在COVID-19疫情期间，家庭和治疗师对针对脑瘫儿童和青少年的远程医疗项目的体验

《Developmental Medicine & Child Neurology》：Families' and therapists' experience of a telehealth programme for children and adolescents with cerebral palsy during the COVID-19 pandemic

脑瘫儿童家庭远程康复项目实施中，家庭成员与治疗师通过视频记录和在线协作，有效克服疫情隔离带来的康复障碍。研究显示，个性化目标设定、家庭参与度提升和远程技术支持（如Google Meet平台）是关键成功因素，同时需解决网络设备不足和沟通隔阂问题。建议未来采用混合模式（线上+线下），并加强设备支持与多代际参与。

　　在新冠疫情的背景下，巴西实施了一项针对脑性瘫痪（Cerebral Palsy, CP）儿童和青少年的个性化家庭远程治疗项目。这项研究旨在了解家庭和治疗师对参与该远程治疗项目的看法和感受，从而评估这种新形式的康复服务在实际操作中的效果。研究对象包括13个家庭以及20位治疗师，他们共同参与了为期四个月的干预计划。通过半结构化的在线访谈，研究人员收集了参与者对期望、挑战和益处的看法，并提出了对未来服务的改进建议。研究结果揭示了三个主要主题：对未知的恐惧、新的路径探索以及未来的发展前景。

研究发现，尽管家庭和治疗师最初对远程治疗模式持保留态度，担心其效果和可行性，但随着项目的推进，他们逐渐认识到这种模式在提升康复效果方面的重要作用。治疗师和家庭成员都强调了远程沟通的灵活性和便利性，特别是在疫情期间，面对面的康复服务受到限制，远程治疗成为了一种重要的替代方式。然而，研究也指出了一些挑战，例如对虚拟工具的使用不熟悉、网络连接不稳定以及家庭成员在理解治疗内容和实施策略方面存在困难。这些挑战表明，在推广远程康复服务时，需要考虑如何更好地支持家庭，特别是那些缺乏技术资源或培训的家庭。

在家庭参与方面，研究发现，当家庭成员能够积极参与到康复过程中时，他们的角色得到了重新定义，不再仅仅是接受治疗的一方，而是成为康复计划的重要组成部分。家庭成员通过与治疗师的互动，不仅学习了如何在家中实施康复活动，还增强了对康复目标的理解和信心。这种合作模式使得治疗师能够更全面地了解儿童的日常活动和家庭环境，从而制定更加个性化的干预方案。同时，家庭成员的参与也提高了儿童的康复效果，使他们在日常生活中表现出更高的自主性和参与度。

远程治疗的实施还促进了家庭内部的沟通和协作。治疗师和家庭成员通过视频会议和共享视频的方式，共同分析儿童的表现，并讨论如何改进康复活动。这种互动方式帮助家庭成员更好地理解治疗师的建议，并根据自身情况调整康复计划。治疗师则通过这种方式，能够更深入地了解家庭的需求和挑战，从而提供更有针对性的支持。此外，研究还强调了视频记录的重要性，它不仅帮助治疗师评估儿童的康复进展，也使家庭成员能够更直观地看到孩子的变化，从而增强他们的信心和参与感。

尽管远程治疗在疫情期间展现出一定的优势，但研究也指出了一些限制因素。例如，部分家庭在使用互联网设备和参与虚拟会议方面存在困难，这可能影响治疗效果。此外，一些家庭在实施过程中因个人原因感到压力，甚至考虑放弃治疗。然而，这些挑战并没有阻碍他们继续参与，而是促使治疗师和家庭成员更加注重沟通和支持，确保康复计划的顺利进行。

远程治疗模式的成功在于它不仅关注儿童的康复需求，还重视家庭的整体参与。治疗师和家庭成员通过建立信任关系，共同制定康复目标，并在实践中不断调整策略，使得治疗过程更加灵活和个性化。这种合作模式使得家庭成员能够在日常生活中更好地照顾和促进儿童的康复，同时也减轻了治疗师的工作负担，提高了康复服务的效率。

此外，研究还提出了一些未来的发展方向。例如，可以探索混合型康复模式，即结合远程和面对面的康复服务，以满足不同家庭的需求。这种模式不仅可以克服远程治疗的一些局限性，还能确保家庭成员在不同情境下都能获得有效的支持。治疗师们认为，混合模式能够更全面地评估儿童的康复进展，并且可以为家庭提供更多的资源和指导。

综上所述，这项研究为疫情期间的康复服务提供了重要的见解。远程治疗虽然面临一些挑战，但其在提升家庭参与度、促进儿童康复进展以及改善治疗师与家庭之间的合作方面展现出显著的优势。未来的研究应进一步探讨如何优化远程康复模式，使其更加符合不同家庭的需求，并在资源有限的地区推广这种模式。此外，还需要关注家庭成员在康复过程中的心理状态，提供更多的支持和培训，以确保他们能够顺利地参与到康复计划中。通过这些努力，远程康复服务有望成为一种更加普及和有效的康复模式，特别是在面临全球性健康危机时。