尼日利亚一家教学医院中，照顾患有口面部裂隙儿童的护理人员所面临的挑战及其应对机制：采用照片语音记录的方法

《Frontiers in Oral Health》：Challenges and coping mechanisms among caregivers of children with orofacial cleft in a Nigerian teaching hospital: photovoice approach

本研究采用社区参与式研究中的光伏法，结合焦点小组讨论，调查了尼日利亚拉各斯大学教学医院38名OFC儿童照顾者的挑战及应对策略。主要发现包括喂养困难、经济压力，以及通过信仰和宗教获得精神支持。结论建议加强政策支持、教育和培训以减轻照顾者负担。

　　这项研究聚焦于在尼日利亚拉各斯大学教学医院（LUTH）唇腭裂诊所接受治疗的儿童的照顾者，探讨他们在照顾患有唇腭裂（OFC）儿童过程中所面临的挑战以及应对策略。研究采用了一种名为“照片声音”（photovoice）的社区参与式研究方法，结合焦点小组讨论（FGD），旨在深入了解照顾者的实际体验，并通过视觉和叙述的方式将这些体验传达给关键的利益相关者。研究发现，照顾者普遍面临喂养困难和经济压力等多重挑战，而他们主要依靠信仰和灵性来增强心理韧性，以应对这些压力。

首先，从研究背景来看，唇腭裂是一种常见的先天性头面部畸形，影响全球约每700名新生儿中的1人。尽管这一问题在许多地区普遍存在，但在非洲地区的发生率相对较低。然而，无论发生率如何，唇腭裂对患者及其家庭的生活质量都产生了显著影响，涉及医疗、心理、社会和经济等多个层面。研究表明，照顾者在面对这类健康问题时，常常需要承担巨大的情感和经济负担，特别是在喂养和医疗费用方面。这些负担不仅影响了照顾者的日常生活，还可能导致他们不得不放弃工作，从而进一步加剧了经济困难。同时，社会对唇腭裂儿童的歧视和偏见也给照顾者带来了额外的心理压力，使他们感到需要隐藏孩子，避免被他人议论。

在研究方法上，该研究采用了社区参与式研究（CBPR）的框架，特别引入了“照片声音”这一创新性的数据收集方式。这种方法通过让参与者拍摄照片并结合叙述，来表达他们的生活体验和所面临的问题。研究团队对参与者进行了为期一天的培训，内容包括相机使用、摄影伦理以及如何通过照片传达他们的观点。此外，参与者还学习了“看见、发生、我们的生活、为什么、教育、行动”（SHOWeD）这一框架，用于在讨论中系统地分析和描述他们的照片。这种方法不仅增强了参与者的表达能力，也帮助研究者更全面地理解照顾者的处境。为了确保数据的完整性和可靠性，研究团队还通过定期的WhatsApp群组沟通和面对面的小组会议，与参与者保持密切联系，及时解决他们在研究过程中遇到的问题。最终，参与者在展览中展示了30张最具代表性的照片，并结合这些照片讲述了他们的故事，从而向医疗工作者、政府官员、非政府组织、社区成员和研究人员等利益相关者传达了他们的真实经历。

研究结果表明，照顾者在照顾患有唇腭裂的儿童时，最普遍的挑战是喂养困难和经济压力。喂养困难主要体现在鼻腔反流和婴儿无法有效吸吮母乳上。许多照顾者提到，婴儿在进食时食物会从鼻腔溢出，使得喂养过程变得复杂且令人沮丧。这种现象不仅影响了喂养效率，还增加了照顾者的心理负担。此外，一些婴儿由于吸吮能力受限，导致母亲乳汁分泌不足，进而需要借助奶瓶、吸奶器等辅助工具。然而，这些工具的使用成本较高，使得许多家庭在经济上难以负担。部分照顾者表示，他们不得不暂停工作或放弃职业机会，以确保能够全天候照顾孩子，这种牺牲进一步加重了他们的经济压力。同时，一些照顾者提到，尽管他们面临诸多困难，但通过与非政府组织如Smile Train的合作，获得了免费手术的机会，这在一定程度上减轻了他们的负担。

除了喂养问题，经济压力也是照顾者面临的重要挑战。研究参与者普遍提到，购买婴儿配方奶粉和特殊喂养设备的费用较高，这在许多家庭中是一个沉重的负担。特别是当照顾者不得不辞去工作来照顾孩子时，收入的减少使得经济压力更加突出。一些照顾者提到，他们通过家庭成员的支持、亲友的捐助以及社会援助来缓解这一压力。然而，这些资源往往不足以完全覆盖所需费用，导致他们不得不求助于各种渠道，甚至在某些情况下感到羞耻和无助。此外，研究还发现，照顾者在面对这些挑战时，常常依赖信仰和灵性来获得心理上的慰藉和支持。他们认为，通过祈祷和信仰，可以增强自身的心理韧性，从而更好地应对日常生活的种种困难。

研究的讨论部分进一步探讨了这些发现的意义。首先，喂养困难不仅是生理上的挑战，还可能对照顾者的心理健康产生影响。一些研究指出，使用辅助喂养工具的照顾者可能比那些直接进行母乳喂养的照顾者面临更大的心理压力。这可能是因为辅助喂养需要更多的精力和时间，同时也会增加照顾者的焦虑感。此外，鼻腔反流问题可能会影响婴儿的体重增长，甚至导致营养不良或更严重的健康后果。因此，研究团队建议，医疗机构应加强对照顾者的喂养指导，提供可行的喂养策略，以确保婴儿能够获得足够的营养。同时，医院可以与非政府组织合作，为家庭提供经济援助，以减轻他们在购买婴儿配方奶粉和特殊喂养设备方面的负担。

在应对策略方面，照顾者普遍表现出较强的韧性，尤其是在面对喂养和经济困难时。他们通过信仰和灵性来寻求内心的力量，并将这些信念转化为行动。例如，一些照顾者将孩子患有唇腭裂视为一种考验，认为这是上天赋予他们的一种责任，他们需要以坚定的信念和积极的态度去面对。这种心理调适方式在许多宗教文化中并不罕见，尤其是在非洲社会，信仰常常被视为一种重要的心理资源。研究还提到，一些照顾者通过祈祷来缓解压力，认为这种精神支持能够帮助他们更好地应对日常挑战。此外，一些参与者提到，他们希望通过信仰，让孩子的未来更加美好，希望他们能够像其他孩子一样健康成长。

然而，研究也指出了其局限性。首先，研究样本中女性占绝大多数，只有两名男性参与者，这可能导致结果的代表性不足。由于大多数照顾者是母亲或祖母，她们在经济和心理负担上的描述可能无法全面反映整个家庭的情况，特别是父亲在经济支持方面的作用。因此，未来的研究应更多地纳入男性照顾者，以获得更平衡的视角。其次，研究中使用的“照片声音”方法虽然有助于直观表达，但参与者在摄影方面的经验有限，可能导致照片的质量和代表性受到一定影响。此外，研究的结论可能受到文化背景的限制，因为信仰和灵性作为应对策略在某些社会中可能更具普遍性，而在其他文化背景下，照顾者可能采用不同的应对方式。因此，研究结果的适用范围可能受到一定限制。

总体而言，这项研究揭示了照顾者在面对唇腭裂儿童的照护过程中所面临的复杂挑战。喂养困难和经济压力是他们最直接的困扰，而信仰和灵性则是他们重要的心理支撑。研究强调，医疗工作者和相关机构需要提供更全面的支持，包括经济援助、喂养指导以及心理辅导，以帮助这些家庭更好地应对困难。此外，研究还呼吁社会加强对唇腭裂儿童及其家庭的关注，减少歧视和偏见，从而减轻照顾者的心理负担。未来的研究应进一步探索不同文化背景下照顾者的应对策略，并关注家庭内部角色分配对经济压力的影响。通过这些努力，可以为唇腭裂儿童的家庭提供更有效的支持，改善他们的生活质量，并促进社会对这一群体的理解与接纳。