改善脊柱裂患者神经心理护理的临床重点：脊柱裂协会与脊柱裂及脑积水神经心理学协作组的共识声明

《The Clinical Neuropsychologist》：Clinical priorities to improve the neuropsychological care of individuals with Spina Bifida: A consensus statement of the Spina Bifida Association and the Spina Bifida and Hydrocephalus Neuropsychology Collaborative

脊柱裂（SB）患者神经心理评估及临床护理资源不足问题亟待解决。美国专家会议提出三级护理体系：基础护理（资源库建设）、核心护理（标准化评估方案）、优化护理（多学科整合），并获Spina Bifida协会专业委员会批准。旨在提升SB患者及家庭对神经心理服务的可及性，改善其生活质量。

　　

摘要

目标：脊柱裂（Spina Bifida，简称SB）是一种影响多种健康和功能系统的医学及神经发育障碍，包括认知和神经心理功能。根据脊柱裂协会（Spina Bifida Association，简称SBA）发布的《脊柱裂患者神经心理护理指南》，神经心理评估与监测是脊柱裂相关临床护理的重要组成部分。然而，基于实践的研究表明，美国范围内获得基于脊柱裂知识的神经心理护理的机会仍然有限。本白皮书旨在解决这一差距，并提出方法以增加脊柱裂患者及其家庭获得高质量神经心理护理和资源的机会。方法：脊柱裂与脑积水神经心理学协作组（Spina Bifida and Hydrocephalus Neuropsychology Collaborative）由儿科和生命周期神经心理学家自愿组成，于2023年3月召开了一次专家会议来探讨这些问题。结果：本白皮书总结了该协作组的共识建议，这些建议旨在改善脊柱裂患者的神经心理护理，并促进SBA 2020年指南的实施。为此，协作组提出了三个层次的临床护理：普遍护理（Universal Care），即开发一套经过严格审核的信息和资源库供脊柱裂患者及其家庭使用；核心护理（Core Care），侧重于建立协调的神经心理评估方法和测试工具；以及最佳护理（Optimal Care），将神经心理咨询和见解融入更广泛的多学科医疗护理中。这些建议已获得SBA专业咨询委员会（Professional Advisory Committee）的审查和批准，成为官方立场文件。结论：这些建议的目的是提高脊柱裂患者获得神经心理护理的机会，从而改善他们的生活质量。