《约克双耳听力相关生活质量问卷》在年轻人中的有效性验证及基于偏好的评分方法

《EAR AND HEARING》：Validation and Preference-Based Scoring of the York Binaural Hearing-Related Quality of Life Questionnaire for Young People

儿童听力相关生活质量问卷（YBHRQL-Y）通过时间贸易法验证并显示可靠有效，但家长代理版本存在低效度。

　　这篇研究探讨了“约克双耳听力相关生活质量问卷（YBHRQL-Y）”在儿童群体中的应用与验证。YBHRQL-Y 是一种专门针对8至16岁有听力损失的儿童设计的工具，用于评估听力相关的健康状况和生活质量。研究的主要目标是为YBHRQL-Y中的27种听力健康状态分配数值（称为“健康效用权重”），以反映个体对整体健康状态的感知；评估该问卷在儿童群体中的有效性和可重复性；以及探讨由父母或监护人完成的代理版本是否可行。

在研究设计中，首先通过时间交易偏好数值（TTO）访谈的方式，从18至24岁的年轻人中收集健康效用权重。这些年轻人被选择参与，因为他们虽然没有听力损失，但能够理解并想象自己处于不同的听力健康状态，从而表达出他们对于不同健康状态的偏好。接着，为了验证YBHRQL-Y的有效性和可重复性，研究人员将问卷与多个已知有效的听力相关生活质量测量工具一起，在8至16岁的儿童中进行了两次测试，间隔两周。同时，研究还招募了71位父母或监护人，让他们完成问卷的代理版本，以评估在儿童无法自行完成的情况下，是否可以通过父母来获取相关信息。

研究结果显示，YBHRQL-Y在直接用于儿童时表现出良好的有效性与可重复性。通过TTO访谈获得的健康效用权重，与儿童在三个听力相关维度（言语理解、声音定位、听力努力）上的感知相一致，即在某个维度上的困难程度越高，对应的健康状态越差。此外，研究发现，YBHRQL-Y的效用值与多个通用的生活质量测量工具（如HUI3和CHU9D）之间存在显著的正相关，这表明该问卷能够捕捉到与整体生活质量相关的重要信息。对于儿童的测试与重测结果，显示了良好的一致性，尤其是在健康效用值方面，其重复性达到了较高的水平，这说明YBHRQL-Y在临床和研究环境中具有较高的可靠性。

然而，研究还发现，父母或监护人完成的代理版本与儿童直接完成的问卷结果之间存在较大的差异。这些差异不仅体现在健康效用值的平均水平上（父母的平均值为0.67，而儿童的平均值为0.72），还体现在效用值的可靠性和一致性上。测试与重测的可靠性分析显示，父母与儿童之间的效用值一致性系数较低，表明代理版本可能无法准确反映儿童的真实生活质量状况。此外，Kappa值也表明，父母和儿童在各个维度上的回答之间缺乏一致性和可靠性。这些结果表明，尽管代理版本在某些情况下可能有用，但在实际应用中，尤其是在儿童群体中，最好还是由儿童本人完成问卷，以确保数据的准确性。

YBHRQL-Y的结构设计上具有显著的优势。它由三个简短且适合儿童理解的问题组成，这些问题涉及儿童熟悉的场景，如在学校午餐厅听声音、在课间休息时定位声音来源以及在一天结束时的听力疲劳感。这种设计不仅简化了问卷的完成过程，还确保了儿童能够更好地理解问题，并提供与自身生活经验相符的回答。与现有的其他听力相关生活质量测量工具相比，YBHRQL-Y的长度明显更短，例如SSQ-Ch有33个问题，VFS-Peds有10个问题，而HUI3和CHU9D分别有17个和9个问题。这种简短性使得YBHRQL-Y在临床和研究环境中更具操作性，能够减少对参与者的负担，同时保持较高的测量质量。

此外，YBHRQL-Y还具备作为健康经济分析工具的潜力。随着健康经济分析在听力研究和临床试验中的广泛应用，该问卷能够为研究者提供一种便捷的方式，用于评估听力干预措施的效果和成本效益。通过其简短的结构和基于偏好的评分方法，YBHRQL-Y可以快速收集数据，为后续的健康经济分析提供支持。同时，它能够将个体的感知转化为可量化的健康效用值，这些值可以直接用于比较不同干预措施的临床效果和经济价值。

在实际应用中，YBHRQL-Y的设计理念强调了以儿童为中心，通过使用适合其年龄和生活经验的描述方式，确保问卷的可接受性和相关性。研究中采用的QPI方法（Qualitative Pre-test Interview）特别注重语言和情境的适配性，这有助于儿童更好地理解和回应问题。这种方法不仅提高了问卷的有效性，还增强了其在临床环境中的实用性。对于有听力损失的儿童，特别是那些在语言表达和认知能力上存在困难的儿童，YBHRQL-Y的简洁性使其成为一种理想的评估工具。

然而，研究也指出了一些潜在的局限性。首先，代理版本的问卷在实际使用中可能并不完全可靠，尤其是在儿童无法自行完成的情况下。虽然某些情况下父母可以协助完成问卷，但研究发现，父母对儿童生活质量的评估与儿童本人的评估之间存在显著差异。这可能是因为父母缺乏对儿童日常听力体验的直接了解，特别是在学校环境中的具体情境下。此外，儿童可能基于个人经验进行评估，而父母则可能受到自身经验和对其他儿童的观察影响，从而导致对同一问题的不同理解。因此，在实际应用中，需要谨慎考虑代理版本的使用条件，特别是在儿童年龄较小或存在额外需要的情况下。

总的来说，YBHRQL-Y作为一种专门针对儿童设计的听力相关生活质量测量工具，展现了良好的测量性能和实用性。它不仅能够有效捕捉儿童在听力相关维度上的困难程度，还能够通过基于偏好的评分方法，将这些信息转化为可量化的健康效用值。这种转换使得YBHRQL-Y在健康经济分析中具有重要的应用价值。然而，研究也强调了在使用代理版本时需要注意的事项，以确保数据的准确性和可靠性。未来的研究可以进一步探索如何提高代理版本的测量精度，或者开发更适合儿童完成的替代方案，以满足不同情境下的评估需求。