改良版中文综合姑息照护结局量表（MC-IPOS）在香港晚期疾病患者中的验证研究：一项促进华人姑息照护实践与研究的心理测量学评估

本研究旨在解决综合姑息照护结局量表（IPOS）在华人文化背景下的适用性问题。研究人员通过严谨的文化调适和心理测量学验证，开发了改良版繁体中文IPOS（MC-IPOS）。研究证实MC-IPOS具有良好的信效度、可行性及反应度，推荐其作为评估华人姑息照护需求的有效工具，尤其强调使用单项分数进行个体化评估。

　　

在当今医疗模式日益强调以患者为中心的时代，准确评估患者的症状和需求至关重要，尤其是在姑息照护领域。姑息照护旨在改善患有威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量，它需要一种能够全面、简洁地捕捉患者多维需求的工具。患者报告结局测量（PROMs）在其中扮演着核心角色，它们是将患者声音融入临床决策和研究的桥梁。然而，当这些源自西方的评估工具“远渡重洋”来到东方，尤其是面对使用非字母文字、文化背景迥异的华人群体时，其适用性便面临严峻挑战。综合姑息照护结局量表（IPOS）便是这样一个在国际上广泛应用，但其在华人文化中的有效性尚未得到充分验证的PROM工具。华人文化中情感表达往往更为含蓄，心理困扰常通过躯体症状呈现，这种“身心交织”的特点可能使得IPOS原有的、基于西方身心二元论构建的维度结构（如清晰的生理、情感、沟通/实际问题划分）在华人群体中“水土不服”。尽管已有新加坡团队开发了简体中文版IPOS，但地域文化差异可能导致语言使用和关怀重点的不同。因此，为广大的华语人群，特别是像香港这样具有独特文化背景的地区，量身定制一个文化适宜、心理测量学属性稳健的IPOS版本，显得尤为迫切和必要。

为了回答这一关键问题，由方迅（Xun Fang）、周燕敏（Amy Yin-Man Chow）等研究者组成的团队在《BMC Palliative Care》上发表了一项重要研究。他们开展了一项系统的心理测量学验证研究，旨在为香港的华语社群开发并验证一个繁体中文版的IPOS。这项研究不仅是一次简单的语言翻译，更是一次深入的文化适应过程，以期确保该工具能够真实、有效地反映香港晚期疾病患者的姑息照护需求。

研究人员为开展此项验证研究，主要运用了以下几个关键技术方法：研究采用两阶段设计。第一阶段（Phase I）聚焦于量表的翻译与文化调适，通过正向翻译、回译、多学科小组评审，并利用对晚期疾病患者、照顾者和医疗专业人员的认知性访谈以及专家小组会议，对量表进行face validity（表面效度）和content validity（内容效度，通过内容效度指数I-CVI/S-CVI定量评估）测试。第二阶段（Phase II）进行大规模的心理测量学特性检验，招募了236对患者-照顾者dyads（配对）及21名专业人员，运用探索性因子分析（EFA）和验证性因子分析（CFA）评估结构效度，通过计算与埃德蒙顿症状评估系统（ESAS）、状态希望量表（SHS）、欧洲五维健康量表（EQ-5D-5L）和姑息功能量表第二版（PPSv2）的Spearman相关系数检验收敛效度、区分效度和预测效度，还评估了known-group validity（已知群体效度）、内部一致性信度（Cronbach‘s α）、重测信度（Cohen’s weighted kappa）、评分者间信度以及量表的反应度和可行性（如完成时间、患者对长度的接受度）。样本来源于香港医院肿瘤科、姑息治疗单位及社区姑息关怀服务机构。

Phase I test of face and content validity（第一阶段表面效度与内容效度测试）

研究首先对IPOS进行了系统的翻译和文化调适。认知访谈（7名患者、6名照顾者、15名医护人员）和专家小组会议（5名专家）的反馈促使了对量表的修改。最重要的修改是增加了两个在华人文化中常见且重要的症状条目：“肢体肿胀”（Swelling of Limbs，替代了更专业的“水肿”术语）和“睡眠困难”（Difficulty in Sleeping，以涵盖更广泛的睡眠障碍）。同时，将“Feeling at Peace”的翻译从“心境平和”调整为更侧重灵性层面的“心灵平安”。定量评估显示，所有条目的内容效度指数（I-CVI）在0.80至1.00之间，总量表水平的内容效度指数（S-CVI/Ave）为0.96，表明量表具有极高的内容效度。经过这些调整后，形成了包含19个条目的改良版繁体中文IPOS（MC-IPOS），并获得了原IPOS开发团队的认可，用于后续的心理测量学测试。

Phase II psychometric testing（第二阶段心理测量学测试）

Descriptive statistics（描述性统计）

研究最终纳入了236名完成了基线评估（T0）的晚期疾病患者（包括癌症和非癌症患者）。所有MC-IPOS条目的缺失数据均低于5%，且所有条目均观察到地板效应（即多数患者评分较低）。

Construct validity（结构效度）

探索性因子分析（EFA）提取了5个因子，累计解释57.33%的方差，但因子结构出现了跨域重叠（例如，生理症状与实际问题共同负载于因子1，情感症状与部分生理症状交织于因子3）。验证性因子分析（CFA）显示，这个5因子模型的拟合指数处于可接受的边缘（CFI=0.91, RMSEA/SRMR=0.06）。然而，无论是根据碎石图暗示的单因子模型，还是基于IPOS原始理论的三因子模型，其拟合度均不理想。由于提取的5因子缺乏明确的理论意义和临床可解释性，研究者最终决定不采纳任何特定的因子结构，并建议在临床应用中优先使用单项分数而非总分进行解释和评估。

Construct validity (continued)（结构效度，续）

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  Convergent validity（收敛效度）：MC-IPOS与ESAS的对应条目对（如疼痛-疼痛、气短-气短等）之间均显示出显著的中等到强相关性（Spearman‘s ρ 在0.35至0.79之间，p<0.001），证实了良好的收敛效度。
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  Divergent validity（区分效度）：假设MC-IPOS条目与测量积极心理状态的SHS不相关，但结果显示13个条目与SHS存在显著负相关（ρ 在0.15至0.35之间），因此区分效度未得到证实。研究者认为这可能反映了症状负担与希望感之间存在真实的负相关关系，而非完全独立的构念。
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  Known-group Validity（已知群体效度）：根据专业人员评估的患者病情阶段（稳定 vs. 不稳定/恶化），MC-IPOS总分以及17/19的条目得分在两组间存在显著差异（Mann-Whitney U检验，p<0.05），支持了量表的已知群体效度。

Criterion validity（效标效度）

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  Predictive validity（预测效度）：PPSv2（功能状态量表）能够显著负向预测大部分MC-IPOS的生理症状负担。同时，特定的MC-IPOS条目（如疼痛、活动能力）能够强有力地预测EQ-5D-5L的相应维度，显示了良好的预测效度。

Responsiveness to change（反应度）

根据患者自评的健康状况变化分组后，Wilcoxon符号秩检验显示，MC-IPOS在“改善组”中表现出显著的变化（z = -2.23, p<0.05），在“稳定组”中也意外地检测到显著变化（z = -2.47, p<0.05），而在“恶化组”中未发现显著差异。研究者分析这可能是因为患者自评的全局变化更侧重于身体状况，而IPOS评估的是患者感知的症状负担，二者关注点不完全一致。

Reliability（信度）

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  Internal Consistency（内部一致性信度）：整个MC-IPOS量表的Cronbach‘s α系数为0.85，表明具有良好的内部一致性。
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  Test-Retest（重测信度）：对20名报告健康状况无变化的患者在T1和T2时间点进行的评估显示，70%的条目表现出中等至优秀的重测信度（Cohen’s weighted kappa ≥ 0.60）。但“呕吐”和“肢体肿胀”两个条目因绝大多数参与者评分一致（均为无影响）而无法准确评估其信度。
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  Inter-Rater（评分者间信度）：患者与照顾者、患者与医护人员之间的评分者间信度在超过80%的条目上表现为一般至中等程度的一致性（kappa 在0.2至0.6之间），支持代理版本的使用，但也提示需要注意不同评价者之间可能存在的差异。

Feasibility and acceptability（可行性与可接受性）

患者、照顾者和专业人员完成MC-IPOS的平均时间分别为8.33分钟、7.11分钟和6.15分钟。86.9%的患者认为量表长度合适，表明其具有良好的可行性和可接受性。

结论与意义

本研究成功开发并验证了适用于香港华语人群的改良版繁体中文综合姑息照护结局量表（MC-IPOS）。研究表明，MC-IPOS具有良好的表面效度、内容效度、收敛效度、预测效度、已知群体效度、内部一致性信度、可接受的评分者间信度和重测信度，并且在实际应用中是可行且被患者接受的。尽管因子分析未能复制原始IPOS的三因子结构，而是提示了一个更为复杂的、可能反映了华文化背景下身心症状交织特点的五因子结构，但这恰恰凸显了文化因素在症状表达和评估中的重要性。因此，研究团队强调，在临床实践和研究中，应优先关注和使用MC-IPOS的单项条目分数，以便更精准地识别和优先处理患者个体最关切的问题，从而制定个性化的照护计划。

这项研究的成果具有重要意义。首先，它为华语姑息照护领域提供了一个经过严格验证的、文化适宜的评估工具，填补了IPOS在繁体中文应用背景下的空白。其次，研究结果挑战了西方量表结构在东方文化中的直接适用性，强调了跨文化调适的必要性。最后，MC-IPOS的实施有望提升香港乃至其他华语地区姑息照护的评估质量，促进以患者为中心的沟通和关怀，最终改善晚期疾病患者及其家属的生活质量。未来研究可在更广泛的疾病严重程度人群、中国不同地区及其他华语社群中进一步验证MC-IPOS的普适性。