综述：疾病感知在癫痫全生命周期中的作用：一项系统评价

本综述系统评价了疾病感知（IP）在癫痫患者中的重要作用，基于Leventhal的常识模型（CSM）。文章指出，使用疾病感知问卷（IPQ/IPQ-R/BIPQ）的研究表明，疾病感知与成人及儿童/青少年癫痫患者的身体、心理结局（如生活质量、药物依从性、抑郁焦虑）显著相关，并存在年龄组差异。综述强调了将疾病感知纳入临床实践和未来研究的重要性，尤其关注代表性不足的儿童/青少年群体，为制定针对性干预措施提供了依据。

　　

引言

癫痫是一种全球流行的慢性神经系统疾病，影响着超过5000万人，并占全球疾病负担的0.5%以上。患者的生活不仅受到癫痫发作、共病和抗癫痫药物副作用的负面影响，还可能经历严重的歧视和生活质量下降。Leventhal的常识模型（Common-Sense Model, CSM），一种自我调节模型，是解释个体如何感知和应对健康威胁的理论框架，已被发现与多种急慢性疾病的若干结局有显著关系。然而，关于癫痫患者疾病感知的研究相对有限，尤其是在儿童和青少年群体中。本系统评价旨在探讨和比较疾病感知与癫痫患者（包括成人和儿童/青少年）各种结局之间的关联，并特别关注其在全生命周期中的潜在作用。

方法

本系统评价遵循PRISMA指南。检索于2024年3月进行，涵盖了PsychInfo、MEDLINE/PubMed、ScienceDirect Journals和Science Citation Index Expanded等数据库。检索策略为（illness perception* or illness belief* or illness representation*）AND epilepsy。纳入标准为使用疾病感知问卷（IPQ）、修订版疾病感知问卷（IPQ-R）或简易疾病感知问卷（BIPQ）的研究，且研究对象为成人或儿童/青少年癫痫患者。排除标准包括涉及药物治疗、猝死、心因性非癫痫发作等主题的研究，以及仅调查父母/照顾者的研究。此外，评论、书籍章节、会议摘要、定性研究等也被排除。研究筛选、选择和数据提取由两名评审员独立进行。使用改编自既往系统评价的工具对纳入研究进行方法学质量评估，该工具涵盖抽样方法、应答率、测量工具效度信度等6个条目。由于研究设计和报告结局的异质性，未进行Meta分析，而是采用叙述性综合方法。

结果

共纳入21项研究，其中17项针对成人患者，4项针对儿童/青少年患者。绝大多数研究（n=19）为横断面设计。患者主要从医院环境中招募。成人研究样本量最小和最大分别为43和644，儿童/青少年研究分别为24和152。在成人研究中，9项（53%）使用BIPQ，其中6项使用总分进行分析；5项使用IPQ-R，均使用各维度评分；3项使用IPQ。所有儿童/青少年研究均使用BIPQ。方法学质量评估显示，14项成人研究（82%）为“好”，3项（18%）为“满意”；所有4项儿童/青少年研究均为“好”。

成人癫痫患者的疾病感知与结局关联

在成人研究中，疾病感知通常是多种结局的显著预测因子。

• •
  疾病后果（Consequences）：感知到更严重疾病后果与更差的药物依从性、更高的发作频率、服用更多抗癫痫药物、更严重的抑郁症状、更差的生活质量、更多记忆抱怨和更差情绪相关。感知较少后果与更好依从性的关联可能由抑郁、焦虑和耻辱感介导。
• •
  疾病时间线（Timeline）：将疾病视为更慢性或周期性与生活质量各维度负相关，并与癫痫控制差、社会支持少、被动应对方式等相关。
• •
  个人控制（Personal Control）：较高的个人控制感与更好的药物依从性、生活质量、积极应对策略、良好的社会支持、较少发作等相关。
• •
  治疗控制（Treatment Control）：更强的治疗控制信念与更好的依从性、生活质量、积极应对、社会支持、较少发作等相关，而与更轻的抑郁症状相关。
• •
  疾病认同（Identity）：更负面的疾病认同与更高的焦虑水平、回避应对、更长的病程、更高发作频率相关，而与更晚的发作起病年龄相关。更积极的疾病认同预测更好的依从性。
• •
  疾病关注（Concern）：更少的疾病关注与更好的依从性相关，并且是干预措施改善依从性的显著调节因子。更多关注与更差情绪相关。
• •
  疾病一致性（Coherence）：对疾病更好的理解与更好的依从性、生活质量、积极应对相关，而与更轻的抑郁症状相关。更差的理解与更低的社会支持和被动应对相关。
• •
  疾病情绪表征（Emotional Representation）：更负面的情绪表征与更差的依从性、更严重的抑郁症状、更多记忆抱怨、更差情绪、更差生活质量、更低社会支持、被动应对和更高发作频率相关。其与更好依从性的关联可能由抑郁、焦虑和耻辱感介导。
• •
  总体疾病感知：更负面的总体疾病感知与当前服用更多抗癫痫药物、终生使用更多药物、更多药物不良反应、更强的耻辱感、各种心理困扰（如躯体化、抑郁、焦虑）以及更差的生活质量和更愿意参与干预项目相关。研究还表明，疾病感知介导了抑郁与生活质量之间的关系。

儿童/青少年癫痫患者的疾病感知与结局关联

在儿童/青少年研究中，后果、认同、关注和一致性等维度未显示出与所调查结局的显著关联。然而，其他维度表现出重要关系：

• •
  来自较低家庭收入的患者倾向于持有更具威胁性的总体疾病观。
• •
  较低的疾病感知威胁性，结合较低的压力水平和较高的家庭韧性，与较高的自尊相关，且疾病严重程度对自尊的影响由疾病感知介导。
• •
  较低的个人控制感和较高的情绪影响与较高的疲劳水平显著相关。
• •
  较低的个人控制感、认为治疗能控制癫痫以及较高的情绪影响与更多的睡眠问题显著相关。
• •
  更长的感知时间线、较低的个人控制感、较高的治疗控制信念和较高的情绪影响与更多的心理困扰显著相关。
• •
  不相信治疗能控制疾病和认为疾病对生活影响不大与更好的生活质量显著相关。
• •
  一项心理教育干预项目显示，干预组在疾病一致性、心理困扰和睡眠问题方面有显著改善。

讨论

本综述结果支持疾病感知作为重要认知因素，对癫痫患者的整体健康有显著影响。研究发现与既往对其他疾病的研究一致，表明疾病感知与生活质量、心理适应、治疗依从性等多种结局密切相关。

成人与儿童/青少年患者的一个显著差异在于：在成人中，疾病后果等维度频繁显示显著关联；而在儿童/青少年中，情绪表征是与所有调查变量均显著相关的唯一维度。这种差异可能源于儿童/青少年研究数量有限，也可能与认知成熟度有关，即儿童更关注当前症状和短期后果。

启示与未来方向

本综述对研究和临床实践具有重要启示：

1. 1.
   未来研究：应报告疾病感知各维度的单独结果，以避免信息丢失；需建立更客观的癫痫严重程度指标；鼓励进行更大样本的纵向研究，以探讨因果关系和疾病感知随时间的变化；应探索疾病感知与自我同情、依恋风格、韧性等未调查变量的关系；对于儿童/青少年，需评估个人控制在自我管理中的作用，并考虑采用多参与者（患者、父母、医生）设计。
2. 2.
   临床实践：疾病感知问卷（如BIPQ）简短易用，可用于日常临床评估，帮助识别患者可能存在的适应不良认知，从而进行针对性教育或干预。除了问卷，绘图等方法也可能有助于评估，尤其对儿童。医疗专业人员理解患者的疾病感知有助于纠正不准确认知，支持知情决策，促进健康的自我调节。

结论

本综述强调了疾病感知对于各年龄段癫痫患者健康的重要潜在作用。与癫痫类型、严重程度等相对稳定的因素不同，疾病感知是可改变的。因此，在未来癫痫研究和日常临床实践中，系统评估并针对疾病感知进行干预具有重要价值。