英格兰初级保健数据揭示：神经退行性疾病患者独居现状及其健康不平等

《BMC Medicine》：Prevalence of living alone with dementia and other progressive neurological conditions: findings from primary care data in England

本研究基于英国临床实践研究数据链（CPRD）数据库，首次系统评估了痴呆、帕金森病、运动神经元病（MND）和亨廷顿病患者的独居流行率。研究发现，2023年英格兰分别有40%、33%、33%和38%的上述疾病患者独居，且独居比例与地区贫困程度、城市居住环境显著相关。该研究填补了MND和亨廷顿病独居流行病学数据的空白，为优化弱势群体的医疗支持政策提供了关键证据。

　　

随着全球人口老龄化加剧，神经退行性疾病如痴呆、帕金森病、运动神经元病（MND）和亨廷顿病的患病率持续上升。在这些患者中，独居者的健康风险尤为突出——他们可能面临服务获取障碍、社会隔离以及更高的住院和入住护理机构风险。然而，现有研究对独居患者规模的估计差异巨大，尤其是MND和亨廷顿病的数据几乎空白。更关键的是，医疗系统常默认患者有家庭照顾者支持，导致独居群体的特殊需求被忽视。为填补这一差距，Laura D. Gamble团队利用覆盖英格兰近5000万人口的电子健康记录，开展了首个大规模独居流行率研究，成果发表于《BMC Medicine》。

研究团队采用临床实践研究数据链（CPRD） Aurum 数据库2024年9月版本，通过医疗编码和国际疾病分类（ICD-10）代码识别四种疾病患者，并创新性结合诊疗记录中的居住状态编码和家庭注册人数推断独居状态。针对缺失数据，研究采用多重插补和Joinpoint回归分析15年趋势，并通过逻辑回归模型标准化地方当局区域的独居率估计。

结果1：独居流行率显著且疾病间存在差异

2023年，CPRD中共有205,507名痴呆患者、40,244名帕金森病患者、3,515名MND患者和1,672名亨廷顿病患者。排除护理机构居民后，独居比例分别为40%、33%、33%和38%。敏感性分析显示，加入药物治疗人群后结果保持稳定。

结果2：社会经济与地域因素驱动独居不平等

所有疾病患者中，居住于高 deprivation（贫困）地区或城市地区者独居风险显著更高（例如痴呆患者中，最贫困地区独居风险比最低贫困地区高32%）。地域上，伦敦、西北部和西米德兰兹郡独居率最高，而农村地区普遍较低。种族差异明显：亚裔患者独居比例最低（痴呆患者中Bangladeshi/Indian/Pakistani群体仅24.4%），黑人患者最高（痴呆患者达47.6%）。

结果3：人口特征影响独居模式

痴呆和帕金森病患者中，女性和80岁以上群体独居率更高（痴呆女性45.0% vs 男性33.3%），而MND患者中<45岁人群独居率最低（28.3%）。亨廷顿病因样本量小未发现显著差异。

结果4：独居比例随时间呈现分化趋势

2009–2023年间，痴呆和亨廷顿病患者独居比例持续上升（痴呆从30%增至40%），MND略有下降（36%至33%），帕金森病保持稳定。这种趋势可能反映社会结构变化与医疗记录完善度的共同影响。

结论与政策启示

本研究揭示英格兰有大量神经退行性疾病患者独居，且其分布受到年龄、性别、种族、社会经济地位和地理区域的显著影响。独居患者面临服务可及性不平等和健康结局恶化的双重挑战，但现有医疗体系尚未针对性调整支持策略。作者呼吁：第一，初级保健系统应常规记录并动态更新患者居住状态；第二，需针对高风险群体（如贫困城区居民、黑人族群）设计定制化干预方案；第三，政策制定需摒弃“默认有家庭照顾者”的假设，重构社区支持网络。这些发现为应对老龄化社会中的健康不平等提供了关键流行病学基础，也为全球类似地区的医疗资源分配敲响警钟。