晚期肾病老年患者及家属对肾功能认知的质性研究：临床沟通误区与决策影响分析

《BMC Nephrology》：How do older patients with advanced kidney disease, and their family members, understand kidney function and failure? A qualitative study

为解决高龄/共病晚期慢性肾脏病(CKD)患者面临肾脏替代治疗(KRT)获益不确定，但临床沟通中存在eGFR阈值等误导性概念影响决策的问题，研究人员开展质性访谈研究。结果揭示患者将肾脏视为“关键排毒器官”，对“无形”疾病过度依赖数字化指标，误解透析为生存唯一选择。该研究强调修订术语、弱化数值指标对促进个体化保守肾病管理(CKM)决策的意义。

　　

随着人口老龄化进程加速，高收入国家中患有慢性肾脏病（CKD）并开始接受肾脏替代治疗（KRT）的人群正变得越来越老，并且通常同时患有多种长期疾病（MLTC）。对于许多高龄或伴有显著共病的患者而言，进行透析等KRT的生存获益和生活质量改善效果并不明确。然而，临床决策常常面临一个严峻的现实：患者及其家属是否真正理解了他们的疾病以及不同治疗选择（包括保守肾病管理（CKM））的深远含义？支持患者在治疗选项之间做出选择，需要充分考虑他们如何感知慢性肾脏病及其治疗。现有的研究多聚焦于已开始透析或保守治疗的患者，或在透析方式（如血液透析（HD）与腹膜透析（PD））之间选择，且往往未能充分代表老年患者群体。因此，探究老年晚期CKD患者及其家属如何理解肾功能和衰竭，以及这种理解如何影响他们的治疗决策，成为优化以人为本的医疗护理的关键一环。

在此背景下，由Charlotte M. Snead等人组成的研究团队在《BMC Nephrology》上发表了题为“How do older patients with advanced kidney disease, and their family members, understand kidney function and failure? A qualitative study”的质性研究。该研究旨在深入探索老年晚期CKD患者及其密切家庭成员对肾功能、疾病进展和衰竭的理解，以期为人性化护理提供信息。

为了回答上述问题，研究人员在英国三个肾脏中心招募了符合条件的参与者。患者入选标准包括：正在接受肾脏专科护理、估计肾小球滤过率（eGFR）<15 mL/min/1.73m²、年龄≥80岁或≥65岁伴有显著共病、且未曾接受过门诊KRT。同时，研究还纳入了由患者提名会参与其健康决策的密切家庭成员。在2018年9月至2019年7月期间，研究采用半结构化访谈的方式，在参与者家中进行了一对一的深度访谈。访谈主题指南的制定参考了文献并融入了患者意见。访谈录音被逐字转录，并采用归纳性主题分析和持续比较技术对文本数据进行分析，遵循Braun和Clarke的六步法，包括熟悉数据、生成初始编码、搜寻主题、审查主题、定义主题和撰写报告。数据分析与招募同步进行，直至信息饱和（即不再出现新的主题）。研究严格遵循了定性研究报告标准（COREQ），并充分考虑了伦理和反思性问题。

研究结果

本研究最终访谈了15名患者和12名家庭成员。分析揭示了三个核心主题，深刻反映了参与者对肾脏疾病的理解方式及其对决策的影响。

主题一：关键的血滤器官——“如果你的肾脏死了，你就死了”

几乎所有参与者都将肾脏视为维持生命所必需的关键器官。这种认知直接体现在将肾衰竭与死亡联系起来的表述中，例如将其描述为“死刑判决”或“路的尽头”。参与者普遍强调肾脏和透析的“血液清洁”功能，而很少提及肾脏的其他生理作用（如调节血压、电解质平衡、产生促红细胞生成素）。被“清洁”的物质通常被模糊地称为“毒素”、“毒物”或“杂质”。这种将肾脏功能简化为“排毒”的机械模型，强化了一种观念：一旦肾功能衰竭，除非开始透析或死于其他原因，否则死亡将不可避免。透析被视为延长生命的必要手段，而拒绝透析则等同于选择死亡。尽管许多参与者提到与临床医生进行过预后讨论，但回忆起具体预后信息的案例很少，这导致了一些参与者对更多确定性信息的需求。

主题二：无形的功能与衰竭——“肾脏，我看不见肾脏…”

参与者通常将肾功能描述为一种无形的、看不见的体验。许多人是在感觉良好的情况下通过血液检查意外发现自己患有CKD的，这带来了巨大的冲击。疾病的这种“无症状”和“不可见”的特性，使得参与者缺乏内在的疾病严重程度判断标准。一些人甚至因为从未感到不适而难以完全接受自己患有严重肾病的事实。这种无形性削弱了患者对疾病的直观感受，并显著增加了他们对血液检查结果（如eGFR数值）的依赖，以此来理解疾病严重程度和指导治疗决策。无论是患者还是家属，对于肾衰竭可能出现的症状以及如何识别这些症状都普遍感到不确定。

主题三：量化与预测肾功能——“百分之二十”

使用eGFR来量化肾功能是普遍现象，尽管没有参与者能准确说出“eGFR”这个术语。有些参与者使用无单位的数字（如“12”），而更多的参与者则使用“肾脏工作百分比”的概念。超过一半的参与者讨论了启动透析的数值“阈值”或“触发水平”，这些阈值通常在5到15之间，并被描述为是具体的、不容商榷的。一旦肾功能降至该阈值以下，开始透析被视为一种必然，而非一个需要权衡的选择。肾功能的变化趋势和图表（例如显示eGFR随时间下降的图表）进一步强化了疾病将持续恶化的观念，并验证了透析启动和（被认为是由肾衰竭导致的）死亡的“触发点”。尽管少数参与者认识到症状等因素也可能影响透析决策，但eGFR数值和临床医生的建议似乎仍是主导因素。参与者普遍对透析启动的具体指征感到困惑，这加剧了对可量化的eGFR信息的依赖。

讨论与结论

本研究通过深入的质性分析，揭示了老年晚期CKD患者及其家属对疾病存在简化甚至错误的理解模式。他们将肾脏主要视为“排毒”器官，并将较低的eGFR值（常被表述为“肾功能百分比”）与迫近的死亡和透析的“必要性”紧密挂钩。这些认知是在疾病体验“无形”、以及肾衰竭与共病、衰老及整体预后之间关系不确定的背景下形成的，使得患者更容易倾向于根据化验结果而非个人化的价值取向来做决策。

研究结果指出，当前临床沟通中常见的做法，如使用“肾功能百分比”这一虽直观但不精确的术语，以及强调eGFR“阈值”作为行动信号，可能在无意中强化了“不做透析就会死”的误解。这对于治疗获益最不确定的老年共病患者群体尤为不利，因为它可能阻碍他们对保守肾病管理（CKM）这一合理选择的考虑。保守肾病管理作为一种专注于症状控制、生活质量和临终关怀而非透析的治疗路径，其价值在这种简化认知模型下容易被低估。

该研究的优势在于其严谨的质性方法、来自多个中心的具有临床人口学多样性的样本，以及纳入了在决策中扮演重要角色但常被忽视的家庭成员视角。局限性包括所有参与者均为英国白人，研究结果可能不适用于其他文化背景的人群；且研究基于访谈回忆，未来通过观察真实临床沟通情境的研究将能提供更直接的证据。

综上所述，这项研究强调，针对老年CKD患者及其家属的疾病教育模式可能需要根本性的重构。临床医生应审慎避免使用可能暗示透析“必要性”的数值阈值，并需要努力将沟通重点从单纯的数字指标转向更广泛的个体化因素，如生活质量、治疗负担、个人价值观和生命末期的愿望。改进沟通策略、修订误导性术语、开发适合低健康素养人群的决策辅助工具，以及推广基于风险预测模型而非单一eGFR阈值的决策支持，对于促进真正的共享决策（SDM）、提升患者中心护理和改善患者结局至关重要。这项研究为优化晚期慢性肾脏病，特别是老年共病患者的沟通与决策支持提供了关键性的见解。