综述：癌症中的人文危机：《柳叶刀肿瘤学》委员会报告

《The Lancet Oncology》：The human crisis in cancer: a Lancet Oncology Commission

本综述深刻揭示了肿瘤学在取得空前科学进展的同时，正面临一场深刻的人文关怀危机。文章指出，当前医疗体系过度强调技术精准性（如精准医学）与经济效益，却忽视了患者的情感、关系与存在维度需求，导致（人文关怀）与（生物医学进展）严重失衡。委员会呼吁重构以人为中心（Human-Centred Care）的癌症照护体系。

　　

癌症中的人文危机：失衡的进步

在肿瘤学领域取得前所未有的科学进步之际，《柳叶刀肿瘤学》委员会的报告揭示了一个并行且深刻的人文危机。尽管总体生存率在提高，但旨在提供照护的体系却越来越无法满足癌症患者及其家庭在情感、关系和存在层面的需求。这场危机并非由病理学、死亡率或病因定义，而是由癌症体验中意义、连接和同理心的侵蚀所界定。

引言：技术与人性的鸿沟

现代医疗的一个决定性挑战是生物医学维度与人文维度之间日益增长的失衡。过去一个世纪，诊断、治疗和疾病监测的科学进步改变了数百万人的生存前景。在癌症领域，精准医学、分子成像和生物技术疗法取得了实质性进展。然而，随着这些发展的加速，照护的设计和交付往往无意中转向了一种优先考虑疾病控制而非人类福祉、技术精准而非人际连接、经济价值而非生活体验的模式。

这种失衡在癌症照护中最为显著，基因组学和高成本疗法的进展常常将注意力和投资从照护的关系基础上转移开。肿瘤学与初级和社区照护的分离、狭隘质量指标的激增、以及心理社会和姑息照护服务的持续资金不足，都是更广泛偏离的症状：即癌症照护与受影响者的日常现实和需求脱钩。

委员会将这种脱钩称为癌症照护的人文危机。这场危机发作缓慢，且其出现往往不可见。全球范围内对癌症心理社会照护的资源投入不足，反映了系统层面对疾病的心理、关系、存在和社会维度的关注正在被侵蚀。这种侵蚀不仅仅是资源限制的副作用，它是由结构性激励、机构优先事项和全球研究议程所塑造的，这些因素将价值赋予生物性、技术性、可市场化和可货币化的方面。

定义与术语：重申“以人为中心”

本委员会使用“以人为中心的照护”（Human-Centred Care）来描述承认癌症患者作为完整个体的实践、关系和系统。这一术语借鉴了以患者为中心、以人为中心和人文主义照护的传统。委员会特意采用此术语，以 reclaim 其更广泛的道德和系统范畴，反映临床关系以及塑造癌症照护如何提供、体验和评价的组织与政治条件。

委员会还审视了癌症照护的语言如何反映和塑造价值体系。例如，“经济毒性”（Financial Toxicity）和“时间毒性”等术语被引入肿瘤学文献，旨在与治疗毒性明确类比，强调成本和负担相关的伤害是癌症具有临床意义的负面影响。委员会也谨慎使用“癌症患者”、“有生活经历的人”等术语，以反映个体的能动性、复杂性和人性。

可避免的痛苦与系统性忽视

癌症照护中可避免的痛苦广泛存在且由多种因素造成。在不同环境中，癌症患者面临及时获取照护的障碍、疼痛和症状控制不足、照护碎片化以及心理支持不足。姑息治疗和心理照护是其中最具可扩展性和成本效益的干预措施，但在大多数需要的地方却无法获得。委员会区分了支持性照护（Supportive Care，帮助管理治疗副作用并在整个癌症治疗过程中维持生活质量）和姑息治疗（Palliative Care，解决多维痛苦，特别是在晚期疾病中）。

冲突、流离失所和系统脆弱性进一步扩大了这些差距。在脆弱或受冲突影响的环境中，提供及时、协调和人性化癌症照护的挑战尤为严峻。然而，这些动态并不局限于冲突地区。在高资源、无冲突的环境中，许多患者也报告感到被旨在优化吞吐量而非“在场”的系统所情感抛弃。

经济结构与价值扭曲

经济结构和意识形态塑造了照护的感知价值。癌症照护的商业化为诊断、制药、手术和放疗领域的创新带来了可观收入。现代卫生系统的 consequent 财务逻辑可能扭曲研究重点、临床关注点以及塑造决策和资源分配的价值体系。在一些机构中，商业化本身已成为科学成就的度量标准。不产生收入的干预措施，如沟通、心理支持或早期姑息治疗整合，则持续资源不足且不被认可。这反映了卫生系统更广泛的“公司化”（Corporatisation），即所有权和控制权日益集中在营利性实体之下，往往以患者和社区福祉为代价。

核心领域中的危机显现

委员会重点审视了三个相互关联、人文危机感受最深的领域：癌症照护的提供、精神卫生在癌症控制中的纳入，以及姑息治疗的整合。

癌症照护的提供

尽管现代肿瘤学的生物医学能力已经扩展，但提供癌症照护的体系却难以维护医学的关系、情感和伦理维度。患者和家庭在全球范围内遇到的，往往是定义为速度、专业化和结构性超然的环境。照护的碎片化和对技术指标的过度关注，侵蚀了医患之间的治疗联盟和信任。

精神卫生：系统性的盲点

精神卫生照护仍然是全球癌症照护中最被持续忽视的维度之一。心理痛苦是癌症经历中可治疗且普遍存在的组成部分，但却持续被 overlook，常常带来毁灭性后果。精神卫生挑战涵盖从存在性痛苦到可诊断的精神健康障碍的广泛范围。然而，全球癌症系统继续优先考虑分子精准性而非关系照护，导致对心理社会需求的识别和应对存在巨大差距。

姑息治疗：对抗痛苦的有效工具

姑息治疗是一种基于团队的跨学科方法，关注痛苦的生理、心理、社会和精神维度。在三级医疗机构中，姑息治疗团队通常跨专业协调，进行能力评估，与精神科或法律服务联络，并支持患者实现居家离世的愿望。有强有力的证据表明，早期姑息治疗整合可以改善生活质量、减轻症状负担，甚至可能延长生存期。尽管其益处明确，但姑息治疗在全球范围内仍然未被充分利用，特别是在资源有限的环境中。

经济毒性：多层次危机

癌症不仅是一场生物医学危机，也是一场深刻的经济危机，对家庭和卫生系统施加巨大压力。经济压力直接影响照护的可及性和连续性，影响治疗依从性、结局和长期福祉。在许多情况下，家庭承担的成本远远超出直接医疗费用，包括交通、住宿和收入损失。这种“经济毒性”是癌症照护的一个核心但常被低估的组成部分。

研究、教育与未来方向

委员会将“以人为中心的癌症研究”定义为将癌症患者的生活经历和社会背景置于探究核心的各种研究方法。这类研究超越了对生物机制或技术创新的狭隘关注，考虑了文化、心理社会、家庭和结构性因素如何塑造癌症和癌症照护的体验。

在教育方面，尽管肿瘤学教育在科学上取得了巨大进步，但往往忽视了照护的人文方面——即塑造癌症体验的情感、社会、伦理和存在维度。全球范围内的肿瘤学家和其他癌症专业人员接受沟通、心理社会评估或姑息治疗原则方面的培训不足。

迈向理想的照护系统

一个理想的癌症照护系统将整合生物医学卓越性与对疾病人文体验的持续关注。这样的系统将从诊断点开始就嵌入姑息和心理社会支持，并对生理、心理和社会需求进行常规筛查。卫生系统将投入必要资源，将心理社会支持作为癌症治疗中标准、普遍可及的元素。照护路径将被设计为优先考虑共同决策（Shared Decision-Making）和护理的连续性。

结论：价值选择的结果

本委员会所记录的癌症照护中的人文危机，并非技术失败的结果，而是关于价值什么、优先考虑谁以及如何衡量成功的 choices 的后果。支撑这些选择的价值和激励体系往往是隐含的、未明说的和未受挑战的。重建人性化的癌症照护需要重新设计系统，以优先考虑完整的人，而不仅仅是疾病。这需要将关系和伦理实践嵌入肿瘤学的结构中：嵌入卫生工作者的培训方式、研究资金的资助方式、质量的衡量方式以及服务的组织方式中。这最终是对我们如何关怀以及我们重视什么的社会性反思。