无形的负担：污名化与社会决定因素对肛周瘘管型克罗恩病患者生活质量的影响

《Journal of Clinical Gastroenterology》：Invisible Burdens: The Influence of Stigma and Social Determinants on Quality of Life in Perianal Fistulizing Crohn’s Disease

本研究调查了活跃期和静止期PFCD患者的生活质量及社会心理因素，发现活跃期患者生活质量更低，焦虑抑郁更严重，内部化stigma与非裔患者更相关，并存在社交孤立。建议医疗提供者筛查这些因素以提供更好的支持。

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摘要 通俗语言总结

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引言：

肛周瘘管型克罗恩病（PFCD）会严重影响患者的生活质量（QoL）。然而，PFCD本身与患者的心理社会福祉以及健康的社会决定因素（SDOH）之间的相互作用尚未完全明了。

方法：

我们在2023年7月至2024年4月期间，对患有临床活动性PFCD和非活动性PFCD的成年患者进行了调查研究。活动性PFCD的定义是存在肛周疼痛和/或分泌物，而非活动性PFCD则没有这些症状。调查内容包括克罗恩病肛周瘘管生活质量量表（CAF-QoL）、PROMIS量表、IBD内化污名量表（改良版）、日常歧视量表、SDOH健康筛查工具以及Cantril生活满意度量表。

结果：

研究共纳入97名活动性PFCD患者和31名非活动性PFCD患者。活动性PFCD患者的生活质量较低（P<0.001），焦虑和抑郁发生率较高（P<0.001），生活满意度较低（P<0.001），内化污名感也更强（P<0.001）。较低的生活质量与较低的年收入（P<0.004）和较高的内化污名感相关（P=0.001）。非白人活动性PFCD患者报告的与歧视相关的内化污名感更为显著（P=0.006）。与非活动性PFCD患者相比，活动性PFCD患者更可能出现社会隔离（23.7% vs 0.0%，P=0.001）。

结论：

内化污名感、非白人种族、经济压力和社会隔离对PFCD患者有负面影响，尤其是症状明显的患者受到的影响更为严重。医疗提供者应筛查这些因素，以识别需要心理社会支持和引导的脆弱患者。

通俗语言总结：本研究探讨了肛周瘘管型克罗恩病（PFCD）对患者生活质量及心理社会福祉的影响。研究人员调查了128名成年人，其中97名患有活动性PFCD，31名患有非活动性PFCD，评估了生活质量、焦虑、抑郁、污名感以及健康的社会决定因素等指标。结果显示，活动性PFCD患者的生活质量较低，焦虑和抑郁程度更高，内化污名感更强。较低的收入与较差的预后相关，非白人活动性PFCD患者报告的与歧视相关的内化污名感更为明显。活动性PFCD患者还更常出现社会隔离现象。研究建议医疗提供者应筛查这些问题，以便提供更好的支持和护理。

本文为机器生成，可能存在不准确之处。 常见问题解答

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