《Transplantation Proceedings》：Perceptions of Health-Related Quality of Life Among Heart Transplant Recipients: A Qualitative Study
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心脏移植受者健康相关生活质量影响因素及评估工具优化研究。采用质性方法对法国5家中心14名受者进行半结构化访谈，揭示HRQoL涉及心理状态、身体机能、药物副作用、医患关系、社会支持、经济状况及捐赠者情感等8大主题，指出现有评估工具无法全面覆盖这些维度，建议优化临床随访及患者报告结局工具选择。
雷杜安·马哈茂迪（Redouane Mahmoudi）|帕斯卡尔·巴蒂斯泰拉（Pascal Battistella）|洛朗·塞巴格（Laurent Sebbag）|拉塔梅·科姆拉·阿多利（Latame Komla Adoli）|弗朗西斯·吉勒曼（Francis Guillemin）|塞西尔·库舒德（Cécile Couchoud）
法国圣丹尼斯拉普兰（Saint Denis La Plaine）生物医学机构（Agence de la Biomédecine）的医疗与科学管理部门
摘要
背景
有必要提高人们对心脏移植（HTx）后健康相关生活质量（HRQoL）及其影响因素的认识。这项定性研究旨在确定心脏移植受者的主要健康相关生活质量领域以及影响其生活质量的因素。
方法
本研究于2022年7月至2023年1月在法国五个地理位置不同的大型心脏移植中心进行。我们选取了接受过心脏移植的受试者作为研究样本，并使用了半结构化的面对面访谈指南。所有访谈均被录音并进行了逐字转录。
结果
共有14名受试者（10名男性）参与了访谈。数据分析得出了8个与受试者相关的主要主题（及其子主题）：健康相关生活质量感知（包括心理健康、身体能力、症状和合并症）、受试者在心脏移植过程中的经历、免疫抑制治疗、与医疗团队的关系、外部和内部资源以及他们对捐赠者的感受。受试者们自发地将这些主题联系了起来。
结论
心脏移植受者在心脏移植后的健康相关生活质量方面存在不同的认知。研究发现的多种主题表明，他们的健康相关生活质量状况较为复杂，目前常用的标准健康相关生活质量评估工具无法完全反映这一情况。在临床随访和选择最合适的患者报告结局指标（PROMs）时，应充分考虑这些因素。
研究设计
这是一项描述性的横断面半结构化定性访谈研究。
受试者招募
受试者来自法国的5家大学医院。纳入标准如下：1）接受过单独心脏移植的患者；2）年龄≥18岁且预约了常规门诊咨询；3）能够阅读、书写和使用法语；4）身体上能够参与研究；5）能够提供知情同意；6）愿意参与研究。
符合研究标准的患者由工作人员推荐给研究人员。
结果
研究共纳入14名接受过单独心脏移植的受试者，其中10名为男性，每家医院有1至4名受试者。受试者的平均年龄为62岁（范围41-81岁），平均移植后时间为14.2年（范围2.5-31年），平均访谈时间为51分钟（范围34-80分钟）（见表2）。在第12次访谈后，未再出现新的主题。为确保没有新的主题出现，我们又进行了两次额外访谈[19,20]。这14次访谈的转录内容已完整记录。
讨论
定量方法旨在识别变量之间的关系，解释或预测现象，并将结果推广到更广泛的人群。相比之下，定性方法侧重于理解和解释数据收集特定背景下的意义[22]。
本研究探讨了心脏移植受者对其健康相关生活质量的认知及其影响因素。我们采用归纳性定性方法来分析这些因素。
结论
研究发现，心理健康、身体能力、症状和合并症、社会支持、应对策略以及自主性是影响心脏移植受者健康相关生活质量的关键因素。在选择健康相关生活质量评估工具时，应充分考虑这些因素。
尽管现有的患者报告结局指标（PROMs）无法全面评估心脏移植后的身体、心理和社会生活质量，但可以建议采用顺序评估策略。这种策略结合了多种评估方法。
作者贡献
雷杜安·马哈茂迪（Redouane Mahmoudi）：参与研究构思、访谈、数据分析、数据解读及论文撰写。帕斯卡尔·巴蒂斯泰拉（Pascal Battistella）：参与数据解读及论文撰写。洛朗·塞巴格（Laurent Sebbag）：参与数据解读及论文撰写。拉塔梅·科姆拉·阿多利（Latame Komla Adoli）：参与数据解读及论文撰写。弗朗西斯·吉勒曼（Francis Guillemin）：参与研究构思。
资金支持
该项目由法国的生物医学机构（Agence de la Biomédecine）资助。
利益冲突声明
作者声明以下可能构成潜在利益冲突的财务利益和个人关系：
雷杜安·马哈茂迪表示，法国生物医学机构为其提供了行政支持、文章发表费用、统计分析服务以及写作协助。其他作者声明他们没有已知的可能影响本文研究结果的财务利益或个人关系。
致谢
我们衷心感谢以下医疗机构中的患者和医疗专业人员参与本研究：巴黎的Henri Mondor医院、Pitié Salpetrière医院、南特的Laennec医院、蒙彼利埃的Arnaud De Villeneuve医院以及里昂的Louis Pradel HCL医院。
