探索糖尿病患者对糖尿病视网膜病变治疗决策的参与情况：基于COM-B模型的横断面调查

《Patient Preference and Adherence》：Exploring Patient Involvement in Treatment Decision-Making for Diabetic Retinopathy: A COM-B Model-Based Cross-Sectional Survey

提升糖尿病患者视网膜病变治疗决策参与度的研究基于COM-B模型，发现48.2%患者处于被动角色，年龄、收入、健康素养、医生支持和社会支持等因素影响参与度。

　　糖尿病视网膜病变（Diabetic Retinopathy, DR）是一种与糖尿病密切相关的微血管并发症，严重影响患者的视力健康，甚至可能导致失明。随着全球糖尿病患者数量的持续增长，DR的发病率也在逐年上升，尤其是在中国等人口基数庞大的国家，这一问题愈发突出。尽管DR的治疗手段不断进步，但患者的参与度在治疗决策过程中仍然存在显著差异。在许多国家，患者在医疗决策中的参与被视为提升治疗效果、改善医患关系的重要因素。然而，在中国，由于传统医疗文化中医生主导的模式，患者往往处于被动地位。因此，了解中国DR患者在治疗决策中的实际参与情况及其影响因素，对于优化医疗服务和提升患者健康结局具有重要意义。

本研究采用横断面调查方法，对上海市一家三级医院的336名DR患者进行了调查。研究基于“能力-机会-动机-行为”（Capability-Opportunity-Motivation-Behavior, COM-B）模型，旨在系统分析患者在治疗决策中的实际参与角色及其相关影响因素。调查结果显示，DR患者在治疗决策中主要表现为三种角色：主动角色（21.1%）、协作角色（30.7%）和被动角色（48.2%）。被动角色占据了最大比例，表明在中国的DR患者群体中，医生主导的决策模式仍较为普遍。这一现象可能与多种因素相关，包括患者的健康素养、社会支持水平、医生对患者参与的促进程度以及患者自身的动机。

研究通过多个量表对影响因素进行了评估。其中，健康素养（All Aspects of Health Literacy Scale, AAHLS）被定义为患者获取、理解并应用健康信息的能力，而社会支持（Social Support Rating Scale, SSRS）则反映了患者在家庭、朋友等社会关系网络中的支持程度。此外，患者对参与医疗决策的期望（Patient Expectation for Participation in Medical Decision-making Scale, PEPMDS）以及医生在治疗过程中的参与促进行为（Facilitation of Patient Involvement Scale, FPIS）也被纳入分析范围。决策自我效能（Decision Self-Efficacy Scale, DSES）则衡量了患者对自己在治疗决策中做出选择的信心。

研究发现，与被动角色相比，主动角色更常见于年轻、收入较高、医生参与较少但对决策过程有更高需求的患者群体中。而协作角色则与较高的收入、良好的健康素养、较强的医生参与促进行为以及更高的决策需求相关。此外，年龄和客观支持（即实际可获得的社会资源）也被发现与患者的决策角色密切相关。老年患者更倾向于采取协作或被动角色，而客观支持水平较高的患者则更可能成为协作决策者。这些结果表明，DR患者的治疗决策参与度受到多种因素的共同影响，包括个人能力、外部支持和内在动机。

从文化和社会背景来看，中国传统的医患关系模式强调医生的权威性，患者通常被期望遵循医生的建议，而不是主动参与决策。这种模式可能导致患者在面对复杂的治疗选择时，缺乏足够的信息和信心，从而倾向于被动接受医生的决策。然而，随着医疗观念的转变，越来越多的研究开始关注患者在治疗过程中的自主性。在本研究中，患者对信息和决策过程的深入需求被发现是影响其参与度的重要因素。特别是“需要深入讨论”这一维度，被证明是预测患者采取主动或协作角色的关键因素。这表明，仅仅提供信息或鼓励患者表达偏好是不够的，更重要的是帮助患者建立对信息的批判性思考能力，并在治疗过程中给予他们充分的讨论空间。

在分析健康素养的不同维度时，研究发现，批判性健康素养（Critical Health Literacy）对患者的决策角色有显著影响。与功能性健康素养和沟通性健康素养相比，批判性健康素养更能够促进患者在治疗决策中的主动参与。这一发现与荷兰的一项研究结果一致，而与法国的研究结果存在差异。这种差异可能与样本群体的特征有关，例如在功能性健康素养和沟通性健康素养方面，研究样本中存在较低的变异性，导致这些维度对决策参与的预测作用不显著。因此，未来的研究应更加关注批判性健康素养的培养，以提升患者对医疗信息的分析和判断能力，从而增强他们在治疗决策中的自主性。

社会支持在DR患者治疗决策中的作用同样不容忽视。研究显示，较高的客观支持（如家庭成员的经济援助、情感支持和信息支持）与患者更倾向于采取协作角色有关。这一结果可能与中国社会中家庭在医疗决策中的重要性有关。在许多文化背景下，家庭被视为患者决策的重要参与者，特别是在涉及重大健康问题时，患者往往依赖家庭成员的支持。然而，也有研究指出，家庭支持可能在某些情况下限制了患者的自主决策，例如当家庭成员过度干预时，可能导致患者无法充分表达自己的意愿。因此，社会支持的类型和程度对患者的决策参与具有双重影响，既可能促进协作，也可能削弱主动性。

医生在治疗决策中的促进行为（Ophthalmologist Facilitation of Patient Involvement）是影响患者参与度的关键因素之一。研究发现，医生的积极参与能够有效提升患者的协作意愿，同时降低他们采取主动角色的可能性。这一现象可能与医生提供的信息和支持程度有关。当医生充分解释治疗方案、鼓励患者提问并尊重其意见时，患者会感到更加信任和安心，从而减少对自身决策能力的担忧。相反，如果医生在沟通中缺乏透明度或支持性，患者可能会感到被忽视，进而采取主动角色以维护自身权益。因此，医生的沟通方式和决策支持行为在促进患者参与方面发挥着重要作用。

在经济因素方面，研究发现，收入较低的患者更倾向于采取被动角色，而收入较高的患者则更可能参与治疗决策。这种差异可能与经济压力密切相关。DR的治疗通常需要长期投入，包括频繁的医疗检查、药物费用和可能的手术治疗。对于低收入患者而言，这些经济负担可能使他们更倾向于接受医生的建议，而不是主动权衡各种治疗方案的利弊。相比之下，高收入患者可能拥有更多的资源和信息获取渠道，从而能够更自信地参与决策过程。因此，改善医疗保障体系，减轻患者的经济负担，可能是提升患者参与度的重要途径。

此外，研究还指出，年龄在患者决策角色中具有一定的调节作用。与传统观点认为老年患者更倾向于被动决策不同，本研究发现，老年患者在某些情况下仍可能采取协作或主动角色。这可能与他们对疾病的认知程度、家庭支持的强度以及医生沟通的透明度有关。在文化背景下，年轻患者可能更强调个人自主权，而老年患者则可能因对疾病复杂性的认知不足或对医疗信息的不熟悉而倾向于被动接受。因此，年龄的影响可能不是单一的，而是受到多种情境因素的调节。

总体而言，本研究揭示了中国DR患者在治疗决策中的主要参与模式，并指出了影响其参与度的关键因素。这些因素包括健康素养、社会支持、医生的促进行为、经济状况以及年龄等。研究结果表明，要提高患者的参与度，需要从多个层面入手，包括提升患者的健康素养、增强医生的沟通能力和促进行为、改善社会支持体系以及优化医疗保障政策。此外，研究还强调了理论框架的重要性，特别是COM-B模型的应用，为未来的研究和干预提供了清晰的指导方向。

尽管本研究具有一定的理论和实践意义，但其局限性也不容忽视。首先，研究样本规模相对较小，且仅来自上海市一家三级医院，可能无法全面反映中国不同地区和医疗环境下的实际情况。其次，研究采用的是横断面设计，无法确定变量之间的因果关系，因此需要进一步的纵向研究来验证这些关联。此外，研究依赖于患者的自我报告，可能存在社会期望偏差或回忆偏差，影响数据的准确性。未来的研究可以考虑引入更客观的测量方法，例如临床对话的录音分析，以提高数据的可靠性。

最后，本研究为推动DR患者的共享决策（Shared Decision-Making）提供了重要的参考依据。共享决策强调医生与患者之间的平等沟通和共同决策，这需要医生具备良好的沟通技巧，患者具备足够的健康素养，并且社会支持体系能够有效发挥作用。通过综合干预措施，如加强医生的沟通培训、提供决策辅助工具、改善患者教育和增强社会支持，可以进一步提升DR患者在治疗决策中的参与度，从而改善其健康结局和治疗满意度。未来的研究应继续关注这些关键因素，并探索更有效的干预策略，以实现更加公平和高效的医疗决策过程。