emotion and Symptom-Focused Engagement (EASE) Psychotherapeutic Intervention for Parents of Children With Acute Leukemia: A Feasibility Trial

本研究评估了面向急性白血病患儿父母的情绪与症状聚焦参与（EASE）干预的可行性和可接受性。通过单臂预后研究，40名父母参与并完成6次干预（平均），结果显示创伤性压力、抑郁等症状显著改善，且干预接受度高，虚拟交付和灵活安排有效提升参与度。研究为后续大规模随机对照试验奠定了基础。

　　本文探讨了一种名为EASE（Emotion and Symptom-focused Engagement）的心理干预措施，旨在评估其在儿童急性白血病（AL）患者父母中的可行性和接受度。AL是儿童中最常见的癌症之一，通常需要在确诊后的最初几个月内进行紧急且密集的治疗，随后还需2至3年的维持治疗。这一过程对父母和其他家庭照顾者带来了巨大的心理负担，包括对治疗效果的不确定性、经济压力、以及因目睹孩子痛苦而产生的代偿性创伤。这些心理压力不仅影响父母的身心健康，还可能降低他们的照顾能力、家庭生活质量，并增加孩子及其配偶的焦虑和痛苦。

当前的研究发现，超过一半的AL患儿父母会经历与急性应激障碍（ASD）或创伤后应激障碍（PTSD）相符合的创伤性应激症状（TSS）。这些症状在其他人群中已被证明与较高的自杀风险、心血管疾病、代谢紊乱和肌肉骨骼问题相关，甚至与全因死亡率上升有关。因此，对这些父母提供有效的心理支持显得尤为重要。尽管已有多种心理干预措施被开发用于这一群体，但其效果和可行性仍存在一定的不确定性，尤其在理论基础、干预强度和可及性方面存在局限。

EASE是一种结构化的支持性表达疗法，其核心目标是减轻创伤性应激症状，提升父母的心理福祉。它基于人际关系和依恋理论，采用半结构化、标准化的干预方式，通过视频会议、电话或面对面形式进行。这种干预方式为父母提供了一个专注于当下、支持性的情感表达空间，旨在增强依恋安全感和情绪调节能力。研究团队此前已在成人AL患者中测试过EASE，并发现其在减轻TSS、抑郁症状、提升生活质量及改善护理满意度方面具有积极效果。

在本研究中，研究人员采用单臂、前后对照的设计，招募了40名符合条件的父母，其中68%的被邀请者最终同意参与。研究中，父母在干预开始后3个月和6个月时完成了一系列评估，包括创伤性应激症状、抑郁症状、照顾者负担、社会支持、护理满意度等。结果显示，大多数父母对EASE表现出高度的接受度，他们在参与干预后普遍感到情绪上的释放和应对能力的提升。此外，EASE的虚拟交付模式和灵活的预约安排显著提高了父母的参与度，特别是在繁忙或不确定的时间安排下，这种模式更加便于他们保持参与。

从结果来看，参与EASE的父母平均参加了6次干预，88%的参与者至少参加了3次干预，达到了最低有效剂量的标准。在评估完成率方面，每个时间点的完成率均超过78%，符合预设的可行性标准。对于那些在基线时具有显著TSS或抑郁症状的父母，干预后的评估结果显示，其症状水平明显下降。例如，PCL-5（PTSD检查表，DSM-5版）的平均得分从47.1降至39.7和40.8，分别下降了6.8和6.2分。SASRQ（斯坦福急性应激反应问卷）的平均得分也有所降低，从73.7降至68.1和64.7，下降幅度分别为9.2和6.1分。抑郁症状（PHQ-9）的平均得分也呈下降趋势，从14.6降至13.4和12.5，分别减少了1.4和1.7分。这些数据表明，EASE在减轻父母的创伤性应激症状和抑郁方面具有一定的效果。

然而，对于那些在基线时没有显著症状的父母，研究未发现明显的变化。这可能是因为这些父母的应激水平本就较低，或者他们对干预的反应相对不那么显著。但总体来看，EASE的干预效果在那些具有较高应激水平的父母中表现较为积极。此外，父母普遍报告了在干预过程中感到情绪上的支持和释放，他们认为EASE提供了一个非评判性的空间，使他们能够表达自己的情绪并反思自己的照顾经历。EASE帮助他们更好地理解自己的焦虑来源，并学会将注意力分散到生活的其他方面，从而减轻了心理负担。

在参与EASE的过程中，父母们也提到了一些关键的促进因素。首先是干预的便利性，虚拟治疗模式使他们能够在不离开家的情况下参与干预，这对他们繁忙的日程和医院的不稳定性尤为重要。其次是灵活的预约安排，允许父母根据自己的时间需求调整干预频率和时间，这有助于他们保持参与。最后是主动的干预招募策略，许多父母表示如果没有被主动邀请，他们可能不会主动寻求心理支持。这表明，心理干预的推广需要更积极的宣传和引导，特别是在医疗环境中。

研究还发现，EASE的实施存在一定的挑战。尽管总体的招募和保留率较高，但部分父母在参与过程中因照顾负担过重、对隐私的担忧或对干预内容的不适应而退出。此外，部分父母因工作或其他责任无法完成所有评估，这可能影响了数据的完整性。这些因素表明，虽然EASE在大多数情况下是可行的，但在某些情况下仍需进一步优化以提高参与度和数据完整性。

研究团队指出，虽然本研究并未直接证明EASE的有效性，但其高参与率和积极反馈表明，EASE具备进一步开展大规模随机对照试验（RCT）的潜力。这些试验将有助于评估EASE在减轻TSS、改善父母心理状态和提升家庭生活质量方面的实际效果。此外，研究还强调了在心理干预实施过程中，需要考虑实际操作中的诸多因素，如治疗师的培训、临床时间的分配以及在医院现有系统中引入安全的视频会议平台等。

尽管本研究取得了一定的成果，但其局限性也不容忽视。首先，研究仅在一家大型都市儿童肿瘤中心进行，因此其结果的外部效度可能受到限制。其次，虽然样本具有一定的多样性，但所有参与者都是AL患儿的父母，未涵盖其他癌症或慢性疾病患儿的家庭。因此，EASE的适用性和接受度是否适用于更广泛的家庭群体仍需进一步研究。此外，由于本研究为单臂研究，无法直接比较EASE与其他干预方式的效果，因此需要更多的对照数据来支持其有效性。

总的来说，本研究为EASE在儿童癌症家庭中的应用提供了初步的证据，表明其在减轻父母心理负担和提升生活质量方面具有潜力。研究团队计划在未来的RCT中进一步评估其效果，并探索如何在更广泛的医疗环境中推广这种干预措施。这不仅有助于改善父母的心理健康，也有助于提升整个家庭的幸福感和支持网络。此外，EASE的虚拟交付模式为心理干预的可及性提供了新的思路，特别是在资源有限或地理位置不便的情况下，这种方式可以有效降低参与门槛，提高服务的可及性。未来的研究应关注如何在不同文化背景、社会经济状况和家庭结构中推广EASE，以确保其对更广泛人群的适用性和有效性。