对狼疮患者观点和偏好的定性分析，以指导狼疮诊疗指南的制定

《Arthritis Care & Research》：A Qualitative Analysis of Patient Perspectives and Preferences in Lupus Management to Guide Lupus Guidelines Development

本研究通过患者 panels 和投票 panels 的定性分析，总结出治疗监测、临床沟通及信息共享三大领域的关键主题，包括药物副作用、生活质量、侵入性检查、医患信任等，为ACR 2024 LN和2025 SLE指南的制定提供患者视角依据，提升指南临床适用性。

　　这项研究探讨了如何将患者的真实体验、观点和优先事项纳入美国风湿病学会（ACR）关于狼疮性肾炎（LN）和系统性红斑狼疮（SLE）的临床指南制定过程中。通过深入分析患者反馈，研究揭示了三个核心主题领域：治疗与监测、临床沟通、以及提高透明度和信息共享。这些发现不仅为临床指南的制定提供了依据，还帮助改善了指南与患者实际需求之间的契合度，从而提升其在实际医疗实践中的适用性。

### 治疗与监测：关注患者的生活质量与治疗目标

在治疗和监测领域，患者最常提到的主题是药物副作用对生活质量的负面影响。他们强调，治疗不仅要考虑疗效，还必须关注副作用，因为这些副作用可能对日常生活造成显著干扰。例如，一位患者提到，某些药物导致的胃肠道问题严重影响了她的烹饪兴趣，这正是她文化背景的一部分。因此，治疗方案需要在副作用与疗效之间找到平衡，确保患者在可接受范围内获得最佳治疗效果。

另一个重要主题是日常功能的维护。患者普遍认为，能够保持正常的日常活动，如工作、家庭生活和社交，是他们治疗的核心目标。一些患者表示，他们希望在病情稳定时尽可能多参与生活，而一旦出现病情加重，就必须优先考虑避免复发。这种对日常功能的关注表明，治疗不仅要针对疾病本身，还要考虑患者的生活方式和心理需求。

治疗目标的个性化也是一个关键点。不同阶段的疾病严重程度会影响患者的优先事项，例如在病情较重时，他们可能更愿意接受可能带来副作用的治疗，以换取更好的疾病控制。此外，患者的年龄和生活阶段也会影响他们的治疗目标，例如年轻时可能更关注社交和工作能力，而年长后则更担心感染风险。因此，治疗方案应根据患者的具体情况进行调整，确保符合他们的价值观和生活目标。

在监测和筛查方面，患者普遍认为定期的血液和尿液检查对于跟踪病情变化和治疗效果非常重要。然而，他们也对侵入性检查（如肾脏活检）表示担忧，特别是重复进行活检时，因为这可能带来额外的痛苦和风险。因此，指南中应考虑患者对这些检查的接受程度，并在必要时提供充分的解释和心理支持，以减少他们的焦虑。

### 临床沟通：建立信任与理解

在临床沟通方面，患者强调了共享决策的重要性。他们希望医生能够与他们共同讨论治疗选择，而不是单方面决定。这表明，患者更倾向于参与治疗决策，而不是被动接受医生的建议。医生在与患者沟通时，应关注他们的个体需求和偏好，确保信息传达清晰、全面，并且充满同理心。

此外，患者还提到，医生在沟通时应避免带有评判性或冷漠的态度，这会降低他们的信任感，甚至导致他们不愿意遵循医嘱。他们希望医生能够理解他们的处境，包括文化背景、经济状况和心理状态，从而提供更人性化的医疗服务。同时，患者希望医疗团队能够采取多学科协作的方式，例如引入药师、心理医生和社工，以提供更全面的支持。

在某些情况下，患者对医疗团队的沟通方式感到不满，特别是当他们认为医生过于关注数据而忽视了他们的整体健康状况时。这种感受可能与结构性种族主义和文化差异有关，一些患者指出，他们在医疗系统中经常被边缘化，尤其是在少数族裔和女性群体中。因此，医疗团队需要加强文化敏感性和沟通技巧，以建立更有效的医患关系。

### 提高透明度与信息共享：应对医疗成本与临床试验参与

在提高透明度和信息共享方面，患者特别关注医疗成本和保险覆盖问题。他们表示，高昂的医疗费用是影响治疗依从性的重要因素，特别是在没有足够保险保障的情况下，患者可能会选择不接受某些治疗或推迟就医。因此，指南应考虑如何帮助患者更好地理解治疗的经济影响，并提供实际的资源和支持，例如药品补贴计划或医疗费用透明度。

关于临床试验的参与，患者强调了建立社区信任的重要性。他们希望临床试验能够更加透明，包括详细说明试验内容、药物和安慰剂的使用、以及试验可能带来的风险和收益。此外，患者建议在临床试验中引入社区成员作为研究协调员，以增强信息的可信度和可理解性。这不仅有助于提高患者的参与意愿，也能确保临床试验的多样性，避免某些群体被忽视。

患者还提到，参与临床试验可能需要他们暂时停用现有药物，这可能带来健康风险。因此，临床试验的设计应充分考虑患者的健康状况，并提供必要的支持和解释，以确保他们在知情的情况下做出决策。

### 患者优先事项与指南制定的融合

在指南制定过程中，患者代表积极参与讨论，并将他们的观点与证据结合，以确保最终的推荐符合患者的实际需求。例如，在讨论重复肾脏活检时，患者代表提出了减少侵入性检查的建议，认为应优先考虑非侵入性监测方法。这种反馈直接引导了指南中对治疗策略的调整，使其更加贴近患者的实际情况。

在某些复杂议题上，如糖皮质激素的使用，医生和患者之间展开了深入的讨论。患者希望医生能够根据他们的具体情况调整药物剂量和疗程，而不是一刀切地制定治疗方案。这种讨论不仅帮助医生更好地理解患者的需求，也促使他们重新评估治疗方案的有效性和安全性。

指南制定过程中，患者优先事项的纳入还体现在对长期治疗目标的关注上。患者希望医生在制定治疗计划时，能够考虑到他们的未来生活目标，例如生育计划或退休后的生活质量。这种关注不仅限于当前的健康状况，还涉及他们对未来的期望和担忧，因此，指南应提供更全面的指导，以支持患者的长期健康和生活质量。

### 研究的意义与创新

这项研究的创新之处在于，它首次将患者的声音直接纳入临床指南的投票过程，确保指南的制定不仅仅是基于医学证据，还充分考虑了患者的实际体验和优先事项。这种做法有助于减少医患之间的误解和隔阂，提高治疗的依从性和效果。

此外，研究团队采用了多种方法来确保患者观点的全面性和代表性。他们邀请了来自不同文化、社会和经济背景的患者参与，确保了研究结果的广泛适用性。通过多学科团队的协作，他们能够更全面地分析患者的反馈，并将其转化为具体的指南建议。

这项研究也揭示了患者在面对慢性疾病时所面临的挑战，包括药物副作用、日常功能受限、心理压力和经济负担。这些挑战不仅影响患者的治疗体验，还可能对他们的整体健康产生深远影响。因此，指南应提供更多的支持措施，例如心理辅导、经济援助和社区资源，以帮助患者更好地应对这些挑战。

### 持续改进与未来方向

尽管这项研究提供了重要的见解，但也存在一些局限性。例如，患者群体的多样性尚未完全涵盖，特别是在那些没有LN或处于较轻病情阶段的患者。此外，研究并未收集关于疾病持续时间、是否接受透析或肾移植等信息，这可能影响指南的适用性。

因此，未来的研究应进一步探索这些差异，以确保指南能够覆盖更广泛的患者群体。同时，应加强医疗团队对患者需求的理解，特别是在文化敏感性和经济支持方面。通过持续的患者参与和反馈，临床指南可以不断优化，以更好地服务于不同背景的患者。

总之，这项研究展示了患者在慢性疾病管理中的核心地位，并强调了将患者体验纳入临床指南制定的重要性。通过这种方式，医疗团队可以更好地理解患者的实际需求，制定更加人性化和有效的治疗方案，从而提升整体的医疗质量和患者满意度。