远程皮肤病学视角下跨性别者痤疮研究的参与障碍与促进因素分析

《Archives of Dermatological Research》：Transgender individuals’ perspectives on teledermatology-based acne research

本研究针对跨性别个体在性别肯定激素治疗(GAHT)中高发痤疮但研究参与不足的现状，通过质性访谈探讨其参与远程皮肤病学痤疮研究的障碍与促进因素。研究发现，设备可及性、隐私顾虑及对AI算法的信任度是核心影响因素，而临床医生推荐、经济补偿和社区参与能有效提升参与度。该研究为优化跨性别人群皮肤病学研究设计提供了关键实证依据，对促进健康公平具有重要意义。

　　

在性别肯定激素治疗（Gender-Affirming Hormone Therapy, GAHT）日益普及的背景下，跨性别群体中痤疮患病率显著升高，尤其是接受睾酮治疗的跨男性个体中中度至重度痤疮发生率高达28%。这一皮肤问题不仅影响生理健康，更与焦虑、抑郁等心理负担密切相关。然而，当前跨性别健康指南中缺乏针对痤疮管理的具体建议，且该群体在皮肤病学研究中代表性不足，导致临床实践缺乏循证依据。这一现状凸显了探索跨性别者参与痤疮研究动因的紧迫性。

为深入解析该问题，研究团队开展了一项质性研究，招募32名正在接受GAHT并患有痤疮的跨性别者（包括跨性别男性、跨性别女性和非二元性别者），通过半结构化访谈和主题分析法，基于COM-B（Capability-Opportunity-Motivation Behaviour）模型框架，系统梳理影响其参与远程皮肤病学痤疮研究的关键因素。研究依托美国埃默里大学机构审查委员会（STUDY00001487）批准，从公立安全网医院和学术医疗中心的专科诊所招募参与者，通过Zoom平台进行访谈，并结合问卷调查收集人口学及痤疮治疗数据。

研究结果

能力维度（Capability）

技术层面，参与者对摄影设备质量、私人拍摄空间的可及性存在顾虑。一名跨性别男性指出：“手机摄像头像素不足可能影响痤疮严重程度的准确评估。”心理层面，身体敏感部位（如胸部）的拍摄易引发性别焦虑（Gender Dysphoria）和自我审视压力，部分参与者担忧研究人员可能存在隐性偏见。

机会维度（Opportunity）

远程研究的便捷性（如灵活时间安排、减少通勤成本）受到广泛认可。在招募策略上，通过临床医生转介、跨性别社区活动及社交媒体（如Instagram专属群组）可有效提升参与度。但纯线上招募可能引发对身份真实性的担忧。

动机维度（Motivation）

信任建立是关键促进因素：由熟悉的主治医生推荐研究项目能显著增强参与意愿。经济补偿（礼品卡）虽具吸引力，但更多参与者强调“推动跨性别健康知识进步”的核心动机。隐私保护需求尤为突出，参与者强烈关注照片存储安全性及数据去标识化措施，尤其在当前美国性别肯定医疗政策收紧的背景下。对人工智能（AI）评估痤疮的态度呈现分化：部分人肯定其“匿名性减少评判压力”，但多数担忧算法在深肤色人群中的诊断偏差，建议采用“AI初步评估+人工复核”的混合模式。

讨论与意义

本研究首次从跨性别者视角系统揭示了远程皮肤病学研究的参与动态。结果表明，远程技术可通过降低地理与经济门槛扩大研究覆盖面，但需针对性解决设备可及性、隐私安全及心理障碍问题。临床医生作为“信任桥梁”的作用不可替代，而采用社区参与式研究（Community-Based Participatory Research, CBPR）框架、纳入跨性别者参与研究设计，能有效提升伦理包容性。

对AI应用的争议反映了技术公平性挑战：现有算法训练数据缺乏多样性可能导致对肤色较深群体的误诊，未来需通过联合少数族裔机构、优化数据集代表性等措施减少偏差。研究同时警示，在性别身份数据可能被武器化的政治环境下，需强化保密证书（Certificate of Confidentiality）等法律工具保护参与者权益。

该研究为设计包容性皮肤病学临床试验提供了实践指南，强调在远程研究流程中整合跨性别社群需求，平衡技术创新与伦理保障，最终推动跨性别皮肤健康研究的范式转型。