非早产儿NICU住院期间父母不确定性的质性研究：社会结构性因素与医疗沟通的作用

《Maternal Health, Neonatology and Perinatology》：“Ringleader who has no power”: a qualitative study of parent uncertainty during a NICU admission unrelated to prematurity

本研究针对非早产原因入住NICU的婴儿父母群体，通过半结构化访谈和结构性脆弱性评估(SVAT)揭示医疗不确定性体验的多维性。研究发现父母对诊断预后和医疗流程的不确定性受结构性脆弱性背景和歧视经历显著影响，而提供者注重团队协作说明和实际指导的沟通方式能有效促进父母适应。该研究为优化NICU家庭支持策略提供了实证依据。

　　

当新生儿因先天性膈疝、囊肿性纤维化等复杂疾病被送入新生儿重症监护室(NICU)，父母的内心往往被巨大的不确定性笼罩。与早产儿父母不同，这些患儿的治疗轨迹无法通过"随时间成熟"来预测，其预后可能长期处于未知状态。现有研究多聚焦早产儿家庭，而对非早产原因入院家庭的心理体验认知不足。尤其值得关注的是，这些父母常报告更高的抑郁率和更低健康相关生活质量(HRQL)，但导致这种差异的机制尚不明确。

为深入解析该群体独特体验，威斯康星医学院Erin Rholl团队开展了一项创新性质性研究，论文发表于《Maternal Health, Neonatology and Perinatology》。研究首次系统探讨了社会结构性决定因素(SDOH)如何与非早产NICU婴儿父母的医疗不确定性体验产生交互作用。通过追踪49位父母（涉及35名婴儿）从入院到出院后3个月的完整经历，揭示了医疗系统内外因素共同塑造父母心理适应的复杂图景。

研究方法的核心在于多时间点数据采集与三角验证。团队在入院2周和出院3个月后分别进行半结构化访谈，结合PRAPARE问卷和病历回顾，采用目的性抽样确保样本代表性。特别引入结构性脆弱性评估工具(SVAT)对8大领域（财务、居住、法律地位等）进行量化评分，通过迭代主题分析和NVivo 12软件进行编码，Cohen's Kappa系数达0.84保证编码信度。

研究结果呈现出四个相互关联的主题层次。首先，医疗复杂性本身并非不确定性的唯一来源。一名需要对接6个专科团队的母亲形象地描述自己如同"没有实权的牵头人"，凸显多学科协作中沟通断层带来的额外焦虑。其次，生活经历深刻影响应对模式——曾经历难民危机或司法困境的父母，反而更易接受医疗不确定性，但往往面临出院后资源匮乏的新挑战。值得注意的是，住房不稳定等关键压力源在常规问卷中常被漏报，却在深度访谈中反复浮现。

歧视体验成为阻碍心理适应的关键障碍。20%的父母报告基于种族、语言或生活方式的歧视，其中一位高学历黑人母亲坦言"选择独处来避免伤害"。当医院保安因疑似大麻气味被呼叫时，本已脆弱的医患关系进一步破裂。但研究也发现转机：当医疗团队以开放态度说明决策过程，甚至明确告知"如何应对未知"，父母对团队的信任度显著提升。

结论部分强调，有效的NICU支持需突破纯医疗视角。对于结构性脆弱性高分(≥20分)家庭，应优先解决住房、法律身份等实际困境；面对经历歧视的家庭，需通过持续正向互动重建信任。医疗团队宜采用"导向性沟通"，具体说明团队领导机制、决策流程和不确定性管理步骤，而非简单陈述未知信息。这些发现为提升围产期心理健康干预的精准性提供了新范式。

这项研究的现实意义在于打破"所有NICU家庭同质化"的认知局限。它证实了将生活经历评估纳入常规护理的必要性，并为开发针对非早产NICU家庭的分层支持方案奠定理论基础。正如研究者所指出的，当医疗团队能够识别不同家庭应对不确定性的独特模式，才能真正实现"以家庭为中心"的NICU护理理念。