连接、暂停与反思：多学科临床医生照护重度神经功能障碍患儿的共同挑战与持续策略

《European Journal of Medicinal Chemistry Reports》：Connect, Pause and Reflect: Multidisciplinary Clinicians’ Shared Challenges and Sustaining Strategies Caring for Children with Severe Neurological Impairment

本综述通过系列反思工作坊，深入探讨了多学科临床医生在照护重度神经功能障碍（SNI）患儿过程中面临的共同挑战（如道德创伤、信息过载）及获得意义感的途径。研究强调通过结构化反思实践和多模式资源（如专业协作平台）来维持医生职业幸福感，为改善SNI专科医疗团队可持续性提供新视角。

　　

Abstract

Aim

重度神经功能障碍（SNI）患者患有中枢神经系统进行性疾病，导致永久性认知和运动障碍以及持久的超复杂性。本研究旨在探讨临床医生照护SNI患儿家庭时共同的心理学社会体验，包括挑战以及为临床医生带来意义感和使命感的照护要素，从而探索维持临床医生职业活力的资源路径。

Method

我们针对性招募了具有SNI患者照护专业经验的多学科临床医生，参与一系列四次连续且半结构化的反思实践工作坊。我们对工作坊进行录音，并在逐字转录后开展定性内容分析。

Results

我们开展了16场多学科临床医生工作坊，参与者包括儿科医生（n=14）、儿科神经科医生（n=5）、联合健康专业人员（n=3）、临床遗传学家（n=2）、临床专科护士（n=2）、儿科肾病专家（n=1）、神经外科医生（n=1）及代谢专科医生（n=1）。工作坊聚焦三大核心领域：“挣扎感”、“创造价值”与“寻找意义”。临床医生们承认心理学社会挑战及医学专业能力的局限性，强调持续反思实践和主动多学科协作对自我维持与赋能患者的重要性。在最终系列工作坊中，临床医生明确了他们对多维度、多模式资源的偏好，这些资源需以连接、反思和支持为核心。

Conclusion

本研究深度揭示了照护SNI患者的多学科临床医生如何应对挑战并从工作中获得意义感。协同设计的临床医生干预措施，结合结构化反思实践，将有助于应对已识别的挑战，并强化临床医生在支持患者过程中的意义感与使命感。